Realne wskazówki dotyczące terapii komórkowej Poradnik Świadomego Pacjenta

Ogrom­nym osią­gnię­ciem współ­cze­snej medy­cy­ny są tera­pie komór­ka­mi macie­rzy­sty­mi, któ­re sto­so­wa­ne są wyłącz­nie w przy­pad­ku, kie­dy inne for­my lecze­nia zawio­dły. Pacjent, aby mógł pod­jąć świa­do­mą decy­zję o sko­rzy­sta­niu z tera­pii komór­ko­wej, potrze­bu­je rze­tel­nych i jasnych infor­ma­cji o jej prze­bie­gu, korzy­ściach, ale i ogra­ni­cze­niach z nią zwią­za­nych. Skąd czer­pać te infor­ma­cje?

Dziś łatwo jest się­gać po spe­cja­li­stycz­ną wie­dzę na temat tera­pii komór­ko­wych, nie­ste­ty, trud­niej ją same­mu wery­fi­ko­wać. W ramach kam­pa­nii spo­łecz­nej „Moc Komó­rek – Wybie­raj­my Potwier­dzo­ne Tera­pie Komór­ko­we” został m.in. udo­stęp­nio­ny Porad­nik Pacjen­ta w wer­sji onli­ne do pobra­nia, przy­go­to­wa­ny przez orga­ni­za­to­ra kam­pa­nii — Insty­tut Komu­ni­ka­cji Zdro­wot­nej.

Obec­nie mamy bar­dzo dużo szu­mu medial­ne­go, wie­le z powszech­nie dostęp­nych infor­ma­cji jest bar­dzo niskiej jako­ści. Do tego docho­dzą licz­ne dzia­ła­nia kon­cen­tru­ją­ce się na pozio­mie mar­ke­tin­go­wo – finan­so­wym — mówi prof. zw. dr hab. n. med. Mar­cin Myc­ko z Kli­ni­ki Neu­ro­lo­gii Col­le­gium Medi­cum Uni­wer­sy­te­tu War­miń­sko-Mazur­skie­go w Olsz­ty­nie – Dla­te­go zagad­nie­nia te powin­ny zna­leźć oddźwięk wła­śnie w takiej rze­tel­nej i wia­ry­god­nej kam­pa­nii jak ta, któ­ra jest pro­wa­dzo­na przez leka­rzy, bada­czy i orga­ni­za­cje pacjenc­kie. Kam­pa­nii, któ­ra rze­czy­wi­ście poka­zu­je, jakie są moż­li­wo­ści w tym momen­cie, jakie for­my potwier­dzo­nych tera­pii komór­ko­wych są dostęp­ne oraz jakie są cer­ty­fi­ko­wa­ne miej­sca, w któ­rych takie tera­pie moż­na uzy­skać.

W Porad­ni­ku Pacjen­ta znaj­du­je się mnó­stwo cen­nych dla pacjen­tów wska­zó­wek, m.in.: w jaki spo­sób komu­ni­ko­wać się z leka­rzem, o co i w jaki spo­sób pytać leka­rza pro­wa­dzą­ce­go, a tak­że — co naj­waż­niej­sze – jak odróż­nić Potwier­dzo­ną Tera­pię Komór­ko­wą od tzw. nie­po­twier­dzo­nej tera­pii, czy­li tera­pii nie­wia­do­me­go pocho­dze­nia, któ­ra pro­wa­dzo­na jest bez żad­ne­go nad­zo­ru i może stwa­rzać dla pacjen­tów zagro­że­nie. Sta­no­wi­sko na ten temat w kwiet­niu 2020 roku opu­bli­ko­wa­ła Euro­pej­ska Agen­cja Leków.

Potwier­dzo­na Tera­pia Komór­ko­wa, czy­li jaka?

W przy­pad­ku Potwier­dzo­nej Tera­pii Komór­ko­wej, któ­ra naj­czę­ściej ma cha­rak­ter medycz­ne­go eks­pe­ry­men­tu lecz­ni­cze­go, mamy do czy­nie­nia z zasto­so­wa­niem pre­pa­ra­tów zawie­ra­ją­cych wyłącz­nie lub w bar­dzo wyso­kim stop­niu komór­ki mezen­chy­mal­ne — MSC (nawet 95% i wię­cej), któ­re wytwa­rza­ne są w cer­ty­fi­ko­wa­nym labo­ra­to­rium przez wie­le tygo­dni i kon­tro­lo­wa­ne pod wzglę­dem jako­ści oraz czy­sto­ści pre­pa­ra­tu. Dzię­ki temu uzy­sku­ją wła­ści­wo­ści i sta­tus tzw. pro­duk­tu lecz­ni­cze­go tera­pii zaawan­so­wa­nej (ATMP). Cały pro­ces odby­wa się w rygo­rze GMP (tzw. Dobrej Prak­ty­ki Wytwa­rza­nia), wła­ści­wym do pro­duk­cji leków. Aby pod­jąć tera­pię komór­ko­wą nie­zbęd­na jest zgo­da Komi­sji Bio­etycz­nej. Ponad­to uza­sad­nie­nie nauko­we medycz­ne­go eks­pe­ry­men­tu lecz­ni­cze­go zawsze musi być opar­te na racjo­nal­nych pod­sta­wach (danych lite­ra­tu­ro­wych), a dowo­dy doty­czą­ce bez­pie­czeń­stwa i sku­tecz­no­ści uzy­ska­ne w trak­cie badań nauko­wych na mode­lach zwie­rzę­cych. Peł­na cha­rak­te­ry­sty­ka Potwier­dzo­nej Tera­pii Komór­ko­wej zosta­ła przed­sta­wio­na w zakład­ce Porad­nik Pacjen­ta na ofi­cjal­nej stro­nie kam­pa­nii.

Świa­do­my Pacjent podej­mu­je świa­do­me decy­zje

Na świe­cie coraz czę­ściej uży­wa się angiel­skie­go sfor­mu­ło­wa­nia patient empo­wer­ment, co w tłu­ma­cze­niu na język pol­ski ozna­cza wzmoc­nie­nie pozy­cji pacjen­ta, któ­ry jest świa­do­my swo­ich praw i aktyw­nie uczest­ni­czy w pro­ce­sie lecze­nia. Zwięk­sza­nie zaan­ga­żo­wa­nia pacjen­tów reali­zo­wa­ne jest np. poprzez wspar­cie edu­ka­cyj­ne. Pol­skie pod­mio­ty z doświad­cze­niem w tera­piach komór­ko­wych, któ­re dba­ją o jakość infor­ma­cji i dys­po­nu­ją tyl­ko spraw­dzo­ną wie­dzą oraz leka­rze, któ­rzy w spo­sób wyczer­pu­ją­cy odpo­wia­da­ją na pyta­nia pacjen­tów, reali­zu­ją zało­że­nia nur­tu patient empo­wer­ment.

Według sta­ty­styk, pacjen­ci któ­rzy są bar­dziej zaan­ga­żo­wa­ni we wła­sny pro­ces lecze­nia i czu­ją, że coś od nich zale­ży w postę­po­wa­niu decy­zyj­nym, osią­ga­ją lep­sze wyni­ki tera­peu­tycz­ne. Prze­kra­cza­jąc próg gabi­ne­tu lekar­skie­go w nadziei, że uda się tym razem uzy­skać kom­plet infor­ma­cji czy ruszyć z miej­sca w pro­ce­sie lecze­nia, pacjent nie powi­nien się oba­wiać powie­dzieć leka­rzo­wi o swo­ich ocze­ki­wa­niach w sto­sun­ku do cha­rak­te­ru roz­po­czy­na­ją­cej się rela­cji lekarz — pacjent. Part­ner­stwo i tak zosta­nie osią­gnię­te poprzez czy­ny, np. aktyw­ne słu­cha­nie lub oka­za­ną empa­tię, a nie jedy­nie poprzez okre­śle­nie życze­nia, co do jako­ści kon­tak­tu pomię­dzy pacjen­tem a leka­rzem.

Przy­kła­do­wo, aby uzy­skać przy­stęp­ną infor­ma­cję na temat pro­po­no­wa­nych i moż­li­wych metod lecze­nia war­to sko­rzy­stać z klu­cza odpo­wied­nich pytań i spo­so­bów ich zada­wa­nia. Umie­jęt­ne zada­wa­nie pytań pomo­że pokie­ro­wać roz­mo­wą, a z kolei aktyw­ne słu­cha­nie i noto­wa­nie pozy­ska­nych wia­do­mo­ści, np. na temat lecze­nia i jego prze­bie­gu czy efek­tyw­no­ści, uła­twi pacjen­to­wi zro­zu­mie­nie i pozwo­li zapa­mię­tać wszyst­kie komu­ni­ka­ty. Przy­kła­do­wa lista pytań, jakie war­to zadać leka­rzo­wi w związ­ku z tera­pią komór­ko­wą, znaj­du­je się na stro­nie 23 w Porad­ni­ku Pacjen­ta (https://mockomorek.pl/poradnik-pacjenta/).

W ramach kam­pa­nii „Moc Komó­rek – Wybie­raj­my Potwier­dzo­ne Tera­pie Komór­ko­we” pacjen­ci otrzy­mu­ją „narzę­dzia” w for­mie rze­tel­nych infor­ma­cji oraz wska­zó­wek opra­co­wa­nych przez spe­cja­li­stów.

Ten Porad­nik Pacjen­ta, choć sku­pia się w więk­szo­ści na tema­cie tera­pii komór­ko­wych, jest skarb­ni­cą wie­dzy na temat komu­ni­ka­cji inter­per­so­nal­nej na linii lekarz — pacjent. Każ­dy pacjent znaj­dzie tutaj wie­le real­nych wska­zó­wek i infor­ma­cji, któ­re z pew­no­ścią wpły­ną na lep­sze zro­zu­mie­nie per­spek­ty­wy leka­rza, ale tak­że będą przy­dat­ne przy for­mu­ło­wa­niu komu­ni­ka­tów – powie­dział Sta­ni­sław Mać­ko­wiak, Pre­zes Fede­ra­cji Pacjen­tów Pol­skich — W imie­niu Fede­ra­cji Pacjen­tów Pol­skich gorą­co zachę­cam do zapo­zna­nia się z Porad­ni­kiem Pacjen­ta, któ­ry powstał w ramach kam­pa­nii spo­łecz­nej „Moc Komó­rek – Wybie­raj­my Potwier­dzo­ne Tera­pie Komór­ko­we”. Niech infor­ma­cje w nim zawar­te nio­są się w świat, gdyż są jak naj­bar­dziej prak­tycz­ne i z pew­no­ścią będą przy­dat­ne pacjen­tom, któ­rzy roz­wa­ża­ją pod­ję­cie tera­pii komór­ko­wej.

Orga­ni­za­to­rzy mają nadzie­ję, że dzię­ki infor­ma­cjom prze­ka­zy­wa­nym w ramach kam­pa­nii spo­łecz­nej każ­dy pacjent będzie mógł samo­dziel­nie oce­nić czy ofe­ro­wa­na tera­pia komór­ko­wa jest tzw. tera­pią nie­po­twier­dzo­ną, przed któ­rą ostrze­ga Euro­pej­ska Agen­cja Leków, czy Potwier­dzo­ną Tera­pią Komór­ko­wą posia­da­ją­cą wszyst­kie cechy medycz­nej tera­pii komór­ko­wej, w któ­rej wyko­rzy­sty­wa­ne są komór­ki MSC, kla­sy­fi­ko­wa­ne jako pro­dukt lecz­ni­czy tera­pii zaawan­so­wa­nej.

Orga­ni­za­to­rem kam­pa­nii spo­łecz­nej jest Insty­tut Komu­ni­ka­cji Zdro­wot­nej, a patro­nat hono­ro­wy nad kam­pa­nią obję­ła Fede­ra­cja Pacjen­tów Pol­skich, part­ne­ra­mi są: Insty­tut Tera­pii Komór­ko­wych, Regen­Med, Cen­trum Medycz­ne Kla­ra, Life Insti­tu­te oraz Pol­ski Bank Komó­rek Macie­rzy­stych. Patro­nem medial­nym jest Mede­xpress.

–

Wię­cej infor­ma­cji: www.mockomorek.pl