Stwardnienie Rozsiane postać wtórnie postępująca — wyniki ankiety pacjentów

16% pacjen­tów nie wie na jaką postać SM cho­ru­je, a część z tych któ­rzy dekla­ru­ją u sie­bie postać rzutowo-remisyjną ma obja­wy, któ­re mogą wska­zy­wać na postęp cho­ro­by i przej­ście w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą, któ­rej nie są świa­do­mi – ape­lu­ją eks­per­ci.

Jak wyni­ka z prze­pro­wa­dzo­nej przez Pol­skie Towa­rzy­stwo Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go oraz Fun­da­cję SM-walcz o sie­bie ankie­ty¹, aż 54% pacjen­tów zauwa­ży­ło u sie­bie w cią­gu ostat­nich 12 mie­się­cy, nie­za­leż­nie od rzu­tów cho­ro­by powol­ne pogor­sze­nie wydol­no­ści rucho­wej. Nie­ste­ty tyl­ko 12% z nich koja­rzy pogor­sze­nie funk­cji moto­rycz­nych z obja­wa­mi mogą­cy­mi wska­zy­wać na pro­ces przej­ścia z posta­ci rzu­to­wo-remi­syj­nej w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą. Jesz­cze mniej, bo tyl­ko 3% uczest­ni­ków bada­nia koja­rzy pro­ces ten z zabu­rze­nia­mi funk­cji poznaw­czych, mimo że aż 67% pacjen­tów zauwa­ży­ło u sie­bie pro­ble­my zwią­za­ne z funk­cjo­no­wa­niem poznaw­czym. W momen­cie, gdy tzw. rzu­ty lub aktyw­ne zmia­ny widocz­ne w obra­zach rezo­nan­su magne­tycz­ne­go poja­wia­ją się z mniej­szą czę­sto­tli­wo­ścią a postęp nie­peł­no­spraw­no­ści i wystę­po­wa­nie zabu­rzeń funk­cji poznaw­czych ma cha­rak­ter sta­ły, może­my już mówić o wtór­nie postę­pu­ją­cej posta­ci SM. — Wyni­ki bada­nia poka­zu­ją, że mimo postę­pu cho­ro­by i nasi­le­nia zabu­rzeń poznaw­czych, któ­re mogą wska­zy­wać na kon­wer­sję z posta­ci rzu­to­wo-remi­syj­nej w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą, część pacjen­tów nie jest tego w ogó­le świa­do­ma – pod­kre­śla­ją eks­per­ci.

Stward­nie­nie roz­sia­ne to cho­ro­ba o pod­ło­żu auto­im­mu­no­lo­gicz­nym, któ­rej isto­tą jest wie­lo­ogni­sko­we uszko­dze­nie ośrod­ko­we­go ukła­du ner­wo­we­go (OUN). SM u każ­de­go pacjen­ta prze­bie­ga ina­czej, ale moż­na wyróż­nić trzy głów­ne posta­ci: rzu­to­wo-remi­syj­na, wtór­nie postę­pu­ją­ca oraz pier­wot­nie postę­pu­ją­ca. Postać rzu­to­wo-remi­syj­na (RRMS) to naj­czę­ściej wystę­pu­ją­ca postać cho­ro­by cha­rak­te­ry­zu­ją­ca się rzu­ta­mi i remi­sją cho­ro­by, co ozna­cza, że po rzu­cie obja­wy ustę­pu­ją i nie pozo­sta­wia­ją lub pozo­sta­wia­ją nie­wiel­kie śla­dy. Ta postać w cią­gu kolej­nych lat prze­cho­dzi w postać pro­gre­syw­ną okre­śla­ną jako wtór­nie postę­pu­ją­cy SM.

W przy­pad­ku posta­ci wtór­nie postę­pu­ją­cej (SPMS) rzu­ty sta­ją się coraz rzad­sze, a obja­wy z nimi zwią­za­ne nie ustę­pu­ją cał­ko­wi­cie w okre­sach remi­sji, a jedy­nie sta­bi­li­zu­ją się. SPMS cechu­je powol­ne nara­sta­nie nie­peł­no­spraw­no­ści nie­za­leż­nie od rzu­tów cho­ro­by.

Z powo­du sub­tel­nej kon­wer­sji obja­wów posta­ci wtór­nie postę­pu­ją­cej, postać ta jest trud­na do zdia­gno­zo­wa­nia zarów­no przez leka­rza jak i same­go pacjen­ta. Cały pro­ces może być dłu­go nie­zau­wa­żo­ny.

- Kon­wer­sja w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą nie ozna­cza, że nie może­my nic zro­bić. Wręcz prze­ciw­nie. Waż­ne jest jak naj­wcze­śniej­sze roz­po­zna­nie kon­wer­sji posta­ci rzu­to­wej w postę­pu­ją­cą, aby jak naj­szyb­ciej wdro­żyć wszyst­kie moż­li­we dzia­ła­nia zarad­cze – pod­kre­śla Mali­na Wie­czo­rek, pre­zes Fun­da­cji SM – Walcz o Sie­bie.

W momen­cie, gdy tzw. rzu­ty lub aktyw­ne zmia­ny widocz­ne w obra­zach rezo­nan­su magne­tycz­ne­go poja­wia­ją się z mniej­szą czę­sto­tli­wo­ścią, a postęp nie­peł­no­spraw­no­ści rucho­wej połą­czo­ny czę­sto z wystą­pie­niem zabu­rzeń funk­cji poznaw­czych ma cha­rak­ter sta­ły, może­my już mówić o wtór­nie postę­pu­ją­cej posta­ci SM.

- Postać wtór­nie postę­pu­ją­ca (SPMS) jest nie­ja­ko kon­se­kwen­cją posta­ci rzu­to­wo-remi­syj­nej. Dla­te­go nie może­my o niej zapo­mi­nać. Pro­ces przej­ścia z RRMS do SPMS może trwać dłu­go– oczy­wi­ście u jed­nych pacjen­tów wystę­pu­je wcze­śniej u innych póź­niej, a jesz­cze u innych może nigdy się nie poja­wić (co nie­ste­ty zda­rza się rzad­ko), nie­mniej jed­nak powin­ni­śmy na jej temat edu­ko­wać – zazna­cza prof. dr hab. n. med. Kon­rad Rej­dak kie­row­nik Kate­dry i Kli­ni­ki Neu­ro­lo­gii Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go w Lubli­nie oraz pre­zes-elekt Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Neu­ro­lo­gicz­ne­go.

Jak poka­zu­ją wyni­ki ankie­ty wie­dza na temat posta­ci wtór­nie postę­pu­ją­cej wśród pacjen­tów jest nie­ste­ty nie­wiel­ka. Mimo, że 76% ankie­to­wa­nych zade­kla­ro­wa­ło, że sły­sza­ło o róż­nych posta­ciach SM to aż 23% nie wie czym się od sie­bie róż­nią, a 57% nie potra­fi popraw­nie roz­wi­nąć skró­tu SPMS. Jedy­nie 13% pacjen­tów roz­ma­wia­ło o posta­ci wtór­nie postę­pu­ją­cej ze swo­im leka­rzem pro­wa­dzą­cym. Nie dzi­wi zatem fakt, że 45% ankie­to­wa­nych nie wie jakie obja­wy wska­zu­ją na przej­ście cho­ro­by z posta­ci RRMS w postać SPMS.

Nie­mal 70% respon­den­tów zaob­ser­wo­wa­ło u sie­bie obja­wy zabu­rzeń poznaw­czych, ale tyl­ko 3% sko­ja­rzy­ło je z postę­pem cho­ro­by i moż­li­wo­ścią trans­for­ma­cji w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą – pod­kre­śla Tomasz Połeć Prze­wod­ni­czą­cy Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go.

Tym­cza­sem jak zgod­nie przy­zna­ją eks­per­ci wie­dza na temat obja­wów i wpływ toczą­ce­go się pro­ce­su cho­ro­bo­we­go na pogor­sze­nie funk­cji poznaw­czych, nie tyl­ko moto­rycz­nych, są klu­czo­we by odpo­wied­nio wcze­śnie zdia­gno­zo­wać SPMS.

- Mimo, że licz­ba rzu­tów i zmian w obra­zie rezo­nan­su zmniej­sza się, to pro­ces cho­ro­bo­wy postę­pu­je, a cho­ry nie powra­ca już do peł­nej spraw­no­ści, jak mia­ło to miej­sce wcze­śniej. Zwięk­szo­ne nasi­le­nie ogól­ne­go zmę­cze­nia, osła­bie­nie i sztyw­ność nóg, kło­po­ty z koor­dy­na­cją, uwa­gą czy prze­twa­rza­niem infor­ma­cji, czy­li zabu­rze­nia funk­cji poznaw­czych mogą wska­zy­wać na przej­ście w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą. Waż­ne jest by w odpo­wied­nim cza­sie uchwy­cić ten pro­ces — pod­kre­śla pro­fe­sor Rej­dak.

W ankie­cie tyl­ko 10% pacjen­tów zade­kla­ro­wa­ło u sie­bie postać wtór­nie postę­pu­ją­cą (zde­cy­do­wa­na więk­szość naszych respon­den­tów, bo aż 66% — zade­kla­ro­wa­ła postać rzu­to­wo-remi­syj­ną), jed­nak jeże­li spoj­rzy­my na odpo­wie­dzi doty­czą­ce pro­ce­su cho­ro­bo­we­go i obja­wy zwią­za­ne cho­ciaż­by z funk­cja­mi poznaw­czy­mi oka­zu­je się, że dys­funk­cje w tym obsza­rze dekla­ru­je już znacz­nie wię­cej osób. Ozna­cza to, że praw­do­po­dob­nie odse­tek pacjen­tów któ­rzy zade­kla­ro­wa­li postać rzu­to­wo-remi­syj­ną posia­da już obja­wy pro­ce­su cho­ro­bo­we­go, któ­re mogą speł­niać kry­te­rium powol­ne­go nara­sta­nia zabu­rzeń i prze­cho­dzi nie­świa­do­mie w postać wtór­nie postę­pu­ją­cą. Nie dzi­wi zatem fakt, że część z nich (41%) pomi­mo lecze­nia posta­ci rzu­to­wo remi­syj­nej odczu­wa postęp cho­ro­by.

Jak wyni­ka z ankie­ty, dla pacjen­tów cho­ru­ją­cych na stward­nie­nie roz­sia­ne naj­istot­niej­sze jest utrzy­ma­nie zdol­no­ści do bycia samo­dziel­nym. Pomóc w tym może jedy­nie sku­tecz­ne lecze­nie połą­czo­ne z odpo­wied­nią reha­bi­li­ta­cją.

O ile jesz­cze do nie­daw­na nie mie­li­śmy zbyt wie­le do zaofe­ro­wa­nia pacjen­tom z posta­cią wtór­nie postę­pu­ją­cą to dziś mamy już zare­je­stro­wa­ny sku­tecz­ny lek, któ­ry jak wyka­za­no
w bada­niu kli­nicz­nym, wpły­wa na zaha­mo­wa­nie postę­pu cho­ro­by, nie­spraw­no­ści rucho­wej i zabu­rzeń funk­cji poznaw­czych. Nie­le­czo­ne lub nie­wła­ści­wie leczo­ne SPMS pro­wa­dzi do trwa­łej nie­peł­no­spraw­no­ści, musi­my o tym pamię­tać, dla­te­go bar­dzo waż­na jest pra­wi­dło­wa dia­gno­za i dostęp do sku­tecz­nej tera­pii. Jako śro­do­wi­sko mamy nadzie­ję, że już nie­ba­wem będzie ona dostęp­na dla pol­skich pacjen­tów – ape­lu­je pro­fe­sor.

Cho­rzy nie chcą sta­no­wić obcią­że­nia dla swo­ich bli­skich i chcą jak naj­dłu­żej funk­cjo­no­wać bez ich pomo­cy, zacho­wać spraw­ność fizycz­ną i umy­sło­wą, pra­co­wać i cie­szyć się życiem. O ile dwie zna­ne posta­ci – rzu­to­wo-remi­syj­na i pier­wot­nie postę­pu­ją­ca są już moż­li­we do lecze­nia, o tyle cho­ru­ją­cy na trze­cią z posta­ci – wtór­nie postę­pu­ją­cą – do tej pory nie mie­li takiej szan­sy. A jest to spo­ra gru­pa, któ­ra ma pra­wo do god­ne­go samo­dziel­ne­go życia – puen­tu­je Tomasz Połeć.