Pacjenci z ciężkim AZS potrzebują pomocy tu i teraz

Sta­ny depre­syj­ne z powo­du ato­po­we­go zapa­le­nia skó­ry (AZS) towa­rzy­szą 27% pol­skich pacjen­tów, nato­miast aż 14% ma myśli samo­bój­cze. Więk­szość z nich to pacjen­ci z cięż­ką posta­cią AZS, dla któ­rych jedy­nym ratun­kiem może być tera­pia bio­lo­gicz­na refun­do­wa­na w więk­szo­ści kra­jów euro­pej­skich, nie­ste­ty nie w Pol­sce.

Sys­tem musi w koń­cu zauwa­żyć tych pacjen­tów. Wie­my, że ich pro­ble­my nie są obce decy­den­tom, rozu­mie­my rów­nież, że więk­szość sił teraz skie­ro­wa­na jest na wal­kę z pan­de­mią. Jed­nak nie może się to odby­wać kosz­tem innych cho­rych, któ­rzy w tej chwi­li sto­ją nad prze­pa­ścią. Ci z cięż­ką posta­cią AZS w tej chwi­li nie widzą per­spek­tyw na polep­sze­nie zdro­wia i sku­tecz­ną wal­kę z cho­ro­bą, któ­ra nie daje im żyć. Mają poczu­cie bez­sen­sow­no­ści i bez­rad­no­ści wie­dząc, że ist­nie­je tera­pia, któ­ra może im pomóc, ale nie mają do niej dostę­pu. Są na kra­wę­dzi życia i potrze­bu­ją pomo­cy tu i teraz – mówi Hubert Godziąt­kow­ski, pre­zes Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Cho­rób Ato­po­wych (PTCA).

Ato­po­we zapa­le­nie skó­ry jest prze­wle­kłą, nawro­to­wą cho­ro­bą. To poważ­na der­ma­to­za, któ­ra wystę­pu­je zarów­no u dzie­ci jak i doro­słych. Do roz­wo­ju tej cho­ro­by docho­dzi wsku­tek współ­dzia­ła­nia czyn­ni­ków gene­tycz­nych, śro­do­wi­sko­wych, uszko­dze­nia barie­ry skór­nej i zabu­rzeń ukła­du immu­no­lo­gicz­ne­go.

Ato­po­we zapa­le­nie skó­ry to nie tyl­ko cho­ro­ba skó­ry. AZS zwią­za­ne jest z sze­re­giem scho­rzeń współ­ist­nie­ją­cych i powi­kłań, do któ­rych zali­cza się m. in. ast­mę, aler­gie pokar­mo­we i wziew­ne, aler­gicz­ny nie­żyt nosa, cho­ro­by ser­co­wo-naczy­nio­we, zespół jeli­ta draż­li­we­go, cho­ro­by neu­ro­lo­gicz­ne, cho­ro­by jamy ust­nej (krwa­wie­nie dzią­seł, bóle zębów, próch­ni­ca), znacz­ne zwięk­sze­nie ryzy­ka wystą­pie­nia oste­opo­ro­zy, gron­ko­wiec zło­ci­sty, czy cho­ro­by oczu, w tym zaćmę oraz zapa­le­nie spo­jó­wek i rogów­ki. Te ostat­nie, jeśli mają cha­rak­ter prze­wle­kły mogą pro­wa­dzić do upo­śle­dze­nia wzro­ku.

AZS – gdy boli nie tyl­ko cia­ło, ale i dusza

Świąd towa­rzy­szą­cy ato­po­we­mu zapa­le­niu skó­ry jest tak sil­ny, że pacjen­ci nie są w sta­nie nad nim zapa­no­wać. Dra­pią się do krwi by choć na chwi­lę zła­go­dzić uczu­cie świą­du. Nie śpią, mają pro­ble­my z kon­cen­tra­cją, są roz­draż­nie­ni i sfru­stro­wa­ni. Nie­este­tycz­ne zmia­ny obej­mu­ją­ce nawet 90% powierzch­ni skó­ry, czę­sto krwa­wią­ce i zain­fe­ko­wa­ne, bolą. Boli dotyk, boli noszo­na odzież. Aż 91,5% pacjen­tów doświad­cza bólu skó­ry.

Ból fizycz­ny to jed­nak nic w porów­na­niu z bólem duszy. Poza pro­ble­ma­mi zwią­za­ny­mi ze zdro­wiem fizycz­nym, pacjen­ci muszą mie­rzyć się też z nie­wie­dzą innych, spoj­rze­nia­mi peł­ny­mi obrzy­dze­nia i pogar­dy, ste­reo­ty­pa­mi i mita­mi, któ­re powta­rza­ne wie­lo­krot­nie zaczy­na­ją żyć wła­snym życiem, krzyw­dzą odci­ska­jąc swo­je pięt­no na psy­chi­ce cho­re­go.

Z jed­nej stro­ny ato­po­we zapa­le­nie skó­ry jest baga­te­li­zo­wa­ne i utoż­sa­mia­ne z nie­groź­ną wysyp­ką wie­ku dzie­cię­ce­go z któ­rej się wyra­sta. Z dru­giej zaś pacjen­ci w zaostrze­niach trak­to­wa­ni są jak trę­do­wa­ci. Ludzie odsu­wa­ją się od nich w oba­wie przed zara­że­niem – mówi Hubert Godziąt­kow­ski pre­zes Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Cho­rób Ato­po­wych.

Zepchnię­ci na mar­gi­nes

W bada­niu prze­pro­wa­dzo­nym w ramach kam­pa­nii Zro­zu­mieć AZS aż 93,5% cho­rych zade­kla­ro­wa­ło pogor­sze­nie jako­ści życia w wyni­ku AZS, a pra­wie 91% czu­ło lub czu­je zakło­po­ta­nie z powo­du wyglą­du swo­jej skó­ry. Bojąc się nega­tyw­nych ocen ze stro­ny spo­łe­czeń­stwa, cho­wa­ją roz­dra­pa­ne rany przed wścib­skim wzro­kiem innych pod ubra­nia­mi, pod ban­da­ża­mi, zaszy­wa­ją się w domach lub wycho­dzą dopie­ro wte­dy, gdy zro­bi się ciem­no. To wszyst­ko spra­wia, że czu­ją się bar­dzo samot­ni i nie­szczę­śli­wi. Cier­pią na sta­ny lęko­we, a nawet depre­syj­ne. Cho­ro­ba kie­ru­je ich życiem, obez­wład­nia, kon­tro­lu­je, trzy­ma­jąc w sza­chu. Jedy­nie 8,5% pacjen­tów oce­nia efek­ty sto­so­wa­ne­go lecze­nia obja­wo­we­go jako sku­tecz­ne. Pozo­sta­li, mar­gi­na­li­zo­wa­ni, żyją w cią­głym bólu, modląc się każ­de­go dnia by cho­ro­ba choć tro­chę odpu­ści­ła a świąd zelżał.

Obec­nie oce­nia się, że aż 30–40% pacjen­tów ze scho­rze­nia­mi skó­ry wyma­ga opie­ki psy­chia­trycz­nej lub psy­cho­lo­gicz­nej.

Czę­sto zapo­mi­na się jak poważ­ną cho­ro­bą jest AZS, jak sku­tecz­nie może znisz­czyć życie czło­wie­ka i jego rodzi­ny. W porów­na­niu ze zdro­wy­mi oso­ba­mi pacjen­ci z AZS mają o 44% więk­sze ryzy­ko myśli samo­bój­czych i o 36% więk­sze ryzy­ko prób samo­bój­czych. Tym ludziom trze­ba pomóc tu i teraz, bo w tym momen­cie są sami z cho­ro­bą nie pozwa­la­ją­cą im żyć – ape­lu­je Hubert Godziąt­kow­ski.

Świa­tło w tune­lu

Nadzie­ją dla pacjen­tów z cięż­ką posta­cią ato­po­we­go zapa­le­nia skó­ry jest tera­pia bio­lo­gicz­na, sto­so­wa­na i refun­do­wa­na w więk­szo­ści kra­jów Unii Euro­pej­skiej. Nie­ste­ty nie w Pol­sce.

Pacjen­ci zma­ga­ją­cy się z cięż­ką posta­cią AZS to czę­sto pacjen­ci, u któ­rych wyczer­pa­li­śmy wszyst­kie dostęp­ne meto­dy tera­peu­tycz­ne. Tera­pia bio­lo­gicz­na to dla tych cho­rych ostat­nia deska ratun­ku. Dostęp­ność takiej tera­pii pozwo­li zapa­no­wać nad cho­ro­bą, kon­tro­lo­wać ją, ogra­ni­czyć wystę­po­wa­nie zaostrzeń co z pew­no­ścią prze­ło­ży się na jakość ich życia. Bada­nia kli­nicz­ne poka­za­ły nam, że już po krót­kim cza­sie sto­so­wa­nia tego leku, pacjen­ci zaczy­na­ją nor­mal­nie funk­cjo­no­wa w spo­łe­czeń­stwie i w pra­cy, mogą cie­szyć się życiem. Zarów­no leka­rze, jak i pacjen­ci bar­dzo cze­ka­ją na moment, w któ­rym i u nas ta tera­pia będzie dostęp­na – zazna­cza prof. dr hab. n. med. Witold Owcza­rek, kie­row­nik Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gicz­nej w Woj­sko­wym Insty­tu­cie Medycz­nym Cen­tral­ne­go Szpi­ta­la Kli­nicz­ne­go MON w War­sza­wie.

Pol­skie Towa­rzy­stwo Cho­rób Ato­po­wych wysto­so­wa­ło apel do Mini­stra Zdro­wia z proś­bą o dostęp do jedy­nej sku­tecz­nej tera­pii, któ­ra mogła­by pomóc pacjen­tom z cięż­ką posta­cią AZS, w tej chwi­li trwa zbie­ra­nie pod­pi­sów. Może go pod­pi­sać każ­dy, komu los dru­gie­go czło­wie­ka, któ­re­go życie jest peł­ne bólu i cier­pie­nia nie jest obo­jęt­ny: https://www.petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_o

O PTCA  

Powo­ła­nie Sto­wa­rzy­sze­nia wyni­ka­ło z nara­sta­ją­cych potrzeb i wyzwań, jakie przed rodzi­na­mi dotknię­ty­mi cho­ro­ba­mi ato­po­wy­mi sta­wia codzien­ność. Kosz­ty lecze­nia, jak rów­nież trud w zapew­nie­niu wła­ści­wych pre­pa­ra­tów, w połą­cze­niu z niską świa­do­mo­ścią spo­łecz­ną w zakre­sie cho­rób skó­ry i aler­gii, powo­du­ją osa­mot­nie­nie, a tak­że zagu­bie­nie w wal­ce z zaostrza­ją­cy­mi się skut­ka­mi cho­rób ato­po­wych. Głów­nym celem Pol­skie­go Towa­rzy­stwa Cho­rób Ato­po­wych jest rze­tel­na pomoc, wspar­cie dla rodzin oraz edu­ka­cja, facho­we doradz­two i dia­log ze śro­do­wi­skiem lekar­skim.