Kiedy „dlaczego ja?” staje się pytaniem bez odpowiedzi. Jak wspierać dziecko w kryzysie emocjonalnym związanym z chorobą onkologiczną?

W ostat­nich latach obser­wu­je­my nie­po­ko­ją­cy wzrost dia­gno­zo­wa­nych zabu­rzeń psy­chicz­nych u dzie­ci i mło­dzie­ży w Pol­sce. Jak alar­mu­je Naj­wyż­sza Izba Kon­tro­li (NIK), w gru­pie nasto­lat­ków powy­żej 13. roku życia odno­to­wa­no skok aż o 68%. Maj – Mie­siąc Świa­do­mo­ści Zdro­wia Psy­chicz­ne­go – sta­je się szcze­gól­ną oka­zją, by zwró­cić uwa­gę na psy­cho­lo­gicz­ne aspek­ty zdro­wia naj­młod­szych, zwłasz­cza tych, któ­rzy doświad­cza­ją wyjąt­ko­wo trud­nych sytu­acji. Dzie­ci zma­ga­ją­ce się z cho­ro­bą nowo­two­ro­wą sta­ją w obli­czu kry­zy­su emo­cjo­nal­ne­go ze zdwo­jo­ną siłą. Lęk, ból, izo­la­cja, nie­pew­ność jutra – to tyl­ko nie­któ­re z wyzwań, któ­re odci­ska­ją głę­bo­kie pięt­no na ich psy­chi­ce. Mgr Joan­na Pru­ban, psy­cho­on­ko­log z Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka (IMiD) pod­po­wia­da, jak być uważ­nym na potrze­by emo­cjo­nal­ne dziec­ka w cho­ro­bie i jak sku­tecz­nie je wspie­rać w tym nie­zwy­kle wyma­ga­ją­cym cza­sie.

Z danych[1] Naj­wyż­szej Izby Kon­tro­li wyni­ka, że mło­dzież w Pol­sce coraz czę­ściej doświad­cza poważ­nych pro­ble­mów ze zdro­wiem psy­chicz­nym. Wśród naj­czę­ściej dia­gno­zo­wa­nych trud­no­ści wymie­nia się zabu­rze­nia lęko­we, sta­ny depre­syj­ne, zabu­rze­nia odży­wia­nia, a tak­że poczu­cie osa­mot­nie­nia. Kie­dy do tych już ist­nie­ją­cych wyzwań dołą­cza jesz­cze dia­gno­za nowo­two­ru, poczu­cie bez­pie­czeń­stwa u dziec­ka i jego sta­bil­ność psy­chicz­na mogą zostać moc­no zachwia­ne.

Emo­cjo­nal­ny rol­ler­co­aster dziec­ka w obli­czu cho­ro­by onko­lo­gicz­nej

Cho­ro­ba onko­lo­gicz­na to jed­no z naj­trud­niej­szych doświad­czeń, jakie mogą spo­tkać dziec­ko i jego rodzi­nę. Dia­gno­za może spra­wiać, że mali pacjen­ci odczu­wa­ją sze­ro­kie spek­trum inten­syw­nych emo­cji. Zro­zu­mie­nie tych uczuć to pierw­szy krok do sku­tecz­ne­go wspar­cia.

Lęk jest jed­ną z pierw­szych emo­cji poja­wia­ją­cych się po roz­po­zna­niu cho­ro­by. Dziec­ko boi się bólu zwią­za­ne­go z lecze­niem, nie­zna­nych pro­ce­dur medycz­nych, poby­tu w szpi­ta­lu, a dodat­ko­wo może poja­wić się strach przed śmier­cią i roz­łą­ką z naj­bliż­szy­mi. Cza­sem mogą poja­wić się też złość i fru­stra­cja. Cho­ro­ba ogra­ni­cza aktyw­ność dziec­ka, unie­moż­li­wia zaba­wę z rówie­śni­ka­mi, cho­dze­nie do szko­ły, reali­zo­wa­nie pasji. Zabie­ra tak­że jego pod­sta­wo­we role życio­we – ucznia, brata/siostry, kolegi/koleżanki, w peł­nym wymia­rze zna­cze­nia tych słów. To natu­ral­nie wywo­łu­je bunt z powo­du utra­ty kon­tro­li nad wła­snym życiem i cia­łem. Mło­dy pacjent może tęsk­nić za bez­tro­ski­mi chwi­la­mi, za przy­ja­ciół­mi, za swo­ją daw­ną „nor­mal­no­ścią”, a dłu­go­trwa­ły pobyt w szpi­ta­lu, ogra­ni­czo­ne kon­tak­ty z rówie­śni­ka­mi. Ponad­to odmien­ny wygląd (np. utra­ta wło­sów) mogą budzić poczu­cie izo­la­cji i osa­mot­nie­nia. Dziec­ko może czuć się nie­zro­zu­mia­ne przez zdro­wych rówie­śni­ków i nawet przez naj­bliż­szych, któ­rzy nie doświad­cza­ją tego same­go.

–  W trak­cie cho­ro­by nowo­two­ro­wej dziec­ko odczu­wa cały wachlarz uczuć – od stra­chu i zło­ści, przez smu­tek i poczu­cie nie­spra­wie­dli­wo­ści, aż po momen­ty zwąt­pie­nia. Wszyst­kie te emo­cje są zupeł­nie nor­mal­ne i natu­ral­ne w obli­czu tak trud­ne­go doświad­cze­nia. Nie ma „dobrych” i „złych” uczuć. Naj­waż­niej­sze jest, aby pozwo­lić dziec­ku je prze­żyć, nie baga­te­li­zo­wać ich i nie pró­bo­wać na siłę ich tłu­mić. Uważ­ność i cier­pli­wość ze stro­ny rodzi­ców i opie­ku­nów są klu­czem do sku­tecz­ne­go wspar­cia emo­cjo­nal­ne­go. Daj­my dziec­ku prze­strzeń do wyra­ża­nia tego, co czu­je, nawet jeśli jest to dla nas trud­ne. Słu­chaj­my z empa­tią, akcep­tuj­my jego reak­cje i zapew­niaj­my, że jeste­śmy obok – wyja­śnia mgr Joan­na Pru­ban.

„Dla­cze­go ja?”

W przy­pad­ku cho­ro­by onko­lo­gicz­nej dzie­ci czę­sto zada­ją pyta­nia, na któ­re nie­ła­two odpo­wie­dzieć. Rodzi­ce sta­ją przed wyzwa­niem — jak pomóc dziec­ku zro­zu­mieć to, co się z nim dzie­je i jak wspie­rać je emo­cjo­nal­nie na tej trud­nej dro­dze. „Dla­cze­go ja?”, „Czy nowo­twór jest zaraź­li­wy?”, „Czy stra­cę wło­sy? Czy odro­sną?”, „Czy umrę?”. Naj­waż­niej­sza wów­czas jest szcze­rość. Nale­ży mówić praw­dę, ale w spo­sób dosto­so­wa­ny do wie­ku, zro­zu­mia­ły dla dziec­ka i bez nad­mier­nych, prze­ra­ża­ją­cych szcze­gó­łów. Młod­szym dzie­ciom moż­na tłu­ma­czyć w pro­stych sło­wach, uży­wa­jąc meta­for i porów­nań, korzy­sta­jąc z bajek, opo­wia­dań, rekwi­zy­tów. Star­sze dzie­ci i nasto­lat­ko­wie potrze­bu­ją bar­dziej szcze­gó­ło­wych infor­ma­cji, ale nadal poda­nych w spo­sób deli­kat­ny i z empa­tią.

– Dzie­ci cho­re na nowo­twór czę­sto zada­ją pyta­nia egzy­sten­cjal­ne, na któ­re my, doro­śli, nie zawsze mamy goto­we odpo­wie­dzi. Naj­waż­niej­sze w takiej sytu­acji jest, by ich nie uni­kać, ale spo­koj­nie i z wyczu­ciem wyja­śniać dziec­ku, co się z nim dzie­je. Nie moż­na mówić „wszyst­ko będzie dobrze”, bo nikt nie ma takiej pew­no­ści. Lepiej powie­dzieć: „Leka­rze robią wszyst­ko, co w ich mocy, aby ci pomóc”, „Będzie­my przy tobie przez cały czas”, „Mam nadzie­ję, że wyzdro­wie­jesz”. Naj­le­piej sku­pić się na teraź­niej­szo­ści i na tym, co moż­na kon­tro­lo­wać. Nie trze­ba też bać się powie­dzieć: „Nie wiem, dla­cze­go tak się sta­ło, ale jestem tu z tobą i razem przez to przej­dzie­my”. Każ­dy pacjent, nie­za­leż­nie od wie­ku, w tak kry­zy­so­wej sytu­acji, jaką jest cho­ro­ba, powi­nien mieć pew­ność, że nie jest sam – tłu­ma­czy mgr Joan­na Pru­ban.

Stra­te­gie rodzi­ciel­skie­go wspar­cia

Jak w prak­ty­ce wspie­rać dziec­ko prze­ży­wa­ją­ce kry­zys emo­cjo­nal­ny zwią­za­ny z cho­ro­bą?

1. Bądź obec­ny i uważ­ny. Cza­sem naj­więk­szym wspar­ciem jest po pro­stu obec­ność. Przy­tu­le­nie, ciche posie­dze­nie razem, uważ­ne słu­cha­nie — to gesty sil­niej­sze niż sło­wa.

2. Daj prze­strzeń na emo­cje. Pozwól dziec­ku wyra­żać strach, złość, płacz. Nie pró­buj na siłę „napra­wiać” emo­cji — Two­je zada­nie to być z dziec­kiem w jego prze­ży­ciach.

3. Wzmac­niaj poczu­cie bez­pie­czeń­stwa. Małe rytu­ały, sta­łe pory posił­ków, wspól­ne zaba­wy, codzien­ne roz­mo­wy o spra­wach nie­zwią­za­nych z cho­ro­bą poma­ga­ją dziec­ku zacho­wać namiast­kę nor­mal­no­ści.

4. Mów języ­kiem dosto­so­wa­nym do wie­ku. Uni­kaj skom­pli­ko­wa­nych ter­mi­nów medycz­nych. Pro­sto­ta i zro­zu­mia­łość budu­ją zaufa­nie.

5. Szu­kaj wspar­cia dla sie­bie. Rodzi­ce tak­że czę­sto potrze­bu­ją pomo­cy, by pora­dzić sobie w tak trud­nej sytu­acji. Tro­ska o wła­sne emo­cje nie jest ego­izmem — to waru­nek, by móc wspie­rać dziec­ko.

6. W razie potrze­by poszu­kaj wspar­cia spe­cja­li­sty. Jeśli dziec­ko sta­ło się wyco­fa­ne, cier­pi na zabu­rze­nia snu, jedze­nia, wyka­zu­je obja­wy depre­sji, war­to zwró­cić się po pomoc do psy­cho­lo­ga czy psy­cho­on­ko­lo­ga.

— Rolą psy­cho­on­ko­lo­ga, we współ­pra­cy z opie­ku­na­mi, jest poszu­ki­wa­nie naj­lep­szych spo­so­bów wspar­cia emo­cjo­nal­ne­go dziec­ka. W tera­pii pra­cu­je­my nad tym, by pacjent mógł nazwać swo­je emo­cje, nauczył się radzić sobie ze stre­sem i odzy­skał poczu­cie spraw­czo­ści, tak bar­dzo potrzeb­ne pod­czas lecze­nia. Pra­ca tera­peu­tycz­na obej­mu­je tak­że wspar­cie rodzi­ców, któ­rzy sami mie­rzą się z ogrom­nym cię­ża­rem emo­cji. To sys­tem naczyń połą­czo­nych — trud­no jest sku­tecz­nie pomóc dziec­ku, igno­ru­jąc potrze­by jego naj­bliż­szych — pod­su­mo­wu­je mgr Joan­na Pru­ban.

Dia­gno­za onko­lo­gicz­na u dziec­ka jest dra­ma­tycz­nym doświad­cze­niem. Nie­zmier­nie istot­ne dla sku­tecz­no­ści pro­ce­su lecze­nia jest wspar­cie psy­chicz­ne – zarów­no dla małe­go pacjen­ta, jak i dla całej jego rodzi­ny. Pomoc w radze­niu sobie z lękiem, stre­sem i inny­mi trud­no­ścia­mi emo­cjo­nal­ny­mi ma bez­po­śred­ni wpływ na samo­po­czu­cie dziec­ka i jego moty­wa­cję do lecze­nia. Dla­te­go też, w razie jakich­kol­wiek wąt­pli­wo­ści czy nasi­la­ją­cych się pro­ble­mów, war­to zwró­cić się o pro­fe­sjo­nal­ną pomoc do spe­cja­li­sty – psy­cho­on­ko­lo­ga lub psy­cho­lo­ga dzie­cię­ce­go.

[1: https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/niewydolna-pomoc-psychologiczna-i-psychoterapeutyczna-dla-dzieci-i-mlodziezy.html]