Radość pomimo przeciwności. Codzienność na oddziale onkologicznym

Oddział onko­lo­gicz­ny to miej­sce, któ­re czę­sto koja­rzy się ze smut­kiem i poważ­ny­mi wyzwa­nia­mi zdro­wot­ny­mi zarów­no małych pacjen­tów jak i ich rodzi­ny. Jed­nak za drzwia­mi szpi­tal­nych sal codzien­ność obfi­tu­je tak­że w momen­ty peł­ne wzru­szeń, cie­pła i wspar­cia. Każ­dy dzień przy­no­si nowe histo­rie – nie tyl­ko te zwią­za­ne z lecze­niem, ale tak­że peł­ne dzie­cię­cych rado­ści. War­to pamię­tać, że mło­dzi pacjen­ci z dia­gno­zą nowo­two­ro­wą to przede wszyst­kim dzie­ci, któ­re pomi­mo cho­ro­by, mają w sobie tak­że dużo pozy­tyw­nych emo­cji i bez­tro­ski, jakie przy­no­si dzie­ciń­stwo oraz gło­wy peł­ne marzeń.

Postęp w medy­cy­nie spra­wia, że, coraz wię­cej dzie­ci wra­ca do zdro­wia po prze­by­tej cho­ro­bie onko­lo­gicz­nej. Nowo­cze­sne meto­dy lecze­nia, takie jak pre­cy­zyj­na tera­pia celo­wa­na czy immu­no­te­ra­pia, znacz­nie zwięk­sza­ją sku­tecz­ność lecze­nia, są rów­nież mniej obcią­ża­ją­ce dla mło­dych orga­ni­zmów. Dzię­ki temu dzie­ci mogą szyb­ciej wró­cić do nor­mal­ne­go życia, kon­ty­nu­ować naukę i reali­zo­wać swo­je marze­nia, któ­re wbrew pozo­rom nie róż­nią się znacz­nie od tych, któ­re skry­wa­ją ich zdro­wi rówie­śni­cy.

Codzienność pełna radości

Utrzy­my­wa­nie codzien­nej ruty­ny i poczu­cie nor­mal­no­ści są dla dzie­ci klu­czo­we w radze­niu sobie z trud­no­ścia­mi zwią­za­ny­mi z cho­ro­bą. Oka­zje do zaba­wy są dla nich tak samo waż­ne na co dzień jak i w szpi­ta­lu. Per­so­nel medycz­ny dokła­da wszel­kich sta­rań, aby stwo­rzyć dzie­ciom śro­do­wi­sko, któ­re jak naj­bar­dziej przy­po­mi­na domo­we warun­ki. Zor­ga­ni­zo­wa­ne prze­strze­nie do zaba­wy, kąci­ki z książ­ka­mi, gry plan­szo­we, świę­to­wa­nie uro­dzin, czy wspól­ne kibi­co­wa­nie pod­czas roz­gry­wek spor­to­wych, to szan­sa na psy­cho­lo­gicz­ną odno­wę dla dzie­ci, któ­re przez więk­szość cza­su są skon­cen­tro­wa­ne na lecze­niu.

– Naszym nad­rzęd­nym celem jest powrót do zdro­wia wszyst­kich pacjen­tów, ale nie zapo­mi­na­my, że są to przede wszyst­kim dzie­ci. Dokła­da­my wszel­kich sta­rań, aby pobyt w szpi­ta­lu był dla nich cza­sem nie tyl­ko wyma­ga­ją­cym poświę­ceń czy koniecz­no­ści pod­da­wa­nia się wyczer­pu­ją­cym kura­cjom. Dba­my, aby na ustach naszych pod­opiecz­nych regu­lar­nie gościł uśmiech. Czę­sto orga­ni­zu­je­my dla nich atrak­cje, któ­re umi­la­ją im czas na oddzia­le. W tym roku z oka­zji Dnia Dziec­ka wraz z fun­da­cją Hero­si przy­go­to­wa­li­śmy sze­reg atrak­cji, w któ­rych wspar­li nas tak­że dzien­ni­kar­ka Mar­ta Manow­ska i raper Medu­sa. Świę­tu­je­my rów­nież uro­dzi­ny wszyst­kich dzie­ci na oddzia­le, by czu­ły, że na dla nas nie są tyl­ko pacjen­ta­mi – opo­wia­da prof. Anna Raci­bor­ska, Kie­row­nik Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży w Insty­tu­cie Mat­ki i Dziec­ka.

Zasto­so­wa­nie stra­te­gii opar­tych na zaba­wie, któ­re są czę­sto wpro­wa­dza­ne w szpi­ta­lach, wspie­ra zarów­no psy­chicz­ne, jak i fizycz­ne aspek­ty zdro­wie­nia dzie­ci. Według badań^[1], wpro­wa­dze­nie ele­men­tów roz­ryw­ki do pro­ce­su lecze­nia może zna­czą­co pod­nieść jakość życia dzie­ci, zmniej­sza­jąc ich stres oraz anga­żu­jąc je w aktyw­ne uczest­nic­two w lecze­niu.

Małe i wielkie marzenia

Dzie­ci prze­by­wa­ją­ce na oddzia­łach onko­lo­gicz­nych, mimo swo­jej cięż­kiej sytu­acji zdro­wot­nej, mają marze­nia tak samo wiel­kie i kolo­ro­we jak ich rówie­śni­cy. Ich pra­gnie­nia czę­sto wykra­cza­ją poza codzien­ne ogra­ni­cze­nia szpi­tal­nych ścian. Chcą zostać astro­nau­ta­mi odkry­wa­ją­cy­mi tajem­ni­ce kosmo­su, nauczy­cie­la­mi, któ­rzy prze­ka­zu­ją wie­dzę innym, czy spor­tow­ca­mi zdo­by­wa­ją­cy­mi zło­te meda­le na olim­pia­dach. Są jed­nak też mniej gór­no­lot­ne lub odle­głe pra­gnie­nia. Pacjen­ci Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży IMiD marzą też o bar­dziej pro­za­icz­nych rze­czach. 9‑letnia Patry­cja bar­dzo chcia­ła­by wresz­cie być w domu z sio­strą i bawić się razem z nią w model­ki czy poje­chać do zoo i popły­wać w base­nie, któ­ry mają w ogro­dzie. Z kolei 14-let­nia Lau­ra tęsk­ni za spo­tka­nia­mi z przy­ja­ciół­mi. Bar­dzo by chcia­ła móc wybrać się z nimi do kina i na piz­zę, co aktu­al­nie – przez czę­ste poby­ty w szpi­ta­lu – nie jest moż­li­we.

– Dzie­ci prze­by­wa­ją­ce na oddzia­łach onko­lo­gicz­nych to mło­dzi ludzie peł­ni pra­gnień i pasji. Jed­ni marzą o byciu pio­sen­ka­rza­mi, nauczy­cie­la­mi czy zwie­dza­niu świa­ta. Inni tęsk­nią do zwy­czaj­nych czyn­no­ści, jak spo­tka­nia z rówie­śni­ka­mi czy wyj­ście z rodzi­ną na lody. Każ­de marze­nie, choć może wyda­wać się odle­głe, jest dla naj­młod­szych pacjen­tów źró­dłem siły i moty­wa­cji do pod­da­wa­nia się cza­sem trud­nej i dłu­giej tera­pii.  Dla­te­go per­so­nel szpi­ta­la wspól­nie z rodzi­na­mi sta­ra­ją się speł­niać te małe wiel­kie pra­gnie­nia, wywo­łu­jąc uśmiech na twa­rzach dzie­ci, pamię­ta­jąc, że każ­de z nich ma pra­wo marzyć i wie­rzyć w lep­sze jutro – mówi mgr Joan­na Pru­ban, psy­cho­on­ko­log z Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka.

War­to pamię­tać, że nie tyl­ko dzie­ci mają wiel­kie pra­gnie­nia. W cho­ro­bie zawsze towa­rzy­szą im rodzi­ce, któ­rzy zwy­kle naj­bar­dziej chcą zdro­wia i szczę­śli­we­go życia dla wła­snych dzie­ci. Czę­sto bywa też tak, że opie­ku­no­wie cho­rej pocie­chy mają znacz­nie mniej cza­su dla jej rodzeń­stwa. Wów­czas naj­bar­dziej chcą, by cała rodzi­na znów była razem w domu. Jak mówi mama jed­nej z pod­opiecz­nych Kli­ni­ki Onko­lo­gii IMiD – Trud­no jest być mamą, kie­dy muszę dzie­lić życie na dom i szpi­tal. Tele­fon nie zawsze wystar­cza. Chcę przy­tu­lać moje dzie­ci razem.

Codzien­ność na oddzia­le onko­lo­gicz­nym to nie tyl­ko wyzwa­nia zdro­wot­ne. Jest peł­na rado­ści, wspar­cia i empa­tii. Rodzi­ce i opie­ku­no­wie odgry­wa­ją tutaj klu­czo­wą rolę, towa­rzy­sząc dzie­ciom w ich codzien­nych aktyw­no­ściach i dba­jąc o to, aby mia­ły poczu­cie sta­bi­li­za­cji. Zacho­wa­nie codzien­nych rytu­ałów budu­je u małych pacjen­tów pew­ność, że mimo trud­nych chwil, ich życie się nie zmie­nia i że nadal mogą cie­szyć się drob­ny­mi rado­ścia­mi. Takie doświad­cze­nia są nie tyl­ko waż­nym ele­men­tem tera­peu­tycz­nym, ale też przy­no­szą dzie­ciom nadzie­ję i potę­gu­ją ich moty­wa­cję do aktyw­ne­go uczest­nic­twa w tera­pii.

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Naj­star­sza w Pol­sce, wyso­ko­spe­cja­li­stycz­na Kli­ni­ka onko­lo­gicz­na dla dzie­ci i mło­dzie­ży zlo­ka­li­zo­wa­na w War­sza­wie. Inter­dy­scy­pli­nar­ny, doświad­czo­ny zespół Kli­ni­ki pro­wa­dzi peł­ną dia­gno­sty­kę i kom­plek­so­we lecze­nie nowo­two­rów u dzie­ci od okre­su pło­do­we­go do 25. roku życia z całe­go kra­ju. Spe­cja­li­zu­je się w zakre­sie lecze­nia guzów litych poza ośrod­ko­wym ukła­dem ner­wo­wym oraz histio­cy­toz. Kli­ni­ka jest ośrod­kiem refe­ren­cyj­nym w lecze­niu oszczę­dza­ją­cym, umoż­li­wia­ją­cym ura­to­wa­nie koń­czy­ny cho­re­mu dziec­ku. Do 2024 r. wyko­na­no ponad 1000 zabie­gów wsz­cze­pia­nia endo­pro­tez, tak­że tych wydłu­ża­nych mecha­nicz­nie lub w wyni­ku dzia­ła­nia pola elek­tro­ma­gne­tycz­ne­go. Naj­młod­szy pacjent, u któ­re­go wyko­na­no taki zabieg miał 8 mie­się­cy. Zespół Kli­ni­ki pro­wa­dzi tak­że dzia­łal­ność nauko­wą – m.in. nie­ko­mer­cyj­ne bada­nia kli­nicz­ne dot. lecze­nia guzów litych u dzie­ci.

Dr hab. n. med., prof. IMiD Anna Raciborska

Spe­cja­list­ka pedia­trii, onko­lo­gii i hema­to­lo­gii dzie­cię­cej. Jest absol­went­ką II Wydzia­łu Lekar­skie­go Aka­de­mii Medycz­nej w War­sza­wie (obec­nie War­szaw­ski Uni­wer­sy­tet Medycz­ny), a tak­że absol­went­ką wydzia­łu Reha­bi­li­ta­cji Rucho­wej Aka­de­mii Wycho­wa­nia Fizycz­ne­go w War­sza­wie. Lau­re­at­ka #ShEO Awards 2024 w kate­go­rii „Nadzie­ja w medy­cy­nie”. Od 2003 jest zwią­za­na z Insty­tu­tem Mat­ki i Dziec­ka w War­sza­wie, gdzie od 2017 peł­ni funk­cję kie­row­ni­ka Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej, a tak­że człon­ka Rady Nauko­wej IMiD. Jed­nym z głów­nych celów jej pra­cy zawo­do­wej jest popra­wa wyni­ków lecze­nia pier­wot­nych nowo­two­rów kości oraz cho­rób z krę­gu histio­cy­toz. Anna Raci­bor­ska jest otwar­tą i łamią­cą ste­reo­ty­py lekar­ką, a onko­lo­gia dzie­cię­ca jest jej pasją. W swo­jej pra­cy łączy doświad­cze­nie dyna­micz­nej i rze­czo­wej spe­cja­list­ki z empa­tią kobie­ty i mat­ki.

mgr Joanna Pruban

Absol­went­ka wydzia­łu psy­cho­lo­gii Uni­wer­sy­te­tu SWPS w War­sza­wie oraz wydzia­łu peda­go­gi­ki UKSW w War­sza­wie. Ukoń­czy­ła stu­dia pody­plo­mo­we na Uni­wer­sy­te­cie War­szaw­skim z zakre­su tre­nin­gu kre­atyw­no­ści oraz arte­te­ra­pii dla dzie­ci i doro­słych, a tak­że kie­ru­nek Psy­cho­on­ko­lo­gia na Uni­wer­sy­te­cie SWPS. Posia­da 18-let­nie doświad­cze­nie w pra­cy w Kli­ni­ce Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka, gdzie od 2014 r. pro­wa­dzi rów­nież Porad­nię Psy­cho­on­ko­lo­gicz­ną. Jest odpo­wie­dzial­na za war­tość mery­to­rycz­ną pro­jek­tu „#5 DLA…” — cyklu szko­leń z psy­cho­on­ko­lo­gii dla róż­nych grup inte­re­sa­riu­szy zaan­ga­żo­wa­nych w pomoc dzie­ciom cho­rym onko­lo­gicz­nie. Ini­cja­ty­wa zosta­ła nagro­dzo­na przez Sar­co­ma Patients Advo­ca­cy Glo­bal Network. W ramach prak­ty­ki zawo­do­wej prze­pro­wa­dza kon­sul­ta­cje oraz tera­pie psy­cho­lo­gicz­ne, pra­cu­je indy­wi­du­al­nie z dzieć­mi, mło­dzie­żą i doro­sły­mi. Jest wykła­dow­cą i pro­wa­dzą­cą ćwi­cze­nia dla stu­den­tów z psy­cho­lo­gii roz­wo­jo­wej, orga­ni­zu­je warsz­ta­ty oraz szko­le­nia dla róż­nych grup zawo­do­wych. Autor­ka arty­ku­łów nauko­wych i poglą­do­wych, uczest­nicz­ka oraz pre­le­gent licz­nych kon­fe­ren­cji medycz­nych, zaan­ga­żo­wa­na w dzia­łal­ność popu­la­ry­zu­ją­cą wie­dzę z zakre­su psy­cho­on­ko­lo­gii.  

^[1] https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-021–07018‑7