Niewidzialna Niepełnosprawność

Nie dostrze­ga­ją nas, nie rozu­mie­ją, igno­ru­ją, trak­tu­ją tak, jak­by­śmy oszu­ki­wa­li w tema­cie nasze­go sta­nu zdro­wia, nie chcą pomóc, pomi­ja­ją, oskar­ża­ją, wyśmie­wa­ją — to tyl­ko nie­któ­re z codzien­nych doświad­czeń osób z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi, któ­rych nie widać “gołym okiem”. Bo prze­cież w domy­śle ta “nie­peł­no­spraw­ność” powin­na być widocz­na — brak ręki, wózek inwa­lidz­ki, bia­ła laska, zespół Downa — wte­dy insty­tu­cje tego nie kwe­stio­nu­ją i rzad­ko odma­wia­ją pra­wa choć­by do rent i świad­czeń, a ludzie chęt­niej ofe­ru­ją bez­in­te­re­sow­ną pomoc. Ale są nie­peł­no­spraw­no­ści nie­wi­docz­ne, a nawet nie­wi­dzial­ne, bo choć wie­my i mamy ich świa­do­mość, mimo to zda­je­my się ich nie widzieć.

Cze­go oczy nie widzą, tego ser­cu nie żal

Co roku w trze­cią nie­dzie­lę mar­ca obcho­dzi­my Świa­to­wy Dzień Inwa­li­dów i Osób Nie­peł­no­spraw­nych. Na świe­cie żyje ponad miliard osób z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi, co ozna­cza, że oso­by te to naj­więk­sza gru­pa mniej­szo­ścio­wa, a jed­no­cze­śnie tak sła­bo repre­zen­to­wa­na w spo­łe­czeń­stwie, o tak mało zaspo­ko­jo­nych potrze­bach i tak nie­wiel­kim zro­zu­mie­niu spo­łecz­nym. Nie­do­strze­gal­na.

Powszech­nie rozu­mia­na nie­peł­no­spraw­ność jest widocz­na, łatwo dostrze­gal­na, a w domy­śle pole­ga na jakimś bra­ku, np. koń­czy­ny lub swo­istym unie­ru­cho­mie­niu i zasto­so­wa­niu środ­ka zarad­cze­go w posta­ci wóz­ka inwa­lidz­kie­go albo też na widocz­nej i zna­nej spo­łecz­nie cho­ro­bie jak zespół Downa. Szyb­ko dostrze­ga­my też atry­bu­ty nie­peł­no­spraw­no­ści m.in. bia­łe laski, kule czy wła­śnie wóz­ki — takim oso­bom poma­ga­my chęt­niej, czy też nawet wystę­pu­je sil­ny spo­łecz­ny nacisk na taką pomoc. Ustę­pu­je­my miej­sca w komu­ni­ka­cji miej­skiej i kolej­kach, budu­je­my pod­jaz­dy przy budyn­kach, poma­ga­my w zaku­pach czy wyzna­cza­my spe­cjal­ne miej­sca do par­ko­wa­nia. Takich przy­kła­dów jest dużo. — mówi Ewe­li­na Zych-Myłek, Pre­zes fun­da­cji Insty­tut Świa­do­mo­ści, ini­cja­to­ra kam­pa­nii spo­łecz­nej Nie­wi­dzial­na Nie­peł­no­spraw­ność. — Pro­blem poja­wia się, kie­dy nie­peł­no­spraw­ność jest ukry­ta i doty­czy danej cho­ro­by cywi­li­za­cyj­nej, a zwięk­sza, kie­dy scho­rze­nie nie jest powszech­nie zna­ne spo­łecz­nie, bo nale­ży do cho­rób rzad­kich. Takie oso­by napo­ty­ka­ją w życiu wie­le trud­no­ści i przy­kro­ści zaczy­na­jąc od miej­sca pra­cy, ZUS‑u, przez zaku­py, aż do rela­cji z sąsia­da­mi i rodzi­ną włącz­nie. — doda­je.

Nie­peł­no­spraw­ni coraz bar­dziej

Dzię­ki nowo­cze­snej medy­cy­nie i pręż­nie roz­wi­ja­ją­cych się inno­wa­cyj­nych tech­no­lo­giach coraz wię­cej osób będzie doświad­czać bycia nie­peł­no­spraw­nym. Dla­cze­go?

Postęp w zakre­sie wykry­wa­nia scho­rzeń i pre­cy­zyj­na dia­gno­sty­ka pozwa­la ujaw­nić cho­ro­by i wady dotych­czas nie­wy­kry­wal­ne lub pomi­ja­ne. W kon­se­kwen­cji coraz wię­cej osób będzie mia­ło świa­do­mość defi­cy­tów w swo­im zdro­wiu i coraz mniej osób będzie­my mogli okre­ślić jako “w peł­ni zdro­we”. Dodat­ko­wo w dobie sta­rze­ją­ce­go się spo­łe­czeń­stwa coraz więk­szy odse­tek osób sta­no­wić będą oso­by star­sze z wie­lo­ma cho­ro­ba­mi współ­ist­nie­ją­cy­mi, a więc z pogłę­bia­ją­cą się nie­peł­no­spraw­no­ścią, bar­dzo czę­sto nie­wi­docz­ną “gołym okiem”. — tłu­ma­czy prof. Mar­cin Kurzy­na, Kie­row­nik Kli­ni­ki Krą­że­nia Płuc­ne­go i Cho­rób Zakrze­po­wo-Zato­ro­wych w Euro­pej­skim Cen­trum Zdro­wia w Otwoc­ku, Czło­nek Rady Świa­do­mych Eks­per­tów Insty­tu­tu Świa­do­mo­ści.

Zga­dza się z tym prof. Robert Gil, Kie­row­nik Kli­ni­ki Kar­dio­lo­gii Inwa­zyj­nej CMKP MSWiA w War­sza­wie, rów­nież Czło­nek Rady Świa­do­mych Eks­per­tów Insty­tu­tu Świa­do­mo­ści, któ­ry zwra­ca uwa­gę, że jako “nie­wi­dzial­nie nie­peł­no­spraw­nych” nale­ży trak­to­wać rów­nież oso­by będą­ce w remi­sji cho­ro­by oraz te przy­wró­co­ne do “nor­mal­no­ści” dzię­ki prze­szcze­pom i mecha­nicz­nym urzą­dze­niom takim jak roz­rusz­ni­ki ser­ca czy pro­te­zy.

A tu poja­wia się pro­blem sys­te­mo­wy w posta­ci bra­ku świa­do­mo­ści i wie­dzy o danej cho­ro­bie, ponie­waż oso­bie nie zaj­mu­ją­cej się zawo­do­wo medy­cy­ną i to kon­kret­ną spe­cja­li­za­cją trud­no jest okre­ślić, jak poważ­na i unie­moż­li­wia­ją­ca nor­mal­ne funk­cjo­no­wa­nie jest dana cho­ro­ba. A takie oso­by czę­sto decy­du­ją w insty­tu­cjach publicz­nych o ren­tach, pomo­cy socjal­nej czy innych for­mach wspar­cia dla nie­peł­no­spraw­nych. — wyja­śnia prof. Gil.

Dla­te­go nasza kam­pa­nia Nie­wi­dzial­na Nie­peł­no­spraw­ność ma za zada­nie zbu­do­wać świa­do­mość o tym pro­ble­mie w prze­strze­ni publicz­nej, głów­nie w insty­tu­cjach zapew­nia­ją­cych wspar­cia socjal­ne, u decy­den­tów, ale rów­nież wśród pra­co­daw­ców i dzien­ni­ka­rzy, któ­rzy, mamy nadzie­ję, pomo­gą nam zmie­nić sytu­ację nie­peł­no­spraw­nych w Pol­sce. — mówi Dariusz Adam Pań­czyk, Czło­nek Rady Świa­do­mych Eks­per­tów Insty­tu­tu Świa­do­mo­ści.

Dostrzec nie­do­strze­gal­ne

Jak pod­kre­śla Ewe­li­na Zych-Myłek, celem kam­pa­nii jest przede wszyst­kim wspar­cie osób nie­peł­no­spraw­nych rze­tel­ną wie­dzą medycz­ną i praw­ną, któ­ra pomo­że im w klu­czo­wych sytu­acjach życio­wych takich jak uzy­ska­nie rent czy wspar­cia socjal­ne­go, a tak­że zbu­do­wa­nie sze­ro­kiej świa­do­mo­ści spo­łecz­nej aby ogra­ni­czyć agre­syw­ne i przy­kre zacho­wa­nia wobec osób z nie­wi­dzial­ną nie­peł­no­spraw­no­ścią w Pol­sce, ponad­to edu­ka­cja pra­cow­ni­ków insty­tu­cji publicz­nych, pra­co­daw­ców, mediów i spo­łe­czeń­stwa. Emble­mat z logiem kam­pa­nii ma rów­nież słu­żyć roz­po­zna­niu osób z nie­wi­dzial­ną nie­peł­no­spraw­no­ścią, co uła­twi im codzien­ne funk­cjo­no­wa­nie.

Jako pacjent­ka z tęt­ni­czym nad­ci­śnie­niem płuc­nym i bia­łacz­ką, któ­rych nie widać “gołym okiem” czę­sto doświad­czam przy­krych zacho­wań ludzi i wiem, że więk­szość z nich wyni­ka z ich nie­wie­dzy. Wie­rzę, że dzię­ki kam­pa­nii zarów­no urzęd­ni­cy, jak i zwy­kli ludzie spoj­rzą na nas łaska­wiej i zamiast nego­wać nasze scho­rze­nia, zaczną nas wspie­rać. — prze­ko­nu­je Mał­go­rza­ta Pie­kar­ska, Czło­nek Rady Świa­do­mych Eks­per­tów Insty­tu­tu Świa­do­mo­ści.