Polska hematologia w potrzebie. Wyniki raportu Fundacji DKMS

Licz­ba Pacjen­tów cier­pią­cych na nowo­two­ry krwi sta­le wzra­sta – w cią­gu trzech lat zwięk­szy­ła się o 170%¹. Cho­ro­ba powo­du­je, że szpi­tal na wie­le tygo­dni i mie­się­cy sta­je się dla Pacjen­ta „domem”. Dla­te­go tak waż­na jest kom­plek­so­wa i koor­dy­no­wa­na opie­ka oraz odpo­wied­nia infra­struk­tu­ra szpi­ta­li. Nie­ste­ty, jak poka­zu­ją wyni­ki bada­nia zre­ali­zo­wa­ne­go na zle­ce­nie Fun­da­cji DKMS przez agen­cję badaw­czą IQVIA w ramach Pro­gra­mu Roz­wo­ju Pol­skiej Trans­plan­to­lo­gii i Wspar­cia Pacjen­tów, więk­szość ośrod­ków prze­szcze­pia­nia szpi­ku i oddzia­łów onko­he­ma­to­lo­gii wyma­ga pil­ne­go remon­tu. Bra­ku­je rów­nież sprzę­tu medycz­ne­go codzien­ne­go użyt­ku oraz dostę­pu do psy­cho­on­ko­lo­ga, reha­bi­li­tan­ta czy die­te­ty­ka, któ­rych wspar­cie ma istot­ne zna­cze­nie w całym pro­ce­sie lecze­nia. Kli­ni­ki trans­plan­ta­cji szpi­ku i oddzia­ły hema­to­lo­gii potrze­bu­ją dłu­go­fa­lo­wej pomo­cy i rady­kal­nych sys­te­mo­wych zmian.

Raport Fun­da­cji DKMS powstał w opar­ciu o wyni­ki „Bada­nia potrzeb Pacjen­tów hema­to­on­ko­lo­gicz­nych oraz per­so­ne­lu medycz­ne­go Kli­nik Trans­plan­ta­cji Szpi­ku i Oddzia­łów Hema­to­lo­gii”² prze­pro­wa­dza­ne­go przez agen­cję badaw­czą IQVIA. Bada­nie zre­ali­zo­wa­no na Oddzia­łach Trans­plan­ta­cji Szpi­ku i Hematologii/Onkohematologii w pię­ciu szpi­ta­lach dzie­cię­cych i dzie­się­ciu dla doro­słych na tere­nie całej Pol­ski. Spraw­dzo­no, jakie są warun­ki i pil­ne potrze­by ośrod­ków hema­to­on­ko­lo­gicz­nych, mają­ce wpływ na opie­kę nad cho­ry­mi, zarów­no pod­czas poby­tu w szpi­ta­lu, jak też po zakoń­cze­niu lecze­nia i opusz­cze­niu szpi­tal­nej sali. Ana­li­zie pod­da­no pięć klu­czo­wych obsza­rów: infra­struk­tu­rę, sprzęt medycz­ny oraz reha­bi­li­ta­cję rozu­mia­ną jako: reha­bi­li­ta­cję psy­cho­on­ko­lo­gicz­ną, żywie­nio­wą oraz ruchową/fizyczną.

- Raport uka­zu­je obec­ny stan opie­ki nad Pacjen­tem hema­to­lo­gicz­nym w Pol­sce. Nie da się ukryć, że choć hema­to­lo­gia jest jed­ną z naj­szyb­ciej roz­wi­ja­ją­cych się dzie­dzin medy­cy­ny, to orga­ni­za­cyj­nie mamy jesz­cze bar­dzo wie­le do zro­bie­nia. Nale­ży dążyć do opra­co­wa­nia mode­lu kom­plek­so­wej opie­ki spe­cja­li­stycz­nej nad Pacjen­tem hema­to­lo­gicz­nym, obej­mu­ją­cej dia­gno­sty­kę oraz indy­wi­du­al­ny plan lecze­nia, jak rów­nież świad­cze­nia wspo­ma­ga­ją­ce, takie jak: kon­sul­ta­cje psy­cho­on­ko­lo­gicz­ne, pora­dy die­te­tycz­ne i bar­dzo potrzeb­ną dla Pacjen­tów reha­bi­li­ta­cję rucho­wą – pod­kre­śla prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marań­da, kon­sul­tant kra­jo­wy w dzie­dzi­nie hema­to­lo­gii, Dyrek­tor Insty­tu­tu Hema­to­lo­gii i Trans­fu­zjo­lo­gii w War­sza­wie.

Pro­gram Roz­wo­ju Pol­skiej Trans­plan­to­lo­gii i Wspar­cia Pacjen­tów Fun­da­cji DKMS jako narzę­dzie

Pacjent po prze­szcze­pie­niu szpi­ku i lecze­niu pozo­sta­je pod opie­ką leka­rzy hema­to­lo­gów przez wie­le lat, wyma­ga­jąc nie tyl­ko opie­ki, ale tak­że wspar­cia w obsza­rze sze­ro­ko rozu­mia­nej reha­bi­li­ta­cji – żywie­nio­wej, psy­cho­on­ko­lo­gicz­nej i rucho­wej.

W tym wła­śnie celu powstał Pro­gram Roz­wo­ju Pol­skiej Trans­plan­to­lo­gii i Wspar­cia Pacjen­tów, reali­zo­wa­ny przez Fun­da­cję DKMS od 2018 r. Obej­mu­je on trzy obsza­ry: (1) współ­pra­cę z kli­ni­ka­mi i szpi­ta­la­mi w zakre­sie infra­struk­tu­ry, sprzę­tu i wspar­cia per­so­ne­lu medycz­ne­go; (2) reha­bi­li­ta­cję Pacjen­ta hema­to­on­ko­lo­gicz­ne­go na pozio­mie psy­cho­on­ko­lo­gicz­nym, żywie­nio­wym i mobil­no­ści ruchowej/fizycznej; (3) naukę – poprzez gran­ty nauko­we i wspie­ra­nie nie­ko­mer­cyj­nych badań kli­nicz­nych. Pro­gram jest finan­so­wa­ny ze środ­ków pocho­dzą­cych z daro­wizn doko­ny­wa­nych przez dar­czyń­ców Fun­da­cji DKMS oraz z przy­cho­dów uzy­ska­nych przez Fun­da­cję ze świad­czo­nych przez nią usług.

- Aby w pol­skiej hema­to­on­ko­lo­gii nastę­po­wa­ły pozy­tyw­ne zmia­ny dla wszyst­kich zaan­ga­żo­wa­nych stron: ośrod­ków trans­plan­ta­cyj­nych i kli­nik, per­so­ne­lu medycz­ne­go, per­so­ne­lu wspie­ra­ją­ce­go rekon­wa­le­scen­cję oraz Pacjen­tów i ich rodzin, potrzeb­na jest współ­pra­ca z decy­den­ta­mi, orga­ni­za­cja­mi Pacjen­tów i towa­rzy­stwa­mi nauko­wy­mi. Chce­my, aby Pro­gram Roz­wo­ju Pol­skiej Trans­plan­to­lo­gii był plat­for­mą wymia­ny doświad­czeń oraz wspól­nych dzia­łań w tym obsza­rze. Wyni­ki rapor­tu sta­no­wią dla nas punkt wyj­ścia do roz­po­czę­cia dys­ku­sji i dal­szych prac na rzecz wspie­ra­nia Pacjen­tów – mówi Ewa Magnuc­ka-Bow­kie­wicz, Pre­zes Fun­da­cji DKMS.

NAJWAŻNIEJSZE WNIOSKI Z RAPORTU Fun­da­cji DKMS

Poważ­ne bra­ki w infra­struk­tu­rze – sta­re, wyma­ga­ją­ce remon­tu budyn­ki i uciąż­li­wy brak miej­sca

Raport Fun­da­cji DKMS poka­zu­je, że infra­struk­tu­ra budyn­ków szpi­ta­li i oddzia­łów hematologii/ onko­he­ma­to­lo­gii w Pol­sce jest zróż­ni­co­wa­na – nie­ste­ty w więk­szo­ści jest mało przy­ja­zna i nie­do­sto­so­wa­na do potrzeb. Wie­le ośrod­ków dla doro­słych mie­ści się w sta­rych budyn­kach lub też budyn­kach zaadap­to­wa­nych na potrze­by szpi­tal­ne, któ­re wyma­ga­ją pil­ne­go remon­tu, reor­ga­ni­za­cji lub roz­bu­do­wy. Aż 4 na 5 oddzia­łów hema­to­lo­gii dzie­cię­cej wyma­ga remon­tu lub prze­nie­sie­nia do nowe­go budyn­ku. Bra­ku­je miejsc, gdzie mali Pacjen­ci mogli­by spę­dzać wol­ny czas. Nie ma rów­nież odpo­wied­nich warun­ków dla rodzi­ców prze­by­wa­ją­cych z dzieć­mi w szpi­ta­lu – miejsc do spa­nia czy odpo­czyn­ku.

- Powin­ni­śmy mieć w kra­ju okre­ślo­ny dłu­go­ter­mi­no­wy plan roz­wo­ju infra­struk­tu­ry w obsza­rze hema­to­lo­gii uwzględ­nia­ją­cy potrze­by pacjen­tów hema­to­on­ko­lo­gicz­nych. Cha­rak­te­ry­sty­ka cho­ro­by i pro­ce­su tera­peu­tycz­ne­go wska­zu­je, że wie­lu cho­rych musi prze­by­wać w szpi­ta­lu bar­dzo dłu­go. To nie są poby­ty trzy‑, czte­ro­dnio­we, ale – w przy­pad­ku cho­ciaż­by hema­to­on­ko­lo­gii dzie­cię­cej – czę­sto tygo­dnio­we, a nawet mie­sięcz­ne. Szpi­tal zamie­nia się na dom dla pacjen­tów i ich bli­skich. Zatem wyma­ga­nia wobec warun­ków, w jakich ci pacjen­ci prze­by­wa­ją, są zapew­ne dużo wyż­sze niż w przy­pad­ku wie­lu innych cho­rób – mówi dr Mał­go­rza­ta Gałąz­ka-Sobot­ka, Dzie­kan Cen­trum Kształ­ce­nia Pody­plo­mo­we­go, Dyrek­tor Insty­tu­tu Zarzą­dza­nia w Ochro­nie Zdro­wia oraz Cen­ter of Value Based Heal­th­ca­re Uczel­ni Łazar­skie­go.

Brak sprzę­tu

Wyni­ki rapor­tu poka­zu­ją, że kli­ni­ki hema­to­lo­gicz­ne, przy któ­rych dzia­ła­ją fun­da­cje lub sto­wa­rzy­sze­nia, są w lep­szej sytu­acji jeśli cho­dzi o zaspo­ka­ja­nie pil­nych potrzeb sprzę­to­wych. Ze środ­ków fun­da­cji lub sto­wa­rzy­szeń kupo­wa­ne są meble, sprzęt medycz­ny i reha­bi­li­ta­cyj­ny. Z tej pomo­cy korzy­sta­ją przede wszyst­kim oddzia­ły dzie­cię­ce – 3 na 5 ośrod­ków oce­ni­ło, że ich sytu­acja pod tym wzglę­dem jest dobra lub bar­dzo dobra. Nato­miast w ośrod­kach dla doro­słych bra­ku­je drob­ne­go sprzę­tu medycz­ne­go, takie­go jak: ste­to­sko­py, oto­sko­py laryn­go­lo­gicz­ne, ciśnie­nio­mie­rze, któ­ry jest wyko­rzy­sty­wa­ny w codzien­nej prak­ty­ce, a któ­ry z racji czę­sto­ści uży­cia i dezyn­fek­cji ule­ga szyb­kie­mu znisz­cze­niu.

- Przez ostat­nie lata wie­le oddzia­łów hema­to­lo­gii i onko­lo­gii dzie­cię­cej zosta­ło uno­wo­cze­śnio­nych, lepiej wypo­sa­żo­nych, sta­ły się oddzia­ła­mi przy­ja­zny­mi dzie­ciom. Mamy tam psy­cho­lo­gów i nauczy­cie­li. Wszyst­kie ośrod­ki onko­lo­gicz­ne współ­pra­cu­ją ze sobą w ramach grup robo­czych i towa­rzy­stwa nauko­we­go. Wie­le z nich ma tak­że wspar­cie ze stro­ny lokal­nych fun­da­cji, któ­re powsta­ły z potrze­by ser­ca. Ich zało­ży­cie­le prze­szli czę­sto wie­lo­let­nią wal­kę z cho­ro­bą, mają doświad­cze­nie i wie­dzą cze­go naj­bar­dziej potrze­ba małym pacjen­tom. Ich rola jest nie do prze­ce­nie­nia. Poma­ga­ją oddzia­łom w roz­wią­zy­wa­niu bie­żą­cych potrzeb, jak np. zatrud­nie­nie dodat­ko­we­go reha­bi­li­tan­ta, czy zakup drob­niej­sze­go sprzę­tu medycz­ne­go, któ­ry uła­twia codzien­ną opie­kę nad pacjen­ta­mi – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Sty­czyń­ski, Kon­sul­tant kra­jo­wy w dzie­dzi­nie onko­lo­gii i hema­to­lo­gii dzie­cię­cej

Trud­no­ści w dostę­pie do reha­bi­li­ta­cji:

Reha­bi­li­ta­cja żywie­nio­wa

Potrze­by Pacjen­tów hema­to­on­ko­lo­gicz­nych zwią­za­ne z reha­bi­li­ta­cją die­te­tycz­ną w więk­szo­ści pla­có­wek zarów­no pedia­trycz­nych, jak i dla doro­słych nie są w peł­ni zaspo­ka­ja­ne. Nawet jeśli w ośrod­ku zatrud­nio­ny jest die­te­tyk, to posił­ki czę­sto przy­wo­żo­ne są przez fir­my cate­rin­go­we, a budżet na nie prze­zna­cza­ny jest bar­dzo niski. Die­te­ty­cy nie są w sta­nie udzie­lać indy­wi­du­al­nych kon­sul­ta­cji die­te­tycz­nych ze wzglę­du na zbyt dużą licz­bę Pacjen­tów i ogra­ni­cze­nia loka­lo­we.

Reha­bi­li­ta­cja psy­cho­on­ko­lo­gicz­na

Wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne to tak­że jeden z naj­bar­dziej kule­ją­cych obsza­rów w opie­ce nad Pacjen­ta­mi hema­to­on­ko­lo­gicz­ny­mi. W więk­szo­ści pla­có­wek dla doro­słych psy­cho­on­ko­log zatrud­nio­ny jest jedy­nie na część eta­tu i tak jak w przy­pad­ku die­te­ty­ka, przy­pa­da na nie­go zbyt duża licz­ba Pacjen­tów. Czę­sto nie ma też wydzie­lo­ne­go gabi­ne­tu, gdzie mógł­by udzie­lać indy­wi­du­al­ne­go wspar­cia dla Pacjen­tów i ich bli­skich. Psy­cho­log anga­żo­wa­ny jest naj­czę­ściej wte­dy, gdy Pacjent jest w sytu­acji kry­zy­so­wej i wyma­ga pil­nej pomo­cy.

- Pomoc psy­cho­on­ko­lo­ga powin­na pole­gać na wypra­co­wa­niu wspól­nie z cho­rym i jego naj­bliż­szy­mi nowych i sku­tecz­niej­szych metod radze­nia sobie ze stre­sem i kry­zy­sem oraz budo­wa­niu takiej posta­wy, któ­ra będzie wspie­ra­ła pro­ces lecze­nia. Taka pomoc wyma­ga wza­jem­ne­go zaufa­nia mię­dzy spe­cja­li­stą a cho­rym, poczu­cia bez­pie­czeń­stwa. Trud­no to osią­gnąć bez sprzy­ja­ją­cych ku temu warun­ków, przy bra­ku moż­li­wo­ści poświę­ce­nia pacjen­tom wystar­cza­ją­cej ilo­ści cza­su lub przy sta­le rotu­ją­cych się wolon­ta­riu­szach, nawet jeśli są to psy­cho­lo­dzy z dyplo­mem, czy psy­cho­lo­dzy w trak­cie spe­cja­li­za­cji z psy­cho­on­ko­lo­gii – zauwa­ża Mar­ta Rusek, psy­cho­on­ko­log z War­szaw­skie­go Cen­trum Psy­cho­on­ko­lo­gii.

W ośrod­kach dla dzie­ci, z pomo­cą czę­ściej przy­cho­dzą fun­da­cje – orga­ni­zu­ją zaję­cia i warsz­ta­ty dla dzie­ci, zatrud­nia­jąc psy­cho­lo­gów i wolon­ta­riu­szy.

Reha­bi­li­ta­cja rucho­wa

Wyni­ki bada­nia Fun­da­cji DKMS pozwa­la­ją na okre­śle­nie reha­bi­li­ta­cji rucho­wej jako nie­uświa­do­mio­nej i nie­do­ce­nia­nej potrze­by, zarów­no w opi­nii per­so­ne­lu medycz­ne­go, jak też samych Pacjen­tów. Więk­szość oddzia­łów hema­to­lo­gicz­nych zarów­no dla doro­słych, jak i dla dzie­ci, jest bar­dzo sła­bo wypo­sa­żo­na w sprzęt reha­bi­li­ta­cyj­ny. Nawet jeśli w ośrod­ku jest zatrud­nio­ny reha­bi­li­tant, to ze wzglę­du na brak miej­sca i sprzę­tu, a tak­że na dużą licz­bę cho­rych wyma­ga­ją­cych reha­bi­li­ta­cji, może on poświę­cić Pacjen­to­wi tyl­ko 15–20 minut.

O Fun­da­cji DKMS

Misją Fun­da­cji DKMS jest zna­le­zie­nie Daw­cy dla każ­de­go Pacjen­ta potrze­bu­ją­ce­go prze­szcze­pie­nia szpi­ku. Fun­da­cja dzia­ła w Pol­sce od 2008 roku jako Ośro­dek Daw­ców Szpi­ku, w któ­rym zare­je­stro­wa­nych jest 1,7 mln poten­cjal­nych Daw­ców szpi­ku, spo­śród któ­rych 8 595 odda­ło szpik dla cho­rych potrze­bu­ją­cych prze­szcze­pie­nia szpi­ku zarów­no w Pol­sce, jak i na świe­cie, dając tym samym Pacjen­tom dru­gą szan­sę na życie.

Wię­cej infor­ma­cji o Fun­da­cji DKMS oraz o Pro­gra­mie Roz­wo­ju Pol­skiej Trans­plan­to­lo­gii i Wspar­cia Pacjen­tów: www.dkms.pl