10 męskich pytań o prostatę

Zaini­cjo­wa­ny przez Fun­da­cję Onko­Ca­fe — Razem Lepiej Pro­jekt „10/10”, reali­zo­wa­ny w ramach kam­pa­nii edu­ka­cyj­nej „Pro­sta­Ta Histo­ria”, ma uka­zać spo­łe­czeń­stwu praw­dzi­we obli­cze raka pro­sta­ty; widzia­ne i opo­wie­dzia­ne z per­spek­ty­wy pacjen­tów.

– Pro­sta­ta to wciąż spo­łecz­ne tabu. Podob­nie spra­wa ma się z nowo­two­ra­mi gru­czo­łu kro­ko­we­go. Wie­le osób nie chce lub nie umie o nich otwar­cie roz­ma­wiać. Posta­no­wi­li­śmy to zmie­nić. Zapro­si­li­śmy do roz­mo­wy pacjen­tów, aby opo­wie­dzie­li nam o swo­ich doświad­cze­niach z cho­ro­bą. Zale­ża­ło nam na rela­cjach „z pierw­szej ręki”; na per­spek­ty­wie pacjen­tów, a nie leka­rzy. Jak się oka­za­ło, reali­za­cja pro­jek­tu przy­nio­sła wie­le zaska­ku­ją­cych zwro­tów akcji… – mówi Anna Kupiec­ka, pre­zes Fun­da­cji Onko­Ca­fe — Razem Lepiej.

Jak przy­zna­ją przed­sta­wi­ciel­ki Fun­da­cji Onko­Ca­fe, wyzwa­niem był już sam pro­ces rekru­ta­cji amba­sa­do­rów pro­jek­tu.

– Zapro­sze­nie pacjen­tów z rakiem gru­czo­łu kro­ko­we­go do szcze­rej, nie­re­ży­se­ro­wa­nej roz­mo­wy, wyda­wa­ło nam się naj­bar­dziej natu­ral­ną for­mą rela­cji. Zadba­li­śmy, by z pacjen­ta­mi roz­ma­wiał inny męż­czy­zna — mło­dy psy­cho­log, w towa­rzy­stwie któ­re­go męż­czyź­ni mogli­by poczuć się bar­dziej kom­for­to­wo. Oka­za­ło się, że odsło­nię­cie się i opo­wie­dze­nie o swo­ich doświad­cze­niach onko­lo­gicz­nych nie dla każ­de­go jest pro­ste. Jeden z męż­czyzn, zaj­mu­ją­cy eks­po­no­wa­ne sta­no­wi­sko, wyco­fał się z wywia­du z oba­wy przed oce­ną swo­ich współ­pra­cow­ni­ków. Jed­nak byli i tacy pano­wie, któ­rzy bez pro­ble­mu mówi­li o swo­ich naj­bar­dziej intym­nych doświad­cze­niach. Nie mamy wąt­pli­wo­ści, że swo­imi rela­cja­mi pomo­gą wie­lu męż­czy­znom (zdro­wym i pacjen­tom onko­lo­gicz­nym), ale tak­że kobie­tom, któ­re towa­rzy­szą swo­im part­ne­rom w pro­ce­sie tera­pii – mówi Adrian­na Sobol, psy­cho­on­ko­log i człon­ki­ni Zarzą­du Fun­da­cji Onko­Ca­fe – Razem Lepiej.

Jak za nasto­lat­ka!

Po kil­ku odmo­wach pacjen­tów przed­sta­wi­cie­le Fun­da­cji Onko­Ca­fe spo­dzie­wa­li się, że rela­cje męż­czyzn, któ­rzy mimo wszyst­ko zgo­dzi­li się na wywiad, będą ostroż­ne i zacho­waw­cze. Oka­za­ło się jed­nak ina­czej. W kam­pa­nii wzię­li udział męż­czyź­ni z rakiem pro­sty z róż­nych regio­nów Pol­ski, część z nich jest zwią­za­na ze Sto­wa­rzy­sze­niem Osób z Nie­trzy­ma­niem Moczu Uro­Con­ti.

– Z zasko­cze­niem, ale tak­że ogrom­nym sza­cun­kiem i podzi­wem przy­ję­li­śmy wywia­dy z 10 męż­czy­zna­mi, w któ­rych pano­wie otwar­cie opo­wie­dzie­li o praw­dzi­wym życiu z cho­ro­bą nowo­two­ro­wą. O powi­kła­niach raka pro­sta­ty, z któ­rym przy­szło im się zmie­rzyć; utra­co­nym życiu sek­su­al­nym i nie­trzy­ma­niu moczu. Szo­kiem była dla nas posta­wa męż­czyzn. Spo­dzie­wa­li­śmy się, że będzie to dla nich trau­ma, tym­cza­sem wszy­scy zwra­ca­li uwa­gę nie na pro­ble­my, a na to, jak bar­dzo cho­ro­ba pozwo­li­ła im doce­nić życie – mówi Anna Kupiec­ka.

To, jak wyglą­da życie po lecze­niu, zda­niem Pana Micha­ła w dużej mie­rze zale­ży od posta­wy same­go pacjen­ta. – Moż­na uznać, że po tera­pii to już nie to samo i zre­zy­gno­wać z wszel­kiej aktyw­no­ści. Moż­na jed­nak, tak jak ja, zde­cy­do­wać się żyć moż­li­wie tak, jak przed cho­ro­bą. Cho­dzę po górach, jeż­dżę na rowe­rze, podró­żu­ję służ­bo­wo i pry­wat­nie – nawet na kem­pin­gi i pod namiot. Jeśli koniecz­ne są wkład­ki absorp­cyj­ne z powo­du wysił­ko­we­go nie­trzy­ma­nia moczu, po pro­stu paku­ję je do ple­ca­ka i ruszam w dro­gę! – zazna­cza pacjent.

– Dia­gno­za była dużym stre­sem dla mojej rodzi­ny, ale będąc razem, dali­śmy radę. Waż­ne, by same­mu poukła­dać się w życiu na nowo z cho­ro­bą. Pogo­dzić z tym, że zawo­do­wo i towa­rzy­sko będzie się przez jakiś czas mniej dostęp­nym. Wie­dzie

, że ma się do tego peł­ne pra­wo, tak samo jak do gor­szych dni i trud­nych emo­cji – mówi Pan Jaro­sław.

– Mimo, że z powo­du raka pro­sta­ty 70 proc. moczu odda­ję dziś do pie­luch, nie prze­szka­dza mi to żyć peł­nią życia. Nie uwa­żam, że mam gor­szą jakość życia. Kocham żonę, kocham dzie­ci, pro­wa­dzę fir­mę, cho­dzę na spo­tka­nia biz­ne­so­we i z inny­mi pacjen­ta­mi. Muszę po pro­stu regu­lar­nie zmie­niać pie­lu­chy. I tyle – mówi pan Alek­san­der.

– Po tym, kie­dy z mojej gru­py reha­bi­li­ta­cyj­nej uby­wa­li kolej­ni uczest­ni­cy, zasta­no­wi­łem się nad swo­im życiem i prze­war­to­ścio­wa­łem je. Zapew­niam, że po 65-tym roku życia moż­na wciąż czuć się mło­dym. War­to też tak żyć — peł­ną parą, jak za nasto­lat­ka! – zachę­ca pan Michał.

Praw­dzi­we pro­ble­my

Naj­trud­niej­sze emo­cje zda­niem pacjen­tów zwią­za­ne są nie bez­po­śred­nio z cho­ro­bą nowo­two­ro­wą, ale z bez­rad­no­ścią wyni­ka­ją­cą z nie­do­fi­nan­so­wa­nia sek­to­ra ochro­ny zdro­wia, któ­re prze­kła­da się na gor­szą dostęp­ność świad­czeń.

– To, do cze­go nie mam dystan­su i co powo­du­je u mnie wście­kłość, to sytu­acje, w któ­rych sły­szę o zbiór­kach na lecze­nie. Dla­cze­go w ogó­le są sytu­acje, że ktoś nie ma dostę­pu do lecze­nia zgod­ne­go z aktu­al­ną wie­dzą medycz­ną?! Jak w ogó­le może tak być?! Nie jestem w sta­nie tego zro­zu­mieć. Są sku­tecz­ne roz­wią­za­nia, ale znaj­du­ją się poza zasię­giem finan­so­wym wie­lu cho­rych. Brak słów… – dener­wu­je się pan Tomasz.

– Kie­dy zapy­ta­łem moje­go leka­rza rodzin­ne­go, dla­cze­go nigdy nie skie­ro­wał mnie na bada­nie PSA, usły­sza­łem, że wie­lu pacjen­tów w wie­ku oko­ło­eme­ry­tal­nym nie chce go wyko­ny­wać, bo wią­że się ono z dopła­tą. Pomy­śla­łem wte­dy, że kil­ka­na­ście czy kil­ka­dzie­siąt zło­tych doło­żo­ne nawet ze skrom­nej eme­ry­tu­ry jest niczym w porów­na­niu z ceną życia… – mówi pan Sta­ni­sław i doda­je: – Pie­nią­dze to w kon­tek­ście raka pro­sta­ty szcze­gól­nie waż­ny temat. Wie­le nowo­cze­snych opcji tera­peu­tycz­nych jest w Pol­sce nie­re­fun­do­wa­nych, pod­czas gdy na przy­kład w dużo mniej­szych Cze­chach te same tera­pie sto­so­wa­ne są powszech­nie. Podob­nie, bra­ku­je u nas wła­ści­wej reha­bi­li­ta­cji. Jeśli jest nawet taka moż­li­wość, to pry­wat­nie. Ale nie każ­de­go na to stać. Taka sytu­acja budzi smu­tek i roz­cza­ro­wa­nie…

– Poja­wie­nie się prze­rzu­tów nada­je cho­ro­bie nowy wymiar. Wte­dy roz­po­czy­na się praw­dzi­wa zażar­ta wal­ka o sie­bie. Gdy­by jed­nak moż­na było zyskać kil­ka lat, to zmie­nia per­spek­ty­wę. War­to być na bie­żą­co z nowo­cze­sny­mi moż­li­wo­ścia­mi tera­pii i oma­wiać je z leka­rza­mi, bo one mogą dać szan­sę na dłuż­sze i lep­szej jako­ści życie. War­to przy­naj­mniej o nich wie­dzieć, to zawsze pierw­szy krok – uwa­ża Pan Sta­ni­sław.

Zda­niem Anny Kupiec­kiej rela­cje męż­czyzn, któ­rzy muszą ocze­ki­wać na pro­gre­sję cho­ro­by po to, by uzy­skać dostęp do nowo­cze­snych form tera­peu­tycz­nych, mogą i powin­ny zmie­nić punkt widze­nia na stra­te­gie refun­da­cyj­ne.

– Pacjen­ci z rakiem gru­czo­łu kro­ko­we­go są dziel­ni, walecz­ni i bar­dzo wyro­zu­mia­li. Pod­kre­śla­ją, że war­to ufać facho­wo­ści leka­rzy i postę­po­wi medy­cy­ny. Nie są jed­nak w sta­nie zro­zu­mieć, dla­cze­go są opra­co­wa­ne medycz­nie sku­tecz­ne roz­wią­za­nia tera­peu­tycz­ne, któ­re mogą wydłu­żyć ich życie, popra­wić jego jakość i odsu­nąć dra­ma­tycz­ną per­spek­ty­wę prze­rzu­tów, ale nie są w prak­ty­ce dostęp­ne. Jako orga­ni­za­cje pacjen­tów sta­ra­my się przed­sta­wiać Mini­ster­stwu Zdro­wia per­spek­ty­wę pacjen­tów i uświa­da­miać, że każ­da dostęp­na opcja tera­peu­tycz­na to dla wie­lu ludzi dosłow­nie spra­wa na wagę życia – mówi Anna Kupiec­ka.

Histo­rie pacjen­tów są dostęp­ne na stro­nie kam­pa­nii Pro­sta­Ta Histo­ria: http://prostatahistoria.pl/10-pytan/.

Patro­na­mi kam­pa­nii Pro­sta­Ta Histo­ria są: Cen­trum Wspar­cia Psy­cho­lo­gicz­ne­go INEO, Fun­da­cja Onko­lo­gicz­na Ali­via, Fun­da­cja Po Zdro­wie, Głos Senio­ra oraz Insty­tut Praw Pacjen­ta i Edu­ka­cji Zdro­wot­nej.