Chorzy na SM w Polsce aktywni społecznie Miejsce Polski w Indeksie Stwardnienia Rozsianego FutureProofing Healthcare 2019

Stward­nie­nie roz­sia­ne nie musi wyklu­czać z aktyw­ne­go życia spo­łecz­ne­go czy zawo­do­we­go. Dowo­dzą tego pol­scy cho­rzy, któ­rzy oka­za­li się jed­ną z naj­bar­dziej aktyw­nych zawo­do­wo i spo­łecz­nie grup na tle 30 euro­pej­skich państw przed­sta­wio­nych w Indek­sie Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go Futu­re­Pro­ofing Heal­th­ca­re 2019. Indeks wska­zu­je rów­nież na obsza­ry, któ­rych popra­wa wyma­ga inten­syw­nych dzia­łań.

30 maja obcho­dzi­li­śmy Świa­to­wy Dzień Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go, tym razem zor­ga­ni­zo­wa­ny pod hasłem: „SM. Wię­zi, kon­tak­ty, rela­cje”. Była to oka­zje do przyj­rze­nia się sytu­acji cho­rych na SM w Pol­sce, zwró­ce­nia uwa­gi na rolę kon­tak­tów mię­dzy­ludz­kich w cho­ro­bie, szcze­gól­nie w tak trud­nym cza­sie, jakim jest panu­ją­ca pan­de­mia COVID-19.

Izo­la­cja, któ­rej musie­li­śmy się pod­dać, nie tyl­ko utrud­ni­ła pacjen­tom z SM dostęp do świad­czeń medycz­nych, ale wzmo­gła też u wie­lu osób poczu­cie osa­mot­nie­nia i nasi­li­ła oba­wy o przy­szłość. W takich momen­tach szcze­gól­nie widać, jak waż­ne jest odpo­wied­nie wspar­cie – te wię­zi, kon­tak­ty i rela­cje, o któ­rych mówi­my. Od począt­ku pan­de­mii Pol­skie Towa­rzy­stwo Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go sta­ra się zapew­nić oso­bom z SM dostęp do rze­tel­nych infor­ma­cji i wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne. Nasza Dorad­cza Komi­sja Medycz­na opu­bli­ko­wa­ła swo­je sta­no­wi­sko, zor­ga­ni­zo­wa­li­śmy dwa webi­na­ry na temat ryzy­ka Covid-19 u pacjen­tów z SM. Cały czas dzia­ła nasza Info­li­nia. Przy oka­zji obcho­dów Świa­to­we­go Dnia SM, w tym roku wyłącz­nie wir­tu­al­nych, posta­wi­li­śmy z kolei na mówie­nie o tym jak moż­na radzić sobie z lękiem i stre­sem. Zwią­za­ne z tym tema­tem mate­ria­ły opu­bli­ko­wa­li­śmy na naszej stro­nie i w mediach spo­łecz­no­ścio­wych. Chce­my poka­zać, jak waż­na jest wspól­no­ta i wza­jem­ne wspar­cie. Teraz wszy­scy musi­my odna­leźć się w nowej rze­czy­wi­sto­ści, na nowo zde­fi­nio­wać, co jest dla nas waż­ne. Wie­rzę, że z całej tej sytu­acji może­my wynieść też coś pozy­tyw­ne­go – mówi Domi­ni­ka Czar­no­ta-Szał­kow­ska, Sekre­tarz Gene­ral­na Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go.

Wyso­ką aktyw­ność zawo­do­wą i spo­łecz­ną osób cho­rych na stward­nie­nie roz­sia­ne w Pol­sce, szcze­gól­nie w cza­sach przed pan­de­mią, potwier­dza­ją para­me­try przed­sta­wio­ne w zesta­wie­niu Futu­re­Pro­ofing Heal­th­ca­re: Indeks Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go 2019. Na 30 ana­li­zo­wa­nych państw Pol­ska zaję­ła nastę­pu­ją­ce miej­sca w poszcze­gól­nych kate­go­riach:

5. miej­sce — par­ty­cy­pa­cja mło­dych pacjen­tów ze stward­nie­niem roz­sia­nym w edu­ka­cji i spo­łe­czeń­stwie;

7. miej­sce — odse­tek pacjen­tów ze stward­nie­niem roz­sia­nym aktyw­nych zawo­do­wo;

10. miej­sce — odse­tek popu­la­cji cho­rych na stward­nie­nie roz­sia­ne korzy­sta­ją­cych z ela­stycz­nych warun­ków pra­cy

Mier­ni­ki Indek­su Futu­re­Pro­ofing Heal­th­ca­re wska­zu­ją tak­że obsza­ry, w któ­rych mamy wciąż wie­le do zro­bie­nia. Są to m.in.:

dostęp­ność trans­por­tu dla osób z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi – dale­kie, 25. miej­sce, licz­ba dni zasił­ku gwa­ran­to­wa­ne­go przez ubez­pie­cze­nie spo­łecz­ne – dopie­ro 20. miej­sce.

Pol­ski Panel Eks­per­tów opra­co­wał na tej pod­sta­wie reko­men­da­cje, któ­rych reali­za­cja może przy­nieść korzy­ści dla cho­rych – tak­że w zakre­sie zmniej­sze­nia barier spo­łecz­nych. Wśród reko­men­da­cji jest m.in. popra­wa dostę­pu cho­rych na SM do reha­bi­li­ta­cji lecz­ni­czej.

Jak pod­kre­śla­ją eks­per­ci – dr Mał­go­rza­ta Gałąz­ka-Sobot­ka oraz dr Jakub Gier­czyń­ski, pod­ję­te w pol­skim sys­te­mie inwe­sty­cje w roz­sze­rze­nie dostę­pu do nowo­cze­snych tera­pii i popra­wę orga­ni­za­cji opie­ki przy­nio­sły popra­wę aktyw­no­ści spo­łecz­nej i pro­duk­tyw­no­ści. Wyka­za­no, że ok. 60 proc. cho­rych na SM pra­cu­je, a absen­cja z tytu­łu SM spa­dła. Jed­no­cze­śnie zmniej­sza­ją się kosz­ty pośred­nie utra­ty pro­duk­tyw­no­ści cho­rych na stward­nie­nie roz­sia­ne. „Nale­ży ocze­ki­wać, że wraz z popra­wą dostęp­no­ści i sku­tecz­no­ści opie­ki dłu­go­trwa­ła nie­peł­no­spraw­ność będzie doty­ka­ła cho­rych na SM w póź­niej­szych fazach życia i nie będzie istot­nie wpły­wa­ła na aktyw­ność zawo­do­wą” — mówią eks­per­ci.¹

Zarzą­dza­nie lecze­niem w SM na tle innych państw

Szcze­gól­nie war­te uwa­gi cza­sach pan­de­mii COVID-19 jest wyso­kie, bo 6. miej­sce Pol­ski w mier­ni­ku dostę­pu do e‑zdrowia (wg. kry­te­riów WHO). W pozo­sta­łych bada­nych para­me­trach Indek­su zwią­za­nych z dostę­pem do opie­ki medycz­nej, psy­cho­lo­gicz­nej oraz reha­bi­li­ta­cji nasz kraj pla­su­je się na środ­ku staw­ki.

Odse­tek pacjen­tów ze stward­nie­niem roz­sia­nym, któ­rzy mają dostęp do reha­bi­li­ta­cji na 100 tys. miesz­kań­ców – 17. miej­sce,

Licz­ba fizjo­te­ra­peu­tów na 100 tys. miesz­kań­ców – 17. miej­sce,

Licz­ba psy­cho­lo­gów na 10 tys. miesz­kań­ców – 17. miej­sce,

W obli­czu nie­wy­star­cza­ją­cych zaso­bów spe­cja­li­stów, Pol­ski Panel Eks­per­tów wska­zał jako koniecz­ne pod­ję­cie dzia­łań mają­cych na celu wzrost ich licz­by. Jak pod­kre­śla Pol­skie Towa­rzy­stwo Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go, oprócz lecze­nia far­ma­ko­lo­gicz­ne­go, reha­bi­li­ta­cja na każ­dym eta­pie cho­ro­by, jaką jest SM jest nie do prze­ce­nie­nia, ponie­waż pozwa­la cho­rym funk­cjo­no­wać w spo­łe­czeń­stwie. Istot­na jest rów­nież rola psy­cho­lo­gów – war­to zauwa­żyć, że lide­rzy Indek­su Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go – Niem­cy, Dania, Nor­we­gia oraz Szwaj­ca­ria to kra­je, któ­re cha­rak­te­ry­zu­je wyso­ka licz­ba tych spe­cja­li­stów. Pań­stwa te uzy­ska­ły odpo­wied­nio 60, 80, 100 i 90 punk­tów w zesta­wie­niu, pod­czas gdy Pol­ska jedy­nie 30.

Na 30 ana­li­zo­wa­nych w Indek­sie Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go Futu­re­Pro­ofing Heal­th­ca­re 2019 państw, Pol­ska zaję­ła 17. miej­sce, uzy­sku­jąc 44 punk­ty na 100 moż­li­wych.

Wię­cej na temat Futu­re­Pro­ofing Heal­th­ca­re: Indeks Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go 2019: https://futureproofinghealthcare.com/multiple-sclerosis-index/poland

oraz w Rapor­cie dostęp­nym pod lin­kiem: https://futureproofinghealthcare.com/experts-think/raport-indeksy-futureproofing-healthcare-zrownowazonego-rozwoju-systemow-ochrony

Wię­cej na temat Świa­to­we­go Dnia Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go: http://www.sdsm2020.ptsr.org.pl/

Stward­nie­nie roz­sia­ne (łac. scle­ro­sis multiplex, SM) to jed­na z naj­częst­szych cho­rób ośrod­ko­we­go ukła­du ner­wo­we­go. Jej mecha­nizm pole­ga na nie­pra­wi­dło­wej pra­cy układu odpor­no­ścio­we­go, któ­ry błęd­nie ata­ku­je osłon­kę mie­li­no­wą ochra­nia­ją­cą i wzmacniającą komór­ki ner­wo­we w mózgu, rdze­niu kręgowym i ner­wach wzro­ko­wych, wywo­łu­jąc stan zapal­ny i w kon­se­kwen­cji ich zniszczenie. Znisz­cze­nie komó­rek ner­wo­wych może wywo­łać wie­le róż­nych obja­wów, a w efek­cie pro­wa­dzić do nie­peł­no­spraw­no­ści.

Na stward­nie­nie roz­sia­ne cho­ru­je bli­sko 2,5 mln osób na świe­cie, nato­miast w Pol­sce ok. 45 tys. Cho­ro­ba dia­gno­zo­wa­na jest zwy­kle u osób mię­dzy 20. a 40. rokiem życia. Stwardnienie roz­sia­ne prze­bie­ga ina­czej u każdego pacjen­ta – u nie­któ­rych cha­rak­te­ry­zu­je się poja­wia­niem się okre­sów pogor­sze­nia (tzw. rzu­ta­mi) i popra­wy funk­cjo­no­wa­nia orga­ni­zmu (tzw. remi­sja­mi), u innych ma for­mę postę­pu­ją­cą od same­go począt­ku. Naj­czę­ściej wyróż­nia się postać rzu­to­wo-remi­syj­ną (RRMS), któ­ra doty­czy ok. 85 proc. wszyst­kich pacjen­tów, pier­wot­nie postę­pu­ją­cą (PPMS) i wtór­nie postę­pu­ją­cą (SPMS). Cho­ro­ba obec­nie uzna­wa­na jest za przewlekłą i nie­ule­czal­ną, jed­nak szyb­ka diagnoza i wdro­że­nie odpo­wied­niej tera­pii może opóź­nić, a nawet zatrzy­mać jej postęp².

Indeks Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go 2019 pozwa­la zilu­stro­wać stan opie­ki sys­te­mo­wej nad cho­ry­mi z SM w 30 kra­jach Euro­py. Indeks stwo­rzo­no w opar­ciu o 18 mier­ni­ków w zakre­sie trzech para­me­trów oce­ny: Codzien­ne funk­cjo­no­wa­nie, Dia­gno­sty­ka i wyni­ki lecze­nia oraz Wspar­cie pacjen­tów i zarzą­dza­nie lecze­niem.

Nad stwo­rze­niem Indek­su Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go 2019 pra­co­wał zespół zło­żo­ny z eks­per­tów w dzie­dzi­nie ochro­ny zdro­wia. W skład Mię­dzy­na­ro­do­we­go Pane­lu Eks­per­tów weszła m.in. Domi­ni­ka Czar­no­ta-Szał­kow­ska, Sekre­tarz Gene­ral­na Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go