Jak wygląda życie z atopowym zapaleniem skóry w Polsce? Wyniki raportu na temat sytuacji pacjentów.

Ponad 93% pacjen­tów dekla­ru­je, że ato­po­we zapa­le­nie skó­ry obni­ży­ło jakość ich życia, unie­moż­li­wia­jąc nor­mal­ne funk­cjo­no­wa­nie zarów­no spo­łecz­ne jak i zawo­do­we, a bli­sko 34% oce­nia aktu­al­nie zasto­so­wa­ne lecze­nie jako nie­sku­tecz­ne. Jak poka­zu­ją wyni­ki rapor­tu „Sytu­acja osób doro­słych cho­ru­ją­cych na ato­po­we zapa­le­nie skó­ry w Pol­sce” przy­go­to­wa­ny przez AMICUS Fun­da­cję Łusz­czy­cy i ŁZS we współ­pra­cy z dr Mał­go­rza­tą Gałąz­ką-Sobot­ką, dyrek­to­rem Cen­ter of Value Based Heal­th­ca­re Uczel­ni Łazar­skie­go, pacjen­ci z AZS są nadal styg­ma­ty­zo­wa­ni i nie są wła­ści­wie zaopie­ko­wa­ni przez sys­tem, zarów­no jeśli cho­dzi o mul­ti­dy­scy­pli­nar­ną i koor­dy­no­wa­ną opie­kę, jak rów­nież dostęp do nowych form lecze­nia.

Ato­po­we zapa­le­nie skó­ry jest prze­wle­kłą, nawro­to­wą i nie­ule­czal­ną cho­ro­bą. Myl­nie koja­rzo­na z wysyp­ką dzie­cię­cą jest poważ­ną der­ma­to­zą aler­gicz­ną wystę­pu­ją­cą rów­nież u osób doro­słych. Do roz­wo­ju tej cho­ro­by docho­dzi wsku­tek współ­dzia­ła­nia czyn­ni­ków gene­tycz­nych, śro­do­wi­sko­wych, uszko­dze­nia barie­ry skór­nej i zabu­rzeń ukła­du immu­no­lo­gicz­ne­go. Czę­sto u pacjen­tów z AZS wystę­pu­ją rów­nież cho­ro­by towa­rzy­szą­ce: u oko­ło 34% cho­rych na AZS docho­dzi do roz­wo­ju aler­gicz­ne­go nie­ży­tu nosa, u 20–35% do roz­wo­ju ast­my, a u 15% do wystą­pie­nia kli­nicz­nych obja­wów aler­gii pokar­mo­wej.¹ Bada­nie, któ­rym obję­to gru­pę 400 pacjen­tów ujaw­ni­ło m.in., że AZS jest pro­wa­dzo­ne przez leka­rzy róż­nych spe­cjal­no­ści, co wska­zu­je na brak jasno okre­ślo­nej ścież­ki postę­po­wa­nia z pacjen­tem. Spe­cja­li­stą pro­wa­dzą­cym lecze­nie AZS według 60% respon­den­tów jest lekarz der­ma­to­log, w 30% aler­go­log, a ok. 10% przy­pad­ków nad­zo­ru­je lekarz pierw­sze­go kon­tak­tu.

Bez­sen­ne noce, świąd, ból i depre­sja

Widocz­ne na skó­rze zmia­ny, zaj­mu­ją­ce nawet 90% jej powierzch­ni, roz­dra­pa­ne otwar­te rany, ból, świąd, któ­re­go nie spo­sób opa­no­wać i wstyd – to codzien­ność pacjen­tów z AZS.

Ato­po­we zapa­le­nie skó­ry wpły­wa nie­mal na każ­dą dzie­dzi­nę życia pacjen­ta. Bez­sen­ne noce spo­wo­do­wa­ne świą­dem i bólem skó­ry, wstyd z powo­du wyglą­du, potę­go­wa­ny napięt­no­wa­niem spo­łecz­nym i nie­moż­no­ścią nor­mal­ne­go funk­cjo­no­wa­nia powo­du­ją, że jakość życia pacjen­tów z AZS jest moc­no obni­żo­na. W kon­se­kwen­cji roz­wi­ja się depre­sja i pacjen­ci zaczy­na­ją mieć myśli samo­bój­cze – pod­kre­śla prof. dr hab. n. med. Ire­na Walec­ka,  kie­row­nik Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii CSK MSWiA w War­sza­wie W porów­na­niu ze zdro­wy­mi oso­ba­mi pacjen­ci z AZS mają o 44% więk­sze ryzy­ko myśli samo­bój­czych i o 36% więk­sze ryzy­ko prób samo­bój­czych².

Bywa­ły dni, że po pro­stu nie byłem w sta­nie się ruszyć rano z łóż­ka, nie byłem w sta­nie się zmu­sić do jakiej­kol­wiek pra­cy. Nagle stra­ci­łem jaką­kol­wiek radość życia, prze­sta­łem umieć cie­szyć się z rze­czy drob­nych, któ­re kie­dyś spra­wia­ły mi przy­jem­ność. Gdy­by nie to, że posze­dłem do psy­cho­te­ra­peu­ty być może dziś by mnie tutaj nie było – mówi Krzysz­tof z War­sza­wy, pacjent zma­ga­ją­cy się z AZS od wie­lu lat.

Obec­nie oce­nia się, że aż 30–40% pacjen­tów ze scho­rze­nia­mi skó­ry wyma­ga opie­ki psy­chia­trycz­nej lub psy­cho­lo­gicz­nej. Nie­ste­ty jak wyni­ka z rapor­tu aż 86% pacjen­tów nigdy nie otrzy­ma­ło pro­po­zy­cji kon­sul­ta­cji psy­cho­lo­gicz­nej czy psy­chia­trycz­nej w ramach pro­wa­dzo­nej tera­pii.

Spo­łecz­na izo­la­cja, fru­stra­cja i wstyd

AZS wpły­wa nie tyl­ko na wygląd i stan skó­ry cho­re­go czy jego psy­chi­kę, ale rów­nież na cało­kształt jego funk­cjo­no­wa­nia, rodzin­ne­go, spo­łecz­ne­go i zawo­do­we­go.

Pra­wie 91% uczest­ni­ków bada­nia czu­je się zakło­po­ta­ne z powo­du wyglą­du skó­ry (24% bar­dzo moc­no, 28% moc­no, 39% tro­chę). W efek­cie wolą wycho­dzić z domu dopie­ro, gdy zro­bi się ciem­no lub w trak­cie zaostrze­nia cho­wa­ją się w zaci­szu sypial­ni, izo­lu­jąc się przed świa­tem zewnętrz­nym, któ­ry ich rani i brzy­dzi się ich cho­ro­bą. Cier­pią wszy­scy, pacjen­ci i ich naj­bliż­si.

Sfru­stro­wa­ny cią­gle nawra­ca­ją­cą cho­ro­bą pacjent, któ­ry musi prze­strze­gać reżi­mu pie­lę­gna­cyj­ne­go, czy też ści­śle okre­ślo­nej die­ty czę­sto zmu­szo­ny jest do rezy­gna­cji z wie­lu aspek­tów życia spo­łecz­ne­go a jego nastrój i samo­po­czu­cie odbi­ja się nie­ko­rzyst­nie na domow­ni­kach – mówi prof. dr hab. n. med. Ire­na Walec­ka.

Ponad 48% pacjen­tów czu­je, że ich dole­gli­wo­ści są dla ich bli­skich w pew­nym stop­niu kło­po­tli­we a ich obec­ność powo­du­je dys­kom­fort, 8% zaś uwa­ża, że oso­by im bli­skie się ich brzy­dzą, nie rozu­mie­ją ich cho­ro­by i izo­lu­ją się od nich.

W tej cho­ro­bie pacjen­ci czu­ją się po pro­stu samot­ni. Wyni­ka to głów­nie z bra­ku zro­zu­mie­nia spo­łecz­ne­go, ale rów­nież podej­ścia same­go pacjen­ta. Ponad 68% odczu­wa strach przed nawią­zy­wa­niem nowych rela­cji oraz oba­wia się, że nowo pozna­ne oso­by wystra­szą się cho­ro­by. Bojąc się odrzu­ce­nia ze stro­ny innych wyco­fu­ją się. Czę­sto czu­ją się gor­si, napięt­no­wa­ni i wyklu­cze­ni z życia spo­łecz­ne­go, a w kon­se­kwen­cji wie­lu z nich cier­pi na poważ­ne pro­ble­my psy­chicz­ne. Dla wie­lu pacjen­tów for­mą psy­cho­te­ra­pii i spo­so­bem radze­nia sobie z cho­ro­bą jest aktyw­ność zawo­do­wa, któ­ra pozwa­la zacho­wać poczu­cie nor­mal­no­ści i moty­wu­je do wal­ki z cho­ro­bą. Nie­ste­ty czę­ste poby­ty w szpi­ta­lu, ogra­ni­cze­nia fizycz­ne spo­wo­do­wa­ne cho­ro­bą, ale też prze­dłu­ża­ją­ce się nie­dy­spo­zy­cje, zwol­nie­nia cho­ro­bo­we (bli­sko 20% pacjen­tów korzy­sta ze zwol­nień, któ­re trwa­ją powy­żej mie­sią­ca). To wszyst­ko powo­du­je, że pacjen­ci bar­dzo czę­sto mają pro­blem z jej utrzy­ma­niem, co w efek­cie prze­kła­da się na pogor­sze­nie ich sytu­acji finan­so­wej, brak moż­li­wo­ści lecze­nia i jesz­cze więk­szą depre­sję – mówi Dag­ma­ra Sam­sel­ska, pre­zes Fun­da­cji AMICUS Fun­da­cja Łusz­czy­cy i ŁZS dzia­ła­ją­cej aktyw­nie na rzecz popra­wy sytu­acji pacjen­tów z AZS, współ­au­tor­ka rapor­tu.

W 2018 r. licz­ba dni absen­cji cho­ro­bo­wej, któ­rej powo­dem było AZS, wynio­sła w Pol­sce bli­sko 70 000.

AZS – cho­ro­ba, któ­ra kosz­tu­je

Zgod­nie z rapor­tem Euro­pe­an Fede­ra­tion of Aller­gy and Air­ways (EFA) z 2018 r., jedy­nie 5% pacjen­tów z AZS nie pono­si dodat­ko­wych kosz­tów zwią­za­nych z cho­ro­bą, a śred­ni koszt pono­szo­ny przez pacjen­ta wyno­si 927,12 EUR/rok. W Pol­sce do tych kosz­tów nale­ży doli­czyć wizy­ty lekar­skie, ponie­waż ze wzglę­du na brak moż­li­wo­ści szyb­kie­go dostę­pu do leka­rza spe­cja­li­sty w ramach ambu­la­to­ryj­nej opie­ki spe­cja­li­stycz­nej pacjen­ci zmu­sze­ni są do pono­sze­nia kosz­tów lecze­nia w pry­wat­nych porad­niach. Aż 35% bada­nych korzy­sta wyłącz­nie z lecze­nia pry­wat­ne­go, a 7% z abo­na­men­tów lub dodat­ko­wych ubez­pie­czeń. Lecze­nie mie­sza­ne czę­ścio­wo na NFZ, a czę­ścio­wo pry­wat­nie doty­czy 40% respon­den­tów. Jedy­nie 20% ankie­to­wa­nych korzy­sta z opie­ki leka­rza wyłącz­nie w lecz­nic­twie publicz­nym.

Aby zoba­czyć jak te kosz­ty roz­kła­da­ją się w Pol­sce, prze­pro­wa­dzi­li­śmy ankie­tę wśród pacjen­tów z AZS i opie­ku­nów dzie­ci z AZS. Oka­za­ło się, że na lecze­nie i pie­lę­gna­cję zwią­za­ną z ato­po­wym zapa­le­niem skó­ry – m.in. emo­lien­ty i maści, wizy­ty lekar­skie, bada­nia, zakup odpo­wied­nie­go sprzę­tu i narzę­dzi – wyda­je się śred­nio aż 9 717 zło­tych rocz­nie! Nale­ży tu jed­nak zazna­czyć, że wyni­ki te są bar­dzo ogól­ne, ponie­waż bar­dzo wie­lu ludzi nie stać na zakup na przy­kład emo­lien­tów z naj­lep­szym skła­dem, któ­re są dość dro­gie. Więc kupu­ją śred­niej jako­ści kre­my i maści, na któ­re mogą sobie finan­so­wo pozwo­lić – zazna­cza Hubert Godziąt­kow­ski, pre­zes Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Cho­rób Ato­po­wych.

Kosz­ty cho­ro­by nie­wąt­pli­wie uszczu­pla­ją port­fe­le pacjen­tów i jed­no­cze­śnie obni­ża­ją stan­dard ich życia – bar­dzo moc­no (ok. 31%); moc­no (42%).

Sku­tecz­ność lecze­nia AZS

Lecze­nie AZS wyma­ga sta­łej kon­tro­li obja­wów cho­ro­bo­wych, zapo­bie­ga­nia zaostrze­niom
i zapew­nie­nia pacjen­to­wi dobrej jako­ści życia. Nie­ste­ty, jak poka­zu­ją wyni­ki bada­nia zapre­zen­to­wa­ne w rapor­cie, jedy­nie 8,5% bada­nych pacjen­tów oce­nia obec­ną tera­pię jako sku­tecz­ną.

Obec­nie w lecze­niu AZS sto­su­je się głów­nie lecze­nie obja­wo­we pole­ga­ją­ce na sto­so­wa­niu miej­sco­wych gli­ko­kor­ty­ko­ste­ro­idów (mGKS) lub miej­sco­wych inhi­bi­to­rów kal­cy­neu­ry­ny (mIK) przy jed­no­cze­snym regu­lar­nym sto­so­wa­niu emo­lien­tów mają­cych na celu przy­wró­ce­nie i napra­wę funk­cji barie­ry naskór­ko­wej. W śred­nio nasi­lo­nych i cięż­kich posta­ciach AZS dołą­cza się foto­te­ra­pię, a u pacjen­tów z naj­trud­niej­szy­mi posta­cia­mi AZS sto­su­je się lecze­nie immu­no­su­pre­syj­ne. Nie­ste­ty nie u wszyst­kich pacjen­tów takie lecze­nie się spraw­dza i nie zawsze jest sku­tecz­ne – zazna­cza prof. zw. dr hab. n. med. Joan­na Narbutt, Kon­sul­tant Kra­jo­wy w dzie­dzi­nie Der­ma­to­lo­gii i Wene­ro­lo­gii, Kie­row­nik Kate­dry Der­ma­to­lo­gii i Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii, Der­ma­to­lo­gii Dzie­cię­cej i Onko­lo­gicz­nej Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go w Łodzi.

Prze­ło­mem w lecze­niu AZS oka­za­ły leki bio­lo­gicz­ne – mówi prof. Narbutt – Obec­nie w lecze­niu AZS mamy zare­je­stro­wa­ny nowy lek bio­lo­gicz­ny, prze­ciw­cia­ło mono­klo­nal­ne, na któ­ry zarów­no my — leka­rze, jak i śro­do­wi­ska pacjenc­kie cze­ka­my.  Jego sku­tecz­ność jest wyso­ka, a tera­pia w krót­kim cza­sie pozwa­la zła­go­dzić świąd, popra­wić jakość snu i przy­wró­cić pacjen­tom radość życia. Mamy nadzie­ję, że już nie­ba­wem poja­wi się w pro­gra­mie leko­wym – doda­je.

Kam­pa­nia Zro­zu­mieć AZS

„Zro­zu­mieć AZS” to ogól­no­pol­ska kam­pa­nia spo­łecz­na poświę­co­na ato­po­we­mu zapa­le­niu skó­ry, któ­rej ini­cja­to­rem jest Fun­da­cja Edu­ka­cji Spo­łecz­nej. Celem pro­jek­tu jest zmia­na per­cep­cji spo­łecz­nej doty­czą­cej ato­po­we­go zapa­le­nia skó­ry, zwró­ce­nie uwa­gi na pro­ble­my, z jaki­mi każ­de­go dnia muszą mie­rzyć się pacjen­ci cier­pią­cy na tę cho­ro­bę oraz wal­ka z wyklu­cze­niem i styg­ma­ty­za­cją pacjen­tów.

Part­ne­ra­mi kam­pa­nii i człon­ka­mi Koali­cji na rzecz AZS są klu­czo­we orga­ni­za­cje pacjen­tów
z cho­ro­ba­mi skó­ry, jak rów­nież czo­ło­wi eks­per­ci medycz­ni zaj­mu­ją­cy się ato­po­wym zapa­le­niem skó­ry oraz cho­ro­ba­mi współ­ist­nie­ją­cy­mi:

prof. zw. dr hab. n. med. Joan­na Narbutt Kon­sul­tant Kra­jo­wy w dzie­dzi­nie Der­ma­to­lo­gii i Wene­ro­lo­gii, Kie­row­nik Kate­dry Der­ma­to­lo­gii i Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii, Der­ma­to­lo­gii Dzie­cię­cej i Onko­lo­gicz­nej Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go w Łodzi, Kie­row­nik Oddzia­łu Der­ma­to­lo­gii, Der­ma­to­lo­gii Dzie­cię­cej i Onko­lo­gicz­nej WSS im. dr. Wł. Bie­gań­skie­go w Łodzi, czło­nek Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Der­ma­to­lo­gicz­ne­go.

prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowic­ki spe­cja­li­sta der­ma­to­log i aler­go­log, kie­row­nik Kate­dry i Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii, Wene­ro­lo­gii i Aler­go­lo­gii Gdań­skie­go Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go, prze­wod­ni­czą­cy Sek­cji Der­ma­to­lo­gicz­nej Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Aler­go­lo­gicz­ne­go (PTA) i Oddzia­łu Mor­skie­go Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Der­ma­to­lo­gicz­ne­go (PTD), prze­wod­ni­czą­cy Rady Nauko­wej Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Cho­rób Ato­po­wych (PTCA).

prof. dr hab. n. med. Jacek Sze­pie­tow­ski Kie­row­nik Kate­dry i Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii, Wene­ro­lo­gii
i Aler­go­lo­gii Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go we Wro­cła­wiu, Pro­rek­tor ds. Roz­wo­ju Uczel­ni Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go we Wro­cła­wiu, Hono­ro­wy Pre­zes Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Der­ma­to­lo­gicz­ne­go.

prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owcza­rek Kie­row­nik Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii CSK MON Woj­sko­we­go Insty­tu­tu Medycz­ne­go w War­sza­wie, Kon­sul­tant Kra­jo­wy w zakre­sie der­ma­to­lo­gii i wene­ro­lo­gii Woj­sko­wej Służ­by Zdro­wia, czło­nek Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Der­ma­to­lo­gicz­ne­go, Ame­ry­kań­skiej Aka­de­mii Der­ma­to­lo­gii (AAD), Sto­wa­rzy­sze­nia Leka­rzy Der­ma­to­lo­gów Este­tycz­nych, Euro­pej­skie­go Sto­wa­rzy­sze­nia Der­ma­to­lo­gii Este­tycz­nej i Kosme­tycz­nej (ESCAD).

prof. nadzw. dr hab. n. med. Ire­na Walec­ka, MBA kie­row­nik Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii CMKP w Cen­tral­nym Szpi­ta­lu Kli­nicz­nym w War­sza­wie, kon­sul­tant woje­wódz­ki ds. der­ma­to­lo­gii i wene­ro­lo­gii woje­wódz­twa mazo­wiec­kie­go, czło­nek Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Der­ma­to­lo­gicz­ne­go.

Patro­nat nad kam­pa­nią obję­ło Pol­skie Towa­rzy­stwo Psy­cho­lo­gicz­ne i Pol­skie Towa­rzy­stwo Aler­go­lo­gicz­ne.

Wię­cej infor­ma­cji na temat kam­pa­nii i Koali­cji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl.

Wywia­dy z pacjen­ta­mi:

https://www.youtube.com/watch?v=nTUdQyKPxqU&t=99s

https://www.youtube.com/watch?v=LKoeRTh8_7I&t=1s

https://www.youtube.com/watch?v=PWUkhzY86vg&t=8s