Ruszyła kampania społeczna skierowana do pacjentów MOC KOMÓREK — Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe

Deba­ta eks­per­tów, w któ­rej wzię­li udział przed­sta­wi­cie­le śro­do­wi­ska medycz­ne­go, nauko­we­go i pacjenc­kie­go, zain­au­gu­ro­wa­ła kam­pa­nię spo­łecz­ną „Moc Komó­rek – Wybie­raj­my Potwier­dzo­ne Tera­pie Komór­ko­we”. Na stro­nie kam­pa­nii www.mockomorek.pl pacjen­ci mogą zna­leźć wie­le przy­dat­nych infor­ma­cji, odnie­sień do publi­ka­cji nauko­wych oraz wska­zó­wek, któ­re mają pomóc w real­nej oce­nie tera­pii komór­ko­wej. Misją kam­pa­nii jest przede wszyst­kim zaini­cjo­wa­nie publicz­nej deba­ty na temat moż­li­wo­ści, jak i ogra­ni­czeń tera­pii komór­ka­mi macie­rzy­sty­mi. Orga­ni­za­to­rem jest Insty­tut Komu­ni­ka­cji Zdro­wot­nej. Patro­nat hono­ro­wy nad kam­pa­nią obję­ła Fede­ra­cja Pacjen­tów Pol­skich.

Pierw­szym kro­kiem w stro­nę roz­po­czę­cia publicz­nej deba­ty na temat tera­pii komór­ko­wych jest eks­perc­ka deba­ta, któ­ra odby­ła się 7 paź­dzier­ni­ka w War­sza­wie. W deba­cie wzię­li udział: prof. dr hab. Krzysz­tof Kał­wak z Kli­ni­ki Trans­plan­ta­cji Szpi­ku, Onko­lo­gii i Hema­to­lo­gii Dzie­cię­ce­go Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go we Wro­cła­wiu; prof. zw. dr hab. n. med. Mar­cin Myc­ko z Kli­ni­ki Neu­ro­lo­gii Col­le­gium Medi­cum Uni­wer­sy­te­tu War­miń­sko-Mazur­skie­go w Olsz­ty­nie; dr hab. n. med. Mag­da­le­na Chro­ściń­ska-Kraw­czyk z Kli­ni­ki Neu­ro­lo­gii Dzie­cię­cej Uni­wer­sy­tec­kie­go Szpi­ta­la Dzie­cię­ce­go w Lubli­nie; prof. dr hab. Ewa Zuba-Sur­ma z Pra­cow­ni Bio­tech­no­lo­gii Komó­rek Macie­rzy­stych w Mało­pol­skim Cen­trum Bio­tech­no­lo­gii Uni­wer­sy­te­tu Jagiel­loń­skie­go w Kra­ko­wie oraz Sta­ni­sław Mać­ko­wiak, pre­zes Fede­ra­cji Pacjen­tów Pol­skich.

Orga­ni­za­tor kam­pa­nii wraz z part­ne­ra­mi, wycho­dząc naprze­ciw potrze­bom pacjen­tów, przy­go­to­wał zbiór przy­dat­nych infor­ma­cji. Na stro­nie inter­ne­to­wej www.mockomorek.pl znaj­du­je się Porad­nik Pacjen­ta do pobra­nia, a tak­że wska­zów­ki doty­czą­ce cech, jakie powin­na mieć tera­pia komór­ka­mi mezen­chy­mal­ny­mi. Dla­cze­go to tak istot­ne? Ponie­waż zda­rza się, że pacjen­tom są ofe­ro­wa­ne nie­ure­gu­lo­wa­ne pra­wem tera­pie komór­ko­we, któ­re nie mają odpo­wied­nie­go uza­sad­nie­nia mery­to­rycz­ne­go czy kli­nicz­ne­go, co sprzy­ja budo­wa­niu złud­nych nadziei doty­czą­cych tera­pii komór­ko­wych.

Pod­czas wymia­ny myśli pomię­dzy eks­per­ta­mi deba­ty poru­sza­ne były m.in. wąt­ki moż­li­wo­ści i ogra­ni­czeń tera­pii komór­ko­wych, kwe­stie nauko­we, etycz­ne i praw­ne doty­czą­ce medycz­ne­go eks­pe­ry­men­tu lecz­ni­cze­go (MEL), kwe­stie doty­czą­ce tury­sty­ki komór­ko­wej, rów­nież z per­spek­ty­wy pacjen­ta, czy zasad­ność sto­so­wa­nia eks­pe­ry­men­tal­nych tera­pii komór­ko­wych w nie­ule­czal­nych cho­ro­bach.

Pod­ję­cie publicz­nej deba­ty, a wraz z nią roz­po­czę­cie dzia­łań mają­cych na celu sze­rze­nie wie­dzy wśród sze­ro­kiej spo­łecz­no­ści jest bar­dzo waż­ne, zwłasz­cza z per­spek­ty­wy pacjen­ta. — mówi Sta­ni­sław Mać­ko­wiak, pre­zes Fede­ra­cji Pacjen­tów Pol­skich — Nale­ży pamię­tać, że pacjent, aby mógł pod­jąć decy­zję o sko­rzy­sta­niu z tego rodza­ju ścież­ki lecze­nia, potrze­bu­je rze­tel­nych i jasnych infor­ma­cji o prze­bie­gu tera­pii, korzy­ściach, ale i ogra­ni­cze­niach z nią zwią­za­nych. Ponad­to waż­ne jest, aby pacjent był świa­do­my swo­ich praw i aktyw­nie uczest­ni­czył w pro­ce­sie lecze­nia.

Wagę budo­wa­nia świa­do­mo­ści i edu­ka­cję pacjen­tów w zakre­sie tera­pii komór­ko­wych pod­kre­śli­ła rów­nież pre­zes Insty­tu­tu Komu­ni­ka­cji Zdro­wot­nej.

Jest wie­le obsza­rów w dzie­dzi­nie ochro­ny zdro­wia, któ­re wyma­ga­ją mery­to­rycz­nej dys­ku­sji, z któ­rej mogli­by sko­rzy­stać pacjen­ci w Pol­sce. Tera­pie komór­ko­we nale­żą do jed­nej z nich. War­to pod­jąć ten temat w szer­szej deba­cie i umoż­li­wić pacjen­tom dostęp do spraw­dzo­nej wie­dzy tak, by świa­do­mie i aktyw­nie bra­li udział w pro­ce­sie lecze­nia − w sytu­acji, gdy tera­pie komór­ko­we zaczy­na­ją sta­no­wić dla nich jed­ną z uza­sad­nio­nych moż­li­wo­ści tera­peu­tycz­nych. – mówi Kali­na Gier­bliń­ska, pre­zes Insty­tu­tu Komu­ni­ka­cji Zdro­wot­nej.

Wybie­raj­my Potwier­dzo­ne Tera­pie Komór­ko­we, czy­li jakie?

W kwiet­niu bie­żą­ce­go roku Komi­tet ds. Tera­pii Zaawan­so­wa­nych (CAT) dzia­ła­ją­cy przy Euro­pej­skiej Agen­cji Leków (EMA) opu­bli­ko­wał sta­no­wi­sko doty­czą­ce sto­so­wa­nia nie­po­twier­dzo­nych tera­pii komór­ko­wych, któ­re jest odpo­wie­dzią na nie­upraw­nio­ne pro­mo­wa­nie przez nie­któ­re pod­mio­ty tera­pii komór­ko­wych. EMA zwra­ca uwa­gę na sytu­ację, w któ­rej nie­któ­re pod­mio­ty, głów­nie z zagra­ni­cy, ofe­ru­ją nie­ure­gu­lo­wa­ne pra­wem tera­pie komór­ko­we bez odpo­wied­nie­go uza­sad­nie­nia mery­to­rycz­ne­go i kli­nicz­ne­go, co sprzy­ja budo­wa­niu złud­nych nadziei doty­czą­cych tera­pii komór­ko­wych. EMA ostrze­ga rów­nież, iż sto­so­wa­nie nie­spraw­dzo­nych i nie­re­gu­lo­wa­nych tera­pii komór­ko­wych może sta­no­wić poważ­ne zagro­że­nie dla pacjen­tów, przy­no­sząc im nie­wiel­kie korzy­ści lecz­ni­cze lub ich brak.

Głów­nym pro­ble­mem, oprócz nie­uczci­wej prak­ty­ki, jest trud­ność w pre­cy­zyj­nym okre­śle­niu tego, co jest „tera­pią komór­ka­mi macie­rzy­sty­mi”. Dla­cze­go? W uprosz­cze­niu trud­no­ści wyni­ka­ją z fak­tu, że w ter­mi­nie „tera­pii komór­ko­wych” mie­ści się sto­so­wa­nie pre­pa­ra­tów zawie­ra­ją­cych wyłącz­nie lub w bar­dzo wyso­kim stop­niu komór­ki mezen­chy­mal­ne — MSC (nawet 95% i wię­cej), któ­re wytwa­rza­ne są w cer­ty­fi­ko­wa­nym labo­ra­to­rium przez wie­le tygo­dni i kon­tro­lo­wa­ne pod wzglę­dem jako­ści oraz czy­sto­ści pre­pa­ra­tu. Z dru­giej stro­ny rów­nież „tera­pią komór­ko­wą” moż­na nazwać mie­sza­ni­nę róż­ne­go rodza­ju komó­rek, zupeł­nie nie mają­cych związ­ku z komór­ka­mi macie­rzy­sty­mi, któ­ra zosta­ła wypro­du­ko­wa­na „przy­łóż­ko­wo” na zasa­dzie eks­trak­cji i odwi­ro­wa­nia, a do tego jest poda­wa­na bez jakich­kol­wiek badań jako­ści pro­duk­tu. Są rów­nież ośrod­ki, któ­re nawet nie okre­śla­ją rodza­ju i ilo­ści komó­rek macie­rzy­stych w pro­duk­cie, a więc pro­dukt lecz­ni­czy sto­so­wa­ny w „tera­pii komór­ko­wej” może zawie­rać jedy­nie 10% komó­rek macie­rzy­stych lub nawet nie zawie­rać ich wca­le.

To wła­śnie na śro­do­wi­sku nauko­wym i medycz­nym spo­czy­wa cię­żar sze­rze­nia rze­tel­nych infor­ma­cji i budo­wa­nia świa­do­mo­ści wśród pacjen­tów.

Bazu­jąc na danych przed­sta­wio­nych w rapor­cie oraz pol­skich regu­la­cjach w tym zakre­sie, tak­że uwzględ­nio­nych we wspo­mnia­nym sta­no­wi­sku EMA, ist­nie­je uza­sad­nio­na potrze­ba publicz­nej deba­ty oraz poka­za­nia fak­tycz­nej sytu­acji z per­spek­ty­wy leka­rzy-prak­ty­ków oraz pacjen­tów, jak rów­nież wska­za­nie rze­tel­nych publi­ka­cji badań i ich wyni­ków, a tak­że prze­ka­za­nia infor­ma­cji pacjen­tom, któ­rzy muszą wie­dzieć zarów­no o moż­li­wo­ściach, jak i ogra­ni­cze­niach tera­pii komór­ko­wych — mówi Kali­na Gier­bliń­ska, pre­zes Insty­tu­tu Komu­ni­ka­cji Zdro­wot­nej.

W ramach kam­pa­nii „Moc Komó­rek — Wybie­raj­my Potwier­dzo­ne Tera­pie Komór­ko­we” pacjen­ci otrzy­ma­ją „narzę­dzia” w for­mie infor­ma­cji opra­co­wa­nych przez spe­cja­li­stów, dzię­ki któ­rym samo­dziel­nie będą mogli oce­nić, czy ofe­ro­wa­na tera­pia komór­ko­wa jest tera­pią nie­po­twier­dzo­ną, przed któ­rą ostrze­ga Euro­pej­ska Agen­cja Leków, czy Potwier­dzo­ną Tera­pią Komór­ko­wą posia­da­ją­cą wszyst­kie cechy tera­pii komór­ko­wej, w któ­rej wyko­rzy­sty­wa­ne są komór­ki MSC, kla­sy­fi­ko­wa­ne jako pro­dukt lecz­ni­czy tera­pii zaawan­so­wa­nej.

Na potrze­by edu­ka­cyj­ne kam­pa­nii „Moc Komó­rek” powsta­ła nazwa wła­sna — Potwier­dzo­na Tera­pia Komór­ko­wa — któ­ra jest wyko­rzy­sty­wa­na w tytu­le kam­pa­nii, aby pod­kre­ślić róż­ni­ce pomię­dzy tera­pia­mi dobrze scha­rak­te­ry­zo­wa­ny­mi komór­ka­mi macie­rzy­sty­mi (np. MSC) a „tera­pia­mi komór­ko­wy­mi”, w któ­rych zawar­tość komó­rek macie­rzy­stych jest wąt­pli­wa. Nazwa wła­sna „Potwier­dzo­na Tera­pia Komór­ko­wa” rozu­mia­na jest jako lecze­nie eks­pe­ry­men­tal­ne (medycz­ny eks­pe­ry­ment lecz­ni­czy, MEL) okre­ślo­ne przez The Natio­nal Stem Cell Foun­da­tion of Austra­lia, któ­ra publi­ku­jąc The Austra­lian Stem Cell Hand­bo­ok podzie­li­ła lecze­nie komór­ka­mi macie­rzy­sty­mi na dwie kate­go­rie:

lecze­nie eks­pe­ry­men­tal­ne (expe­ri­men­tal stem cell tre­at­ments),

nie­po­twier­dzo­ne (unpro­ven stem cell tre­at­ments).

Patro­nat hono­ro­wy nad kam­pa­nią obję­ła Fede­ra­cja Pacjen­tów Pol­skich, part­ne­ra­mi są: Insty­tut Tera­pii Komór­ko­wych, Regen­Med, CM Kla­ra, Life Insti­tu­te oraz Pol­ski Bank Komó­rek Macie­rzy­stych. Patro­nem medial­nym jest Mede­xpress.

–

Wię­cej infor­ma­cji:

Stro­na inter­ne­to­wa: www.mockomorek.pl

Face­bo­ok: www.facebook.com/mockomorek

YouTu­be: https://bit.ly/TransmisjaDebatyEkspertów

Spot kam­pa­nii: https://bit.ly/Spot_Moc_Komórek