Gold September – jak nauczyciele mogą wspierać dzieci chore na nowotwór?

Wrze­sień to czas, kie­dy szko­ły na nowo zapeł­nia­ją się ucznia­mi, a począ­tek roku szkol­ne­go nie­sie ze sobą wie­le wyzwań i rado­ści. War­to jed­nak pamię­tać, że wśród setek tysię­cy dzie­ci roz­po­czy­na­ją­cych naukę, są rów­nież takie, któ­re zma­ga­ją się z poważ­ny­mi pro­ble­ma­mi zdro­wot­ny­mi. Gold Sep­tem­ber (Zło­ty Wrze­sień), Mię­dzy­na­ro­do­wy Mie­siąc Świa­do­mo­ści Nowo­two­rów u Dzie­ci, przy­po­mi­na nam, że w Pol­sce nawet 2,5 tys. dzie­ci w wie­ku szkol­nym może być w trak­cie lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go. Szko­ła i nauczy­cie­le odgry­wa­ją w ich życiu istot­ną rolę, zapew­nia­jąc nie tyl­ko edu­ka­cję, ale tak­że wspar­cie psy­cho­spo­łecz­ne, któ­re jest rów­nie istot­ne jak opie­ka medycz­na. To od ich empa­tii i zaan­ga­żo­wa­nia zale­ży, czy dzie­ci cho­re na nowo­two­ry będą mogły efek­tyw­nie wyko­rzy­stać czas edu­ka­cji i czuć się czę­ścią szkol­nej spo­łecz­no­ści.

 

Nowo­two­ry dzie­cię­ce – rzad­kie tyl­ko z nazwy

Nowo­two­ry dzie­cię­ce kla­sy­fi­ko­wa­ne są jako cho­ro­by rzad­kie albo ultra­rzad­kie, gdyż sta­no­wią nie­speł­na 1%^[1] wszyst­kich dia­gno­zo­wa­nych w Pol­sce cho­rób onko­lo­gicz­nych. Jak wyja­śnia prof. Anna Raci­bor­ska, Kie­row­nik Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży w Insty­tu­cie Mat­ki i Dziec­ka – co roku roz­po­zna­je­my oko­ło 1200 nowych zacho­ro­wań na nowo­two­ry zło­śli­we u dzie­ci. Czas trwa­nia lecze­nia to naj­czę­ściej 12–24 mie­sią­ce w zależ­no­ści od jed­nost­ki cho­ro­bo­wej, czyn­ni­ków rokow­ni­czych i sta­dium zaawan­so­wa­nia, co ozna­cza, że nawet 2,5 tys. dzie­ci w wie­ku szkol­nym może być w trak­cie lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go.

 

Mimo że nowo­two­ry u dzie­ci sta­no­wią mały pro­cent w porów­na­niu do cho­rób nowo­two­ro­wych u doro­słych, sta­ją się codzien­no­ścią tysię­cy dzie­ci w Pol­sce i ich rodzin. Zatem istot­ne jest odpo­wied­nie wspar­cie, zarów­no medycz­ne, jak i edu­ka­cyj­ne, któ­re zapew­ni im inte­gra­cję spo­łecz­ną oraz zaspo­koi ich potrze­bę przy­na­leż­no­ści i akcep­ta­cji.

 

Sku­tecz­na komu­ni­ka­cja

Aby nauczy­cie­le mogli sku­tecz­nie wspie­rać dzie­ci w trak­cie tera­pii nowo­two­ro­wej, powin­ni przede wszyst­kim mieć wie­dzę na temat aktu­al­ne­go sta­nu zdro­wia ucznia, ogra­ni­czeń, jakie sta­wia przed nim cho­ro­ba oraz wyzwań, z jaki­mi się mie­rzy. Dla­te­go nie­zmier­nie waż­ne jest, aby kadra była w regu­lar­nym kon­tak­cie z rodzi­ca­mi oraz samym uczniem. Istot­ne jest tak­że, aby potra­fi­ła komu­ni­ko­wać się z nimi i jego rówie­śni­ka­mi w spo­sób otwar­ty i zro­zu­mia­ły.

– Roz­mo­wa z dziec­kiem, któ­re prze­cho­dzi przez tera­pię nowo­two­ro­wą, wyma­ga szcze­gól­nej empa­tii i cier­pli­wo­ści. Dzie­ci te mogą doświad­czać sil­nych emo­cji, od smut­ku po fru­stra­cję i gniew. Nauczy­ciel powi­nien umieć słu­chać bez oce­nia­nia i dawać dziec­ku prze­strzeń do wyra­ża­nia swo­ich uczuć. Waż­ne jest, aby uni­kać zbyt pocie­sza­ją­cych lub try­wia­li­zu­ją­cych komen­ta­rzy, takich jak „wszyst­ko będzie dobrze” – zamiast tego lepiej skon­cen­tro­wać się na oka­zy­wa­niu zro­zu­mie­nia, np. mówiąc: „Rozu­miem, że to może być dla cie­bie bar­dzo trud­ne” – tłu­ma­czy Mario­la Wujec, psy­cho­on­ko­log z Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka.

 

Dzie­ci z cho­ro­ba­mi nowo­two­ro­wy­mi czę­sto nie chcą mówić o swo­ich uczu­ciach, ponie­waż oba­wia­ją się, że będą cię­ża­rem dla innych. Nauczy­ciel może peł­nić rolę oso­by, któ­ra zachę­ca dziec­ko do wyra­ża­nia swo­ich wąt­pli­wo­ści i smut­ków, ofe­ru­jąc wspar­cie emo­cjo­nal­ne. Pomoc­ne może być stwo­rze­nie „skrzyn­ki na myśli”, gdzie dziec­ko może wrzu­cać kart­ki z pyta­nia­mi lub emo­cja­mi, o któ­rych chcia­ło­by poroz­ma­wiać w dogod­nym momen­cie.

 

Cho­ro­ba nie wyklu­cza

Dzie­ci cho­re mogą czuć się odizo­lo­wa­ne i nie czuć się czę­ścią swo­jej kla­sy z powo­du dłu­go­trwa­łych hospi­ta­li­za­cji i nie­obec­no­ści na zaję­ciach. Istot­ną rolę odgry­wa tu wycho­waw­ca, któ­ry może stwo­rzyć ucznio­wi warun­ki, w któ­rych nadal będzie mógł brać czyn­ny udział w życiu szko­ły i czuć się czę­ścią spo­łecz­no­ści kla­so­wej. Jed­nym ze spo­so­bów jest utrzy­my­wa­nie kon­tak­tu z dziec­kiem nawet w trak­cie jego hospi­ta­li­za­cji, np. poprzez wide­okon­fe­ren­cje, wia­do­mo­ści od rówie­śni­ków czy kart­ki z pozdro­wie­nia­mi. Nauczy­ciel może rów­nież włą­czyć dziec­ko w aktyw­no­ści szkol­ne, takie jak pra­ce pla­stycz­ne czy pro­jek­ty gru­po­we, któ­re mogą być reali­zo­wa­ne w domu lub w szpi­ta­lu. Dzię­ki temu będzie ono nadal czuć się czę­ścią kla­sy, co ma ogrom­ne zna­cze­nie dla jego poczu­cia przy­na­leż­no­ści.

Waż­nym ele­men­tem jest rów­nież dosto­so­wa­nie ocze­ki­wań wobec dziec­ka. Cho­ro­ba nowo­two­ro­wa, a tak­że lecze­nie, mogą wpły­wać na zdol­no­ści kon­cen­tra­cji, ener­gię oraz ogól­ną wydol­ność dziec­ka. Nauczy­ciel powi­nien być tego świa­do­my i dosto­so­wać tem­po naucza­nia oraz wyma­ga­nia do aktu­al­ne­go sta­nu zdro­wia ucznia.

 

Edu­ka­cja na temat cho­ro­by

Czę­sto rówie­śni­cy cho­re­go dziec­ka nie rozu­mie­ją, z czym ono się zma­ga, co może pro­wa­dzić do nie­po­ro­zu­mień lub nawet wyklu­cze­nia. Nauczy­ciel powi­nien wpro­wa­dzić temat cho­rób nowo­two­ro­wych w spo­sób deli­kat­ny i dosto­so­wa­ny do wie­ku uczniów, aby zwięk­szyć ich empa­tię i zro­zu­mie­nie. Moż­na to zro­bić poprzez warsz­ta­ty edu­ka­cyj­ne doty­czą­ce zdro­wia, w tym nowo­two­rów, z uży­ciem przy­ja­znych dla dzie­ci mate­ria­łów dydak­tycz­nych.

Rówie­śni­cy rów­nież mogą odczu­wać lęk lub nie­pew­ność, dowia­du­jąc się o cho­ro­bie kole­gi. Waż­ne, aby nauczy­ciel dał im prze­strzeń do zada­wa­nia pytań i wyra­ża­nia swo­ich uczuć. Moż­na zor­ga­ni­zo­wać wspól­ne spo­tka­nia, na któ­rych ucznio­wie będą mogli poroz­ma­wiać o tym, co czu­ją i jak mogą wspie­rać swo­je­go cho­re­go kole­gę.

 

– Klu­czo­we jest prze­ka­zy­wa­nie dzie­ciom infor­ma­cji w spo­sób przy­stęp­ny i zro­zu­mia­ły, uni­ka­jąc nad­mia­ru szcze­gó­łów medycz­nych, któ­re mogły­by wystra­szyć młod­szych uczniów. Aby wes­przeć w tym aspek­cie peda­go­gów, spe­cja­li­ści z Kli­ni­ki Onko­lo­gii Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka opra­co­wa­li pro­gram „#5 dla…”. Jest to cykl szko­leń, pod­czas któ­rych dzie­li­my się wie­dzą na temat zro­zu­mie­nia pro­ce­su lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go, psy­cho­spo­łecz­ne­go wpły­wu cho­ro­by oraz sku­tecz­nych stra­te­gii wspar­cia psy­chicz­ne­go dla pacjen­tów i ich rodzin. Infor­ma­cje na temat wspar­cia uczniów w cza­sie cho­ro­by moż­na zna­leźć rów­nież na stro­nie inter­ne­to­wej kam­pa­nii ℗okaż ser­ce, któ­ra ma na celu budo­wa­nie świa­do­mo­ści spo­łecz­nej na temat nowo­two­rów wie­ku dzie­cię­ce­go – pod­po­wia­da mgr Joan­na Pru­ban, psy­cho­on­ko­log z Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka.

 

 

 

 

 

 

Zło­ty Wrze­sień to ide­al­ny moment, aby zwró­cić uwa­gę na potrze­bę wspie­ra­nia dzie­ci cho­rych na nowo­two­ry w śro­do­wi­sku szkol­nym. Nauczy­cie­le mają wyjąt­ko­wą moż­li­wość, aby stwo­rzyć bez­piecz­ne i wspie­ra­ją­ce śro­do­wi­sko, któ­re pomo­że dzie­ciom nie tyl­ko w radze­niu sobie z cho­ro­bą, ale rów­nież w kon­ty­nu­owa­niu edu­ka­cji i utrzy­my­wa­niu wię­zi z rówie­śni­ka­mi.

 

 

Kli­ni­ka Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Dzie­ci i Mło­dzie­ży Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka (IMiD)

Naj­star­sza w Pol­sce, wyso­ko­spe­cja­li­stycz­na Kli­ni­ka onko­lo­gicz­na dla dzie­ci i mło­dzie­ży zlo­ka­li­zo­wa­na w War­sza­wie. Inter­dy­scy­pli­nar­ny, doświad­czo­ny zespół Kli­ni­ki pro­wa­dzi peł­ną dia­gno­sty­kę i kom­plek­so­we lecze­nie nowo­two­rów u dzie­ci od okre­su pło­do­we­go do 25. roku życia z całe­go kra­ju. Spe­cja­li­zu­je się w zakre­sie lecze­nia guzów litych poza ośrod­ko­wym ukła­dem ner­wo­wym oraz histio­cy­toz. Kli­ni­ka jest ośrod­kiem refe­ren­cyj­nym w lecze­niu oszczę­dza­ją­cym, umoż­li­wia­ją­cym ura­to­wa­nie koń­czy­ny cho­re­mu dziec­ku. Do 2024 r. wyko­na­no ponad 1200 zabie­gów wsz­cze­pia­nia endo­pro­tez, tak­że tych wydłu­ża­nych mecha­nicz­nie lub w wyni­ku dzia­ła­nia pola elek­tro­ma­gne­tycz­ne­go. Naj­młod­szy pacjent, u któ­re­go wyko­na­no taki zabieg miał 8 mie­się­cy. Zespół Kli­ni­ki pro­wa­dzi tak­że dzia­łal­ność nauko­wą – m.in. nie­ko­mer­cyj­ne bada­nia kli­nicz­ne dot. lecze­nia guzów litych u dzie­ci.

 

Prof. dr hab. n. med. Anna Raci­bor­ska

 

Spe­cja­list­ka pedia­trii, onko­lo­gii i hema­to­lo­gii dzie­cię­cej. Jest absol­went­ką II Wydzia­łu Lekar­skie­go Aka­de­mii Medycz­nej w War­sza­wie (obec­nie War­szaw­ski Uni­wer­sy­tet Medycz­ny), a tak­że absol­went­ką wydzia­łu Reha­bi­li­ta­cji Rucho­wej Aka­de­mii Wycho­wa­nia Fizycz­ne­go w War­sza­wie. Lau­re­at­ka #ShEO Awards 2024 w kate­go­rii „Nadzie­ja w medy­cy­nie”. Od 2003 jest zwią­za­na z Insty­tu­tem Mat­ki i Dziec­ka w War­sza­wie, gdzie od 2017 peł­ni funk­cję kie­row­ni­ka Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej, a tak­że człon­ka Rady Nauko­wej IMiD. Jed­nym z głów­nych celów jej pra­cy zawo­do­wej jest popra­wa wyni­ków lecze­nia pier­wot­nych nowo­two­rów kości oraz cho­rób z krę­gu histio­cy­toz. Anna Raci­bor­ska jest otwar­tą i łamią­cą ste­reo­ty­py lekar­ką, a onko­lo­gia dzie­cię­ca jest jej pasją. W swo­jej pra­cy łączy doświad­cze­nie dyna­micz­nej i rze­czo­wej spe­cja­list­ki z empa­tią kobie­ty i mat­ki.

 

mgr Joan­na Pru­ban

Absol­went­ka wydzia­łu psy­cho­lo­gii Uni­wer­sy­te­tu SWPS w War­sza­wie oraz wydzia­łu peda­go­gi­ki UKSW w War­sza­wie. Ukoń­czy­ła stu­dia pody­plo­mo­we na Uni­wer­sy­te­cie War­szaw­skim z zakre­su tre­nin­gu kre­atyw­no­ści oraz arte­te­ra­pii dla dzie­ci i doro­słych, a tak­że kie­ru­nek Psy­cho­on­ko­lo­gia na Uni­wer­sy­te­cie SWPS. Posia­da 18-let­nie doświad­cze­nie w pra­cy w Kli­ni­ce Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka, gdzie od 2014 r. pro­wa­dzi rów­nież Porad­nię Psy­cho­on­ko­lo­gicz­ną. W ramach prak­ty­ki zawo­do­wej prze­pro­wa­dza kon­sul­ta­cje oraz tera­pie psy­cho­lo­gicz­ne, pra­cu­je indy­wi­du­al­nie z dzieć­mi, mło­dzie­żą i doro­sły­mi. Jest wykła­dow­cą i pro­wa­dzą­cą ćwi­cze­nia dla stu­den­tów z psy­cho­lo­gii roz­wo­jo­wej, orga­ni­zu­je warsz­ta­ty oraz szko­le­nia dla róż­nych grup zawo­do­wych. Autor­ka arty­ku­łów nauko­wych i poglą­do­wych, uczest­nicz­ka oraz pre­le­gent licz­nych kon­fe­ren­cji medycz­nych, zaan­ga­żo­wa­na w dzia­łal­ność popu­la­ry­zu­ją­cą wie­dzę z zakre­su psy­cho­on­ko­lo­gii.  

^[1] https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci