Druga szansa na życie

Pacjen­ci ze Sto­wa­rzy­sze­nia ICDe­fi­bry­la­to­rzy żyją już po raz dru­gi. Nie­któ­rzy — po raz pią­ty. Jak to moż­li­we? Przed śmier­cią raz po raz ratu­ją ich pry­wat­ni anio­ło­wie stró­że – urzą­dze­nia wsz­cze­pial­ne chro­nią­ce przez zbyt wol­nym, zbyt szyb­kim lub cha­otycz­nym ryt­mem ser­ca. O swo­im codzien­nym życiu z ukła­da­mi wsz­cze­pial­ny­mi, pasjach i marze­niach opo­wia­da­ją w wyjąt­ko­wym kalen­da­rzu na 2021 rok, któ­ry stwo­rzy­li z wdzięcz­no­ści dla swo­ich leka­rzy pro­wa­dzą­cych i dla wspar­cia innych pacjen­tów.

Ser­ce na prąd

Sto­wa­rzy­sze­nie ICDe­fi­bry­la­to­rzy for­mal­nie dzia­ła od 2019 roku, ale jego począt­ki się­ga­ją 2013 roku, kie­dy na por­ta­lu spo­łecz­no­ścio­wym Face­bo­ok powsta­ła gru­pa zrze­sza­ją­ca pacjen­tów z urzą­dze­nia­mi wsz­cze­pial­ny­mi oraz ich bli­skich.

– Powsta­li­śmy z potrze­by ser­ca dla dru­gie­go ser­ca — mówi nasze mot­to i w peł­ni odda­je inten­cje nasze­go sto­wa­rzy­sze­nia. Oso­by z wsz­cze­pial­ny­mi urzą­dze­nia­mi wspo­ma­ga­ją­cy­mi pra­cę ser­ca to spe­cy­ficz­na gru­pa pacjen­tów, dzie­lą­ca wie­le wspól­nych pro­ble­mów i codzien­nych wyzwań. Chcie­li­śmy móc dys­ku­to­wać o nich w swo­im gro­nie w atmos­fe­rze wza­jem­ne­go zro­zu­mie­nia i zaufa­nia. Bar­dzo waż­na była tak­że moż­li­wość doda­wa­nia otu­chy innym — oso­bom przed implan­ta­cją albo wymia­ną urzą­dze­nia, pacjen­tom uda­ją­cym się do ośrod­ków na pla­no­we kon­tro­le, ale tak­że po inter­wen­cjach ukła­dów. Bywa, że to napraw­dę bar­dzo trud­ne momen­ty. Wspar­cie spo­łecz­no­ści, któ­ra rozu­mie tar­ga­ją­ce pacjen­tem skraj­ne emo­cje jest wprost bez­cen­ne – mówi Karo­li­na Odważ­na, pre­zes Sto­wa­rzy­sze­nia ICDe­fi­bry­la­to­rzy, posia­dacz­ka ICD, szczę­śli­wa żona i mama Jago­dy, jak mówi o sobie: kocha­ją­cy wspie­rać innych wul­kan ener­gii.

Grom z nie­ba

Pacjen­ci zrze­sze­ni w Sto­wa­rzy­sze­niu ICDe­fi­bry­la­to­rzy są posia­da­cza­mi róż­nych ukła­dów wsz­cze­pial­nych. To mię­dzy inny­mi: sty­mu­la­to­ry ser­ca (IPG), ukła­dy do tera­pii resyn­chro­ni­zu­ją­cej (CRT) i kar­dio­wer­te­ry-defi­bry­la­to­ry (ICD). Ukła­dy z funk­cją defi­bry­la­cji zabez­pie­cza­ją cho­rych przed skut­ka­mi aryt­mii komo­ro­wych, któ­re mogą dopro­wa­dzić do nagłe­go zgo­nu ser­co­we­go. Nie­któ­rzy pacjen­ci prze­szli już po kil­ka-kil­ka­na­ście wyła­do­wań wyso­ko­ener­ge­tycz­nych. Jak mówią, inter­wen­cje urzą­dze­nia są bole­sne i bywa, że trau­ma­tycz­ne.

– W przy­pad­ku wykry­cia nie­bez­piecz­nych zabu­rzeń ryt­mu ser­ca ICD pró­bu­je prze­rwać je szyb­ką serią impul­sów sty­mu­lu­ją­cych. Tego się nie czu­je i jesz­cze nie wia­do­mo, że zbli­ża się nie­bez­pie­czeń­stwo. Gdy ta meto­da zawo­dzi, urzą­dze­nie nagle dostar­cza sil­ne wyła­do­wa­nie. To jak grom z jasne­go nie­ba. Po inter­wen­cjach mamy czę­sto skraj­ne emo­cje — z jed­nej stro­ny cie­szy­my się, że wciąż żyje­my, ale bar­dzo oba­wia­my się kolej­ne­go razu. To bar­dzo trud­ne uczu­cia, któ­re zro­zu­mie tyl­ko ktoś, kto doświad­czył tego same­go – mówi Karo­li­na Odważ­na.

Pozdro­wie­nia ze SPA

Przez kil­ka lat dzia­ła­nia Sto­wa­rzy­sze­nia utar­ły się sta­łe zwy­cza­je jego człon­ków. – Kto jest aku­rat w szpi­ta­lu, robi sobie sel­fie i prze­sy­ła innym „pozdro­wie­nia ze SPA”. Kto idzie na kon­tro­lę albo zabieg, pro­si o „kciu­king” — wte­dy wysy­ła­my mu „laj­ki”. Dzię­ki temu stres jest zawsze tro­chę mniej­szy i nie jest się z cho­ro­bą same­mu – mówi Mar­ta Kamiń­ska, wice­pre­zes Sto­wa­rzy­sze­nia ICDe­fi­bry­la­to­rzy, posia­dacz­ka sty­mu­la­to­ra, uro­dzo­na spo­łecz­ni­ca, wiel­bi­ciel­ka ksią­żek (szcze­gól­nie kry­mi­na­łów), pasjo­nat­ka foto­gra­fii.

„Szpi­tal­ne SPA” to według człon­ków Sto­wa­rzy­sze­nia jed­no z okre­śleń, któ­re pozwa­la oswo­ić się z nie­rzad­ko bar­dzo trud­ną dia­gno­zą.

– Wie­le naszych histo­rii jest dowo­dem na to, że nie war­to się pod­da­wać, że trze­ba wal­czyć o sie­bie. Nasze cho­ro­by są czę­sto prze­ciw­ska­za­niem do upra­wia­nia spor­tu inne­go niż spo­koj­ny spa­cer, a w przy­pad­ku kobiet do zaj­ścia w cią­żę. Tym­cza­sem, jeste­śmy żywy­mi dowo­da­mi na to, że czar­ne sce­na­riu­sze nie muszą być wyro­kiem: Karo­li­na zosta­ła szczę­śli­wą mamą, Piotr upra­wia wspi­nacz­kę gór­ską, Rena­ta i Ani­ta upra­wia­ją fit­ness, Michał gra w koszy­ków­kę a ja i Mar­ta regu­lar­nie podró­żu­je­my. To wszyst­ko nie było­by moż­li­we, gdy­by nie zro­zu­mie­nie i ogrom­na deter­mi­na­cja leka­rzy, któ­rzy bar­dzo chcie­li pomóc nam nor­mal­nie żyć – mówi Kata­rzy­na Stu­dziń­ska, od nazwy swo­je­go sty­mu­la­to­ra nazy­wa­na wśród przy­ja­ciół „Micrą”.

Kalen­darz od ser­ca

Od począt­ku dzia­łal­no­ści Sto­wa­rzy­sze­nie ICDe­fi­bry­la­to­rzy przy wspar­ciu leka­rzy orga­ni­zo­wa­ło co roku edu­ka­cyj­no-inte­gra­cyj­ne zjaz­dy swo­jej spo­łecz­no­ści. W tym roku epi­de­mia pokrzy­żo­wa­ła pla­ny pacjen­tów.

– Posta­no­wi­li­śmy „oszu­kać prze­zna­cze­nie” i wciąż jeste­śmy razem – tym razem w wyjąt­ko­wym kalen­da­rzu na 2021 rok. Pacjenc­ki kalen­darz tra­fi do ośrod­ków leczą­cych zabu­rze­nia ryt­mu ser­ca w róż­nych regio­nach Pol­ski. W ten spo­sób chcie­li­śmy podzię­ko­wać wszyst­kim naszym leka­rzom i przy­ja­cio­łom, dzię­ki któ­rym może­my lepiej żyć i być razem — dla sie­bie i innych pacjen­tów. Szcze­gól­ne podzię­ko­wa­nia kie­ru­je­my do: dr hab. Oska­ra Kowal­skie­go, prof. Macie­ja Ster­liń­skie­go, dr hab. Ewy Jędrzej­czyk-Patej, dr hab. Micha­ła Mazur­ka i pani Moni­ki Sere­mak. Jeste­ście wspa­nia­li! – mówi Mar­ta Kamiń­ska.

Wyjąt­ko­we histo­rie pacjen­tów i zdję­cia z sesji do kalen­da­rza moż­na zoba­czyć na stro­nie https://icd.org.pl/.