Prawa małoletniego pacjenta onkologicznego – jak skutecznie zadbać o wsparcie i opiekę?

Dia­gno­za cho­ro­by nowo­two­ro­wej u dziec­ka to jeden z naj­trud­niej­szych momen­tów w życiu rodzi­ny. W obli­czu nowych wyzwań rodzi­ce czę­sto czu­ją się przy­tło­cze­ni ogro­mem infor­ma­cji i for­mal­no­ści, z któ­ry­mi muszą się zmie­rzyć. Eks­per­ci Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej IMiD pod­po­wia­da­ją, jakie pra­wa przy­słu­gu­ją dziec­ku oraz jego opie­ku­nom, aby spraw­nie przejść przez pro­ces lecze­nia i zapew­nić małe­mu pacjen­to­wi jak naj­lep­sze warun­ki opie­ki i wspar­cia. Ich zna­jo­mość pozwo­li rodzi­com skon­cen­tro­wać się na tym, co naj­waż­niej­sze – zdro­wiu i kom­for­cie dziec­ka.

– W pierw­szej kolej­no­ści nale­ży wska­zać, że każ­de­mu pacjen­to­wi, nie­za­leż­nie od tego, czy korzy­sta z pry­wat­nej czy publicz­nej opie­ki zdro­wot­nej, przy­słu­gu­je pewien zakres szcze­gól­nych praw, któ­ry wyni­ka z usta­wy o pra­wach pacjen­ta i Rzecz­ni­ku Praw Pacjen­ta. Jako szcze­gól­nie istot­ne może­my wska­zać pra­wo do świad­czeń zdro­wot­nych odpo­wia­da­ją­cych wyma­ga­niom aktu­al­nej wie­dzy medycz­nej, pra­wo dostę­pu do doku­men­ta­cji medycz­nej, pra­wo do infor­ma­cji o swo­im sta­nie zdro­wia, a tak­że pra­wo do posza­no­wa­nia god­no­ści i intym­no­ści – wyli­cza Woj­ciech Kogu­ciuk, rad­ca praw­ny.

Pra­wo do peł­nej infor­ma­cji medycz­nej

Co do zasa­dy każ­dy opie­kun praw­ny (czy­li oso­ba upraw­nio­na do opie­ki nad dziec­kiem) ma pra­wo do uzy­ska­nia peł­nej infor­ma­cji na temat sta­nu zdro­wia dziec­ka, w tym szcze­gó­ło­wych wyja­śnień doty­czą­cych dia­gno­zy, prze­bie­gu cho­ro­by oraz pla­nu lecze­nia. Leka­rze mają obo­wią­zek odpo­wia­dać na pyta­nia i tłu­ma­czyć wszyst­kie wąt­pli­wo­ści w spo­sób zro­zu­mia­ły i przy­stęp­ny. Ponad­to rodzi­ce mają nie­za­leż­ne pra­wo dostę­pu do doku­men­ta­cji medycz­nej, a pla­ców­ka ma obo­wią­zek ją udo­stęp­nić. Co wię­cej, opie­ku­no­wie mają pra­wo do pierw­sze­go, bez­płat­ne­go egzem­pla­rza doku­men­ta­cji medycz­nej swo­je­go dziec­ka.

– Rodzi­ce dziec­ka cho­re­go onko­lo­gicz­nie mają pra­wo uczest­ni­czyć tak­że w kon­sy­lium lekar­skim, szcze­gól­nie gdy cho­dzi o waż­ne decy­zje doty­czą­ce lecze­nia ich pocie­chy. Mają pra­wo do zada­wa­nia pytań, wyra­ża­nia opi­nii i współ­de­cy­do­wa­nia o pla­nie lecze­nia. Udział rodzi­ca w kon­sy­lium onko­lo­gicz­nym dziec­ka może być szcze­gól­nie istot­ny, ponie­waż zapew­nia nie tyl­ko wspar­cie emo­cjo­nal­ne, ale i lep­szą komu­ni­ka­cję z leka­rza­mi – tłu­ma­czy prof. Anna Raci­bor­ska, Kie­row­nik Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży w Insty­tu­cie Mat­ki i Dziec­ka.

Pra­wo do wyra­że­nia zgo­dy na udzie­le­nie świad­czeń zdro­wot­nych albo odmo­wy takiej zgo­dy

Opie­ku­no­wie mają pra­wo współ­de­cy­do­wać o meto­dach lecze­nia dziec­ka. Lekarz pro­wa­dzą­cy powi­nien przed­sta­wić wszyst­kie dostęp­ne opcje, uwzględ­nia­jąc ich sku­tecz­ność, ryzy­ka oraz moż­li­we efek­ty ubocz­ne. Dzię­ki temu rodzi­ce mogą świa­do­mie podej­mo­wać decy­zje doty­czą­ce tera­pii ich dziec­ka.

W przy­pad­ku dzie­ci, u któ­rych stan­dar­do­we postę­po­wa­nie nie przy­no­si­ło ocze­ki­wa­nych rezul­ta­tów, rodzi­ce mogą sko­rzy­stać z moż­li­wo­ści udzia­łu w bada­niach kli­nicz­nych. Są to pro­gra­my, któ­re pozwa­la­ją na dostęp do nowo­cze­snych tera­pii i/lub nowo­cze­snej dia­gno­sty­ki, czę­sto nie­do­stęp­nych w tra­dy­cyj­nym lecze­niu. Coraz czę­ściej odcho­dzi się jed­nak od trak­to­wa­nia badań kli­nicz­nych jako lecze­nia ostat­niej szan­sy – postrze­ga się je raczej jako jed­ną z opcji, z któ­rej mogą korzy­stać pacjen­ci.

– Bada­nia kli­nicz­ne słu­żą przede wszyst­kim opty­ma­li­za­cji spo­so­bu lecze­nia i popra­wie jego wyni­ków. Pro­jek­ty z udzia­łem dzie­ci są pro­wa­dzo­ne według spe­cjal­nie opra­co­wa­nych pro­to­ko­łów, któ­re uwzględ­nia­ją ich uni­kal­ne potrze­by zdro­wot­ne, roz­wo­jo­we i psy­cho­lo­gicz­ne. Regu­la­cje te gwa­ran­tu­ją, że bada­nia są odpo­wied­nie dla wie­ku, doj­rza­ło­ści i sta­nu zdro­wia dzie­ci. Rodzi­ce lub opie­ku­no­wie praw­ni muszą wyra­zić świa­do­mą zgo­dę na udział ich dziec­ka w bada­niu, a w przy­pad­ku nasto­let­nich, bar­dziej doj­rza­łych pacjen­tów, od nich rów­nież wyma­ga­na jest zgo­da na udział w pro­jek­cie – wyja­śnia prof. Anna Raci­bor­ska, Kie­row­nik Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży w Insty­tu­cie Mat­ki i Dziec­ka.

Do udzia­łu w bada­niu pacjent może być zapro­szo­ny przez leka­rza-bada­cza lub zgło­sić się samo­dziel­nie do ośrod­ka badań. Chęć wzię­cia udzia­łu to jed­nak za mało – dziec­ko musi zostać zakwa­li­fi­ko­wa­ne na pod­sta­wie wyni­ków oraz speł­niać tzw. kry­te­ria włą­cze­nia, któ­re wery­fi­ko­wa­ne są przez zespół spe­cja­li­stów z ośrod­ka pro­wa­dzą­ce­go dane bada­nie.

Moż­li­wość kon­ty­nu­owa­nia edu­ka­cji dziec­ka w trak­cie lecze­nia

Dłu­go­trwa­łe lecze­nie onko­lo­gicz­ne nie musi ozna­czać prze­rwa­nia edu­ka­cji dziec­ka. Rodzi­ce mogą korzy­stać z róż­nych form wspar­cia edu­ka­cyj­ne­go, takich jak naucza­nie indy­wi­du­al­ne w domu lub zaję­cia orga­ni­zo­wa­ne w szpi­ta­lach. W wie­lu pla­ców­kach medycz­nych funk­cjo­nu­ją spe­cjal­ne kla­sy, a nawet szko­ły, któ­re pozwa­la­ją dzie­ciom się uczyć naukę i utrzy­mać kon­takt z rówie­śni­ka­mi.

Aby uzy­skać dostęp do indy­wi­du­al­ne­go naucza­nia, nale­ży zło­żyć odpo­wied­ni wnio­sek w szko­le dziec­ka, dołą­cza­jąc zaświad­cze­nie lekar­skie. Róż­ne orga­ni­za­cje i fun­da­cje rów­nież czę­sto ofe­ru­ją pomoc w pro­wa­dze­niu zajęć, zapew­nia­jąc m.in. dodat­ko­we mate­ria­ły edu­ka­cyj­ne czy kore­pe­ty­cje.

Wspar­cie finan­so­we i sprzęt medycz­ny

Zgod­nie z usta­wą o świad­cze­niach opie­ki zdro­wot­nej finan­so­wa­nych ze środ­ków publicz­nych, każ­de­mu ubez­pie­czo­ne­mu przy­słu­gu­je pra­wo do bez­płat­nych świad­czeń zdro­wot­nych. Nie­ste­ty nie wszyst­kie for­my tera­pii mogą być pokry­wa­ne z budże­tu pań­stwa. Zwy­kle nowo­cze­sne, dro­gie meto­dy tera­peu­tycz­ne nie są refun­do­wa­ne i opie­ku­no­wie, jeśli chcą sko­rzy­stać z takiej for­my lecze­nia, muszą zadbać o sfi­nan­so­wa­nie ich we wła­snym zakre­sie. Wów­czas jed­nym z roz­wią­zań może być wspar­cie róż­ne­go rodza­ju fun­da­cji, któ­re ofe­ru­ją świad­cze­nia pie­nięż­ne lub pomoc w zbiór­ce fun­du­szy na cele zdro­wot­ne. Orga­ni­za­cje te czę­sto poma­ga­ją rów­nież w pokry­ciu kosz­tów zaku­pu lub wypo­ży­cze­nia sprzę­tu medycz­ne­go, nie­zbęd­ne­go do codzien­nej opie­ki nad dziec­kiem, jak np. wóz­ki inwa­lidz­kie.

Dodat­ko­wo opie­ku­nom cho­re­go dziec­ka przy­słu­gu­ją czę­sto róż­ne świad­cze­nia np. zasi­łek opie­kuń­czy, któ­re poma­ga­ją udźwi­gnąć cię­żar zwią­za­ny z pro­ce­sem lecze­nia.

Wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne i pra­wo do posza­no­wa­nia god­no­ści i intym­no­ści

Cho­ro­ba nowo­two­ro­wa i zwią­za­ny z nią pro­ces lecze­nia sta­no­wią ogrom­ne obcią­że­nie emo­cjo­nal­ne, zarów­no dla dzie­ci jak i ich naj­bliż­szych. Mali pacjen­ci muszą zmie­rzyć się z zaawan­so­wa­ny­mi pro­ce­du­ra­mi medycz­ny­mi i oba­wa­mi o swo­je zdro­wie, a tak­że izo­la­cją i ogra­ni­cze­niem kon­tak­tów z przy­ja­ciół­mi. To może pro­wa­dzić do uczu­cia bez­sil­no­ści i nie­pew­no­ści. Opie­ku­no­wie z kolei sta­ją w obli­czu oba­wy o przy­szłość swo­je­go dziec­ka. Muszą prze­war­to­ścio­wać swo­je dotych­cza­so­we życie, co może pro­wa­dzić do duże­go obcią­że­nia psy­chicz­ne­go. Dla­te­go rodzi­ce oraz mali pacjen­ci mają liczyć na wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne.

– Wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne powin­no być inte­gral­ną czę­ścią pro­ce­su lecze­nia. Rolą psy­cho­on­ko­lo­ga jest pomoc dzie­ciom i ich rodzi­nom w radze­niu sobie z emo­cjo­nal­ny­mi aspek­ta­mi cho­ro­by i rekon­wa­le­scen­cji. Dzie­ci naj­bar­dziej oba­wia­ją się tego, cze­go nie rozu­mie­ją, dla­te­go istot­ne jest, aby obja­śnić małe­mu pacjen­to­wi cały pro­ces lecze­nia, co pozwo­li zła­go­dzić nie­pew­ność i lęk. Psy­cho­on­ko­lo­dzy potra­fią zro­zu­mieć emo­cje towa­rzy­szą­ce dziec­ku czy rodzi­com w tym trud­nym cza­sie i zabez­pie­czyć ich potrze­by emo­cjo­nal­ne oraz odpo­wied­nio przy­go­to­wać do zmie­rze­nia się z cho­ro­bą – pod­kre­śla mgr Joan­na Pru­ban, psy­cho­on­ko­log, peda­gog, Insty­tut Mat­ki i Dziec­ka.

Dzie­ci i ich rodzi­ny mają tak­że pra­wo do posza­no­wa­nia ich god­no­ści i intym­no­ści. Obej­mu­je to m.in. obo­wią­zek odpo­wied­nie­go postę­po­wa­nia per­so­ne­lu pla­ców­ki, zapew­nie­nie odpo­wied­nich warun­ków poby­tu w szpi­ta­lu, a tak­że pra­wo do lecze­nia bólu i zapew­nie­niu moż­li­wo­ści obec­no­ści osób bli­skich przy pacjen­cie.

Jak korzy­stać z pomo­cy orga­ni­za­cji poza­rzą­do­wych i fun­da­cji?

W Pol­sce dzia­ła wie­le orga­ni­za­cji wspie­ra­ją­cych dzie­ci cho­re onko­lo­gicz­nie i ich rodzi­ny. Fun­da­cje takie jak Sar­co­ma czy Hero­si ofe­ru­ją pomoc finan­so­wą, sprzęt medycz­ny, wspar­cie praw­ne i psy­cho­lo­gicz­ne małym pacjen­tom oraz ich naj­bliż­szym.

Aby sko­rzy­stać z takiej pomo­cy, war­to odwie­dzić stro­ny inter­ne­to­we tych orga­ni­za­cji i zapo­znać się z warun­ka­mi apli­ka­cji. Więk­szość fun­da­cji wyma­ga wypeł­nie­nia for­mu­la­rza zgło­sze­nio­we­go i przed­sta­wie­nia doku­men­ta­cji medycz­nej. War­to tak­że śle­dzić lokal­ne ini­cja­ty­wy, któ­re czę­sto ofe­ru­ją pomoc w posta­ci zbió­rek czy warsz­ta­tów dla rodzi­ców i dzie­ci.

Co w przy­pad­ku naru­sze­nia praw pacjen­ta?

Pra­wa pacjen­ta, w tym pra­wa dzie­ci cho­rych onko­lo­gicz­nie i ich rodzi­ców, są zagwa­ran­to­wa­ne prze­pi­sa­mi. Opie­ku­no­wie powin­ni wie­dzieć, że w przy­pad­ku nie­od­po­wied­niej opie­ki medycz­nej, nie­wła­ści­we­go trak­to­wa­nia lub bra­ku dostę­pu do przy­słu­gu­ją­cych świad­czeń, mają moż­li­wość wnieść skar­gę, zarów­no do dyrek­cji danej pla­ców­ki, jak i do Rzecz­ni­ka Praw Pacjen­ta. Mogą rów­nież zwró­cić się do orga­nów nad­zor­czych, takich jak Mini­ster­stwo Zdro­wia, Naro­do­wy Fun­dusz Zdro­wia czy woje­wódz­kie oddzia­ły inspek­cji sani­tar­nej. Świa­do­mość przy­słu­gu­ją­cych praw i dostęp­nych środ­ków ich egze­kwo­wa­nia pozwa­la rodzi­com sku­tecz­niej chro­nić swo­je dzie­ci oraz dążyć do popra­wy stan­dar­dów opie­ki. Wszyst­kie infor­ma­cje na temat przy­słu­gu­ją­cych pacjen­to­wi praw moż­na zaleźć na stro­nie pacjent.gov.pl oraz na stro­nie Rzecz­ni­ka Praw Pacjen­ta.

Zna­jo­mość praw przy­słu­gu­ją­cych dzie­ciom cho­rym onko­lo­gicz­nie i ich rodzi­nom to waż­ny ele­ment radze­nia sobie z nową sytu­acją. Dzię­ki odpo­wied­nim narzę­dziom i wspar­ciu moż­na sku­tecz­niej sta­wić czo­ła wyzwa­niom zwią­za­nym z lecze­niem, zapew­nia­jąc dziec­ku jak naj­lep­szą opie­kę. War­to korzy­stać z dostęp­nych moż­li­wo­ści, pytać, szu­kać wspar­cia. Nale­ży rów­nież pamię­tać, że pacjen­ci i ich opie­ku­no­wie mogą wnieść skar­gę w przy­pad­ku, gdy ich pra­wa zosta­ną naru­szo­ne.

Kli­ni­ka Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Dzie­ci i Mło­dzie­ży Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka (IMiD)

Naj­star­sza w Pol­sce, wyso­ko­spe­cja­li­stycz­na Kli­ni­ka onko­lo­gicz­na dla dzie­ci i mło­dzie­ży zlo­ka­li­zo­wa­na w War­sza­wie. Inter­dy­scy­pli­nar­ny, doświad­czo­ny zespół Kli­ni­ki pro­wa­dzi peł­ną dia­gno­sty­kę i kom­plek­so­we lecze­nie nowo­two­rów u dzie­ci od okre­su pło­do­we­go do 25. roku życia z całe­go kra­ju. Spe­cja­li­zu­je się w zakre­sie lecze­nia guzów litych poza ośrod­ko­wym ukła­dem ner­wo­wym oraz histio­cy­toz. Kli­ni­ka jest ośrod­kiem refe­ren­cyj­nym w lecze­niu oszczę­dza­ją­cym, umoż­li­wia­ją­cym ura­to­wa­nie koń­czy­ny cho­re­mu dziec­ku. Do 2024 r. wyko­na­no ponad 1200 zabie­gów wsz­cze­pia­nia endo­pro­tez, tak­że tych wydłu­ża­nych mecha­nicz­nie lub w wyni­ku dzia­ła­nia pola elek­tro­ma­gne­tycz­ne­go. Naj­młod­szy pacjent, u któ­re­go wyko­na­no taki zabieg miał 8 mie­się­cy. Zespół Kli­ni­ki pro­wa­dzi tak­że dzia­łal­ność nauko­wą – m.in. nie­ko­mer­cyj­ne bada­nia kli­nicz­ne dot. lecze­nia guzów litych u dzie­ci.