Choroba, która zabiera twarz i zmienia duszę

Twar­dzi­na ukła­do­wa jest rzad­ką, auto­im­mu­no­lo­gicz­ną cho­ro­bą, ata­ku­ją­cą tkan­kę łącz­ną. Ze wzglę­du na cha­rak­te­ry­stycz­ne obja­wy skór­ne, okre­śla­na bywa jako cho­ro­ba, któ­ra zabie­ra twarz. Cho­ro­ba może rów­nież doty­kać płuc, powo­du­jąc śród­miąż­szo­wą cho­ro­bę płuc. Wyni­ki bada­nia prze­pro­wa­dzo­ne­go na gru­pie ponad 70 pacjen­tów cho­ru­ją­cych na śród­miąż­szo­wą cho­ro­bę płuc w prze­bie­gu twar­dzi­ny ukła­do­wej (SSc-ILD) poka­za­ły, że ma ona duży wpływ na kon­dy­cję psy­chicz­ną pacjen­ta i jego rela­cje rodzin­ne. Bli­sko poło­wie bada­nych (45%) nie­po­kój zwią­za­ny z cho­ro­bą towa­rzy­szy każ­de­go dnia. Z oka­zji Świa­to­we­go Dnia Twar­dzi­ny, obcho­dzo­ne­go 29 czerw­ca, war­to zwró­cić uwa­gę na koniecz­ność kom­plek­so­wej opie­ki nad pacjen­tem z twar­dzi­ną.

Czym są twar­dzi­na ukła­do­wa i śród­miąż­szo­wa cho­ro­ba płuc?

Twar­dzi­na ukła­do­wa cha­rak­te­ry­zu­je się postę­pu­ją­cym włók­nie­niem skó­ry i głów­nych narzą­dów wewnętrz­nych, mię­dzy inny­mi płuc, co w kon­se­kwen­cji pro­wa­dzi do zagra­ża­ją­cych życiu powi­kłań. W Pol­sce na twar­dzi­nę ukła­do­wą cho­ru­je ok. 5,4¹ – 5,9 tys. osób². U 1 na 4 oso­by z roz­po­zna­ną twar­dzi­ną ukła­do­wą (SSc), w cią­gu trzech lat od posta­wie­nia dia­gno­zy, roz­wi­ja się śród­miąż­szo­wa cho­ro­ba płuc (SSc-ILD).³ Jest ona naj­częst­szą przy­czy­ną zgo­nów pacjen­tów z twar­dzi­ną ukła­do­wą. Obja­wia się ona dusz­no­ścią przy wysił­ku, poja­wie­niem się suche­go, draż­nią­ce­go kasz­lu, któ­ry nie ustę­pu­je, zmę­cze­niem oraz zadysz­ką pod­czas ćwi­czeń. W 2019 roku w Pol­sce żyło nie­co ponad 1700 osób z roz­po­zna­ną śród­miąż­szo­wą cho­ro­bą płuc w prze­bie­gu twar­dzi­ny ukła­do­wej⁴.

Nie­zna­ne obli­cze twar­dzi­ny ukła­do­wej i śród­miąż­szo­wej cho­ro­by płuc

Cho­ro­ba i jej powi­kła­nia są dla pacjen­tów dużym obcią­że­niem, wpły­wa­ją na ich życie i rela­cje mię­dzy­ludz­kie. Potwier­dzi­ły to wyni­ki bada­nia syn­dy­ka­to­we­go prze­pro­wa­dzo­ne­go wśród pacjen­tów, któ­re doty­czy­ło codzien­ne­go życia z cho­ro­bą.

Pacjen­tom zada­ne zosta­ły pyta­nia doty­czą­ce wpły­wu scho­rze­nia na ich samo­po­czu­cie oraz rela­cje rodzin­ne. Jak się oka­za­ło, bli­sko poło­wa respon­den­tów (45%) nie­po­koi się sta­nem swo­je­go zdro­wia i myśli o nim każ­de­go dnia. U zna­czą­cej gru­py pacjen­tów cho­ro­ba nega­tyw­nie wpły­nę­ła też na moż­li­wo­ści

reali­za­cji wła­snych pasji czy hob­by (37%). Aż 1/3 bada­nych (34%) twier­dzi, że przez cho­ro­bę obni­ży­ło się ich poczu­cie wła­snej war­to­ści, a dla 27% jest ona powo­dem czę­ste­go przy­gnę­bie­nia.

Po usły­sze­niu dia­gno­zy wie­lu pacjen­tów zała­mu­je się. Nie potra­fi sobie pora­dzić z tak dużym obcią­że­niem, jakim jest ta nie­ule­czal­na cho­ro­ba. Wyni­ki bada­nia potwier­dza­ją, jak waż­ne jest wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne. W wie­lu przy­pad­kach pacjen­ci mogli­by dalej, w mia­rę spraw­nie funk­cjo­no­wać, reali­zo­wać swo­je pasje, pra­co­wać, gdy­by nauczy­li się żyć z cho­ro­bą. Do tej nauki nie­kie­dy potrzeb­na jest pomoc – twier­dzi Kami­la Wój­cik z Gru­py Cho­rych na Twar­dzi­nę, Sto­wa­rzy­sze­nia Pro Rheu­ma­te.

Podob­nie, jak w przy­pad­ku innych cięż­kich cho­rób, twar­dzi­na ukła­do­wa i towa­rzy­szą­ca jej śród­miąż­szo­wa cho­ro­ba płuc są cho­ro­ba­mi doty­ka­ją­cy­mi całą rodzi­nę. Bada­nie poka­za­ło, że:

• 23% bada­nych czu­je, że ze wzglę­du na cho­ro­bę nie jest już takim wspar­ciem dla swo­jej rodzi­ny, jak to było kie­dyś;

• U 1 na 5 cho­rych cią­głe zmę­cze­nie czy dusz­ność dopro­wa­dzi­ły do tego, że bli­scy musie­li prze­jąć część ich wcze­śniej­szych obo­wiąz­ków domo­wych;

• 16% cho­rych dekla­ru­je, że stan ich zdro­wia spra­wia, że rodzi­na musi poma­gać im w codzien­nym funk­cjo­no­wa­niu, takim jak przy­go­to­wa­nie jedze­nia czy ubie­ra­nie się;

• 11% bada­nych stwier­dzi­ło, że ich naj­bliż­si muszą rezy­gno­wać ze swo­ich pla­nów ze wzglę­du na cho­ro­bę.

Twar­dzi­na ukła­do­wa oraz śród­miąż­szo­wa cho­ro­ba płuc są scho­rze­nia­mi wpły­wa­ją­cy­mi na wie­le aspek­tów codzien­ne­go funk­cjo­no­wa­nia. Wła­ści­wa, sku­tecz­na far­ma­ko­te­ra­pia jest pod­sta­wą wal­ki o prze­dłu­że­nie życia pacjen­tów i pod­nie­sie­nie jego kom­for­tu, jed­nak nie moż­na zapo­mi­nać o kom­plek­so­wym podej­ściu do tera­pii, wli­cza­jąc w to m.in. wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne. Świa­to­wy Dzień Twar­dzi­ny jest dobrym momen­tem, aby uświa­do­mić spo­łe­czeń­stwu, z jaki­mi pro­ble­ma­mi muszą radzić sobie cho­rzy każ­de­go dnia – pod­su­mo­wu­je prof. Euge­niusz Kucharz, kon­sul­tant woje­wódz­ki w dzie­dzi­nie reu­ma­to­lo­gii, Oddział Cho­rób Wewnętrz­nych i Reu­ma­to­lo­gii Gór­no­ślą­skie­go Cen­trum Medycz­ne­go im. prof. Lesz­ka Gie­ca, Ślą­skie­go Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go w Kato­wi­cach.

**

Dane pocho­dzą z bada­nia syn­dy­ka­to­we­go, prze­pro­wa­dzo­ne­go na gru­pie 74 pacjen­tów z całej Pol­ski, w okre­sie kwie­cień – maj 2021 r., meto­dą wywia­dów bez­po­śred­nich i tele­fo­nicz­nych z cho­ry­mi na SSc-ILD w opar­ciu o ustruk­tu­ra­li­zo­wa­ny kwe­stio­na­riusz wywia­du.

***

Kam­pa­nia „Płu­ca Pol­ski” ma na celu pod­no­sze­nie świa­do­mo­ści spo­łe­czeń­stwa na temat cho­rób płuc, m.in. POChP, IPF oraz śród­miąż­szo­wej cho­ro­by płuc w prze­bie­gu twar­dzi­ny ukła­do­wej. Waż­nym ele­men­tem jest zwró­ce­nie uwa­gi opi­nii publicz­nej na zagro­że­nia, ryzy­ko i kon­se­kwen­cje, jakie nio­są za sobą te cho­ro­by. Eks­per­ci pod­kre­śla­ją, iż wcze­sne roz­po­zna­nie cho­rób jest warun­kiem szyb­kie­go pod­ję­cia tera­pii, któ­ra może spo­wol­nić pro­ces roz­wo­ju cho­ro­by, popra­wić jakość życia pacjen­ta i zapo­biec przed­wcze­snym zgo­nom. W ramach kam­pa­nii podej­mo­wa­ne są licz­ne dzia­ła­nia skie­ro­wa­ne do spo­łe­czeń­stwa, śro­do­wi­ska medycz­ne­go oraz opi­nii publicz­nej. Wszel­kie aktyw­no­ści odby­wa­ją się pod patro­na­tem Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Oświa­ty Zdro­wot­nej, Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Wspie­ra­nia Cho­rych na Idio­pa­tycz­ne Włók­nie­nie Płuc oraz Sto­wa­rzy­sze­nia Pro Rheu­ma­te – Gru­pa Cho­rych na Twar­dzi­nę, przy wspar­ciu fir­my Boeh­rin­ger Ingel­he­im. Wię­cej infor­ma­cji na temat kam­pa­nii moż­na zna­leźć na stro­nie: https://plucapolski.pl/