STWARDNIENIE ROZSIANE — TRZEBA WYGRAĆ Z CZASEM!

Czas decy­du­je o efek­tach tera­pii SM

W przy­pad­ku stward­nie­nia roz­sia­ne­go (SM – Scle­ro­sis Mul­ti­plex) czas ma fun­da­men­tal­ne zna­cze­nie, gdyż SM to cho­ro­ba aktyw­na. Wraz z wystą­pie­niem pierw­szych obja­wów pacjen­ci roz­po­czy­na­ją trwa­ją­cy do koń­ca życia swo­isty wyścig z cza­sem, od któ­re­go zale­ży jak ich życie będzie prze­bie­gać oraz czy i jak szyb­ko będą musie­li się zmie­rzyć z postę­pu­ją­cą nie­peł­no­spraw­no­ścią. Z naj­now­sze­go bada­nia prze­pro­wa­dzo­ne­go na dużej gru­pie pol­skich pacjen­tów z SM wyni­ka, że zde­cy­do­wa­nie zbyt dłu­go trwa w naszym kra­ju uzy­ska­nie i potwier­dze­nie dia­gno­zy oraz roz­po­czę­cie odpo­wied­niej tera­pii mody­fi­ku­ją­cej prze­bieg cho­ro­by. Stan­dard zwią­za­ny z cza­sem wdro­że­nia lecze­nia u pacjen­tów z SM w Pol­sce zna­czą­co odbie­ga od mię­dzy­na­ro­do­wych reko­men­da­cji neu­ro­lo­gów zaj­mu­ją­cych się tym scho­rze­niem, a dla cho­rych każ­dy dzień bez tera­pii to stra­ta nie do odro­bie­nia.

W przy­pad­ku stward­nie­nia roz­sia­ne­go czas ma fun­da­men­tal­ne zna­cze­nie, gdyż to cho­ro­ba aktyw­na, cha­rak­te­ry­zu­ją­ca się aktyw­no­ścią od począt­ku, szcze­gól­nie wzmo­żo­ną na począt­ku cho­ro­by.

Wła­ści­wa i szyb­ka dia­gno­za oraz wcze­sne roz­po­czę­cie lecze­nia SM jest bar­dzo waż­ne dla sku­tecz­nej kon­tro­li prze­bie­gu cho­ro­by i zapo­bie­ga­niu jej pro­gre­sji.

Lecze­nie SM powin­no być włą­czo­ne bez­zwłocz­nie po dia­gno­zie, aby sku­tecz­nie opóź­nić roz­wój cho­ro­by i zapo­biec roz­wo­jo­wi nie­peł­no­spraw­no­ści cho­rych. Opóź­nie­nia we wdro­że­niu lecze­nia pro­wa­dzą do nie­od­wra­cal­nych zmian w orga­ni­zmie cho­re­go.

Dla cho­rych na SM każ­dy dzień bez lecze­nia to stra­ta nie do odro­bie­nia!

STWARDNIENIE ROZSIANE W POLSCE I NA ŚWIECIE

Stward­nie­nie roz­sia­ne ℠ jest aktyw­ną, prze­wle­kłą i postę­pu­ją­cą cho­ro­bą ukła­du ner­wo­we­go, któ­rej dokład­ne przy­czy­ny nie są zna­ne, dla­te­go też nie potra­fi­my się przed nią uchro­nić. Cho­ro­bę cha­rak­te­ry­zu­je postę­pu­ją­cy, roz­sia­ny stan zapal­ny róż­nych czę­ści ośrod­ko­we­go ukła­du ner­wo­we­go, któ­ry pro­wa­dzi do trwa­łe­go uszko­dze­nia osło­ny mie­li­no­wej włó­kien ner­wo­wych i w kon­se­kwen­cji ich demie­li­ni­za­cji i zmian zwy­rod­nie­nio­wych. Pierw­szy­mi obja­wa­mi uszko­dze­nia ukła­du ner­wo­we­go,
a tak­że wska­za­niem do moż­li­wej dia­gno­zy są czę­sto m.in. zabu­rze­nia: widze­nia i czu­cia, zawro­ty gło­wy, pro­ble­my z kon­cen­tra­cją, rów­no­wa­gą i koor­dy­na­cją rucho­wą, ale tak­że ból i prze­wle­kle zmę­cze­nie.

Na świe­cie na stward­nie­nie roz­sia­ne cho­ru­je 2,5 mln osób, w Euro­pie – 800 tys., nato­miast
w Pol­sce mamy ok. 45 tys. zdia­gno­zo­wa­nych pacjen­tów, a rocz­nie dia­gno­zu­je się ok. 2 tys. nowych zacho­ro­wań.

Licz­ba pacjen­tów cho­ru­ją­cych na stward­nie­nie roz­sia­ne leczo­nych w pro­gra­mach leko­wych (lecze­nie immu­no­mo­du­lu­ją­ce) w Pol­sce wyno­si oko­ło 15 tysię­cy osób, czy­li jedy­nie ok. 30 proc. wszyst­kich zdia­gno­zo­wa­nych (dane z 2019 roku). Dla porów­na­nia w innych kra­jach euro­pej­skich notu­je się zde­cy­do­wa­nie wyż­szy odse­tek pacjen­tów korzy­sta­ją­cych z tera­pii modu­lu­ją­cej prze­bieg cho­ro­by: Austria, Szwe­cja i Szwaj­ca­ria — 80 proc., Bel­gia i Fran­cja – 70 proc., Gre­cja – 65 proc.

CZAS: DO DIAGNOZY. DO WŁĄCZENIA LECZENIA. DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI?

Jak wyni­ka z naj­now­szej pol­skiej ana­li­zy badań popu­la­cji pol­skich pacjen­tów cho­ru­ją­cych na SM — „Cechy kli­nicz­ne i epi­de­mio­lo­gicz­ne pacjen­tów ze stward­nie­niem roz­sia­nym leczo­nych za pomo­cą leków mody­fi­ku­ją­cych prze­bieg cho­ro­by w Pol­sce” — czas od wystą­pie­nia pierw­szych obja­wów stward­nie­nia roz­sia­ne­go do posta­wie­nia dia­gno­zy przez neu­ro­lo­ga wyno­si naj­czę­ściej ok. 7,5 mie­sią­ca, ale aż 10 proc. pacjen­tów na posta­wie­nie dia­gno­zy cze­ka nawet 2 lata. Nato­miast od roz­po­zna­nia SM do roz­po­czę­cia lecze­nia mija naj­czę­ściej bli­sko 15 mie­się­cy!

Czę­sto jako przy­czy­nę opóź­nień w roz­po­czę­ciu tera­pii wska­zu­je się zbyt małą licz­bę leka­rzy neu­ro­lo­gów (2320 w roku 2018), a tak­że utrud­nio­ną dostęp­ność do leka­rzy i spe­cja­li­stycz­nych badań, czę­sto wyni­ka­ją­cą z miej­sca zamiesz­ka­nia pacjen­tów oraz dłu­gie ter­mi­ny ocze­ki­wa­nia na kon­sul­ta­cje lekar­skie i spe­cja­li­stycz­ne bada­nia potwier­dza­ją­ce dia­gno­zę.

Stward­nie­nie roz­sia­ne poja­wia się naj­czę­ściej pomię­dzy 20. a 40. rokiem życia. Dla mło­dych ludzi sta­ją­cych przed dra­ma­tycz­ną dia­gno­zą: „TO SM”, naj­czę­ściej u pro­gu doro­słe­go życia, każ­dy dzień bez tera­pii to stra­ta nie do odro­bie­nia. Tak dłu­gi czas od obja­wów do dia­gno­zy oraz od dia­gno­zy do lecze­nia rady­kal­nie zmniej­sza moż­li­wość zaha­mo­wa­nia postę­pu cho­ro­by i roz­wo­ju nie­peł­no­spraw­no­ści. A prze­cież wcze­sne roz­po­czę­cie lecze­nia przy­no­si wymier­ne korzy­ści zarów­no dla pacjen­ta, jak i sys­te­mu ochro­ny zdro­wia: umoż­li­wia utrzy­ma­nie jako­ści życia pacjen­tów, ich spraw­no­ści i aktyw­no­ści w życiu spo­łecz­nym, rodzin­nym i zawo­do­wym. W per­spek­ty­wie dłu­go­ter­mi­no­wej pro­wa­dzi też do obni­że­nia kosz­tów lecze­nia i opie­ki nad cho­rym.

DIAGNOZOWAĆ I LECZYĆ JAK NAJSZYBCIEJ — DOŚWIADCZENIA MIĘDZYNARODOWE

Inspi­ro­wa­na dotych­cza­so­wy­mi doświad­cze­nia­mi kli­nicz­ny­mi, bada­nia­mi oraz licz­ny­mi publi­ka­cja­mi nauko­wy­mi, w 2018 roku gru­pa dwu­dzie­stu jeden neu­ro­lo­gów zaj­mu­ją­cych się pacjen­ta­mi z SM, opra­co­wa­ła mię­dzy­na­ro­do­we zale­ce­nia doty­czą­ce stan­dar­dów jako­ści opie­ki w stward­nie­niu roz­sia­nym. Uzgod­nie­nia obej­mo­wa­ły wska­za­nie wytycz­nych dla okre­śle­nia ram cza­so­wych od wystą­pie­nia obja­wów SM do dia­gno­zy i od posta­wie­nia roz­po­zna­nia cho­ro­by do wdro­że­nia lecze­nia mody­fi­ku­ją­ce­go (Dise­ase-Modi­fy­ing Tre­at­ment, DMT).

Reko­men­do­wa­ny, mak­sy­mal­ny czas od wystą­pie­nia pierw­szych obja­wów SM do posta­wie­nia dia­gno­zy przez neu­ro­lo­ga to 2 mie­sią­ce, cel pośred­ni to 4 tygo­dnie, nato­miast doce­lo­wo ambit­nym celem powin­no być skró­ce­nie tego cza­su do 2 tygo­dni.

Z kolei zale­ca­ny czas na wdro­że­nie lecze­nia mody­fi­ku­ją­ce­go cho­ro­bę, licząc od potwier­dze­nia roz­po­zna­nia SM, wyno­sić powi­nien mak­sy­mal­nie 4 tygo­dnie, jako cel pośred­ni 2 tygo­dnie, a osta­tecz­nie jako cel ambit­ny powi­nien wyno­sić 1 tydzień.

Myśląc o opty­ma­li­za­cji lecze­nia stward­nie­nia roz­sia­ne­go w Pol­sce, war­to przyj­rzeć się bli­żej mode­lo­wi, któ­ry w 2012 roku wdro­żo­no w Cze­chach. Wpro­wa­dzo­no tam usta­wo­wy obo­wią­zek włą­cze­nia leków mody­fi­ku­ją­cych cho­ro­bę w cią­gu 28 dni od posta­wie­nia dia­gno­zy SM. Ponad­to, od 2013 r. dzia­ła tam kra­jo­wy rejestr stward­nie­nia roz­sia­ne­go: ReMuS (Mul­ti­ple Scle­ro­sis Patient Regi­stry), któ­re­go celem jest uzy­ska­nie wia­ry­god­nych i dłu­go­ter­mi­no­wych danych na temat stward­nie­nia roz­sia­ne­go, wpły­wu czyn­ni­ków śro­do­wi­sko­wych na tę cho­ro­bę oraz efek­tów lecze­nia – w tym porów­na­nia sku­tecz­no­ści poszcze­gól­nych leków i kosz­tów tera­pii.

SM W CZASIE PANDEMII COVID-19

Wyścig z cza­sem cho­rych na SM w Pol­sce znacz­nie ucier­piał na sku­tecz­no­ści w obec­nej sytu­acji zwią­za­nej z zagro­że­niem epi­de­micz­nym COVID-19. Dia­gno­sty­ka spe­cja­li­stycz­na, a tak­że reha­bi­li­ta­cja były w związ­ku z pan­de­mią nie­do­stęp­ne lub dra­stycz­nie utrud­nio­ne. Nie­moż­li­we było tak­że roz­po­czę­cie nowych tera­pii. Kolej­ki do spe­cja­li­stów wydłu­ży­ły się, w związ­ku z czym pacjen­ci cze­ka­ją jesz­cze dłu­żej na włą­cze­nie lub zmia­nę lecze­nia. Według danych NFZ w czerw­cu 2019 r. w kolej­kach do pro­gra­mów leko­wych ocze­ki­wa­ło aż 625 zdia­gno­zo­wa­nych cho­rych na stward­nie­nie roz­sia­ne. W kwiet­niu 2020 sytu­acja sta­ła się jesz­cze trud­niej­sza, ponie­waż w kolej­kach do roz­po­czę­cia lecze­nia cze­ka­ło już 757 osób i z każ­dym mie­sią­cem nale­ży się spo­dzie­wać, że ta licz­ba będzie się zwięk­sza.

Ten nega­tyw­ny trend moż­na i trze­ba zaha­mo­wać, jak naj­szyb­ciej wró­cić na dobrze obra­ny kurs, któ­ry wypra­co­wy­wa­li­śmy przez ostat­nie lata. Klucz do roz­wią­za­nia tej sytu­acji leży w zro­zu­mie­niu przez wszyst­kich jak fun­da­men­tal­ne zna­cze­nie w SM ma czas. Praw­dą jest, że w Pol­sce są dostęp­ne sku­tecz­ne tera­pie, ale trze­ba posta­wić pyta­nie jak dłu­go pacjen­ci cze­ka­ją na to lecze­nie i dla­cze­go tak się dzie­je. Opóź­nie­nia w roz­po­czę­ciu lecze­nia wzglę­dem wystą­pie­nia pierw­szych obja­wów SM nio­są ze sobą dra­ma­tycz­ne kon­se­kwen­cje zarów­no tera­peu­tycz­ne, jak i spo­łecz­ne – komen­tu­je Mali­na Wie­czo­rek, pre­zes Fun­da­cji „SM − Walcz o sie­bie” i doda­je: – „Doświad­cze­nia mię­dzy­na­ro­do­we potwier­dza­ją, że skró­ce­nie cza­su ocze­ki­wa­nia na włą­cze­nie tera­pii przy­no­si korzy­ści zarów­no dla pacjen­tów, jak i całe­go sys­te­mu opie­ki zdro­wot­nej oraz gospo­dar­ki, dla­te­go nale­ży dążyć do wpro­wa­dze­nia jak naj­szyb­ciej nie­zbęd­nych uspraw­nień w orga­ni­za­cji lecze­nia stward­nie­nia roz­sia­ne­go w Pol­sce.”

BIBLIOGRAFIA:

1. Bada­nie Cli­ni­cal and epi­de­mio­lo­gi­cal cha­rac­te­ri­stics of mul­ti­ple scle­ro­sis patients rece­iving dise­ase-modi­fy­ing tre­at­ment in Poland, opu­bli­ko­wa­ne w 2020 r. W jego przy­go­to­wa­niu bra­li udział eks­per­ci Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go w Bia­łym­sto­ku, Uni­wer­sy­te­tu Jana Kocha­now­skie­go w Kiel­cach, Uni­wer­sy­te­tu Rze­szow­skie­go i Ślą­skie­go Uni­wer­sy­te­tu Medycz­ne­go: K. Kapi­ca-Top­czew­ska, F. Col­lin, J. Tara­siuk, M. Cho­rą­ży, A. Czar­now­ska, M. Kwa­śniew­ski, W. Bro­la, H. Bar­to­sik-Psu­jek, M. Adam­czyk-Sowa, J. Kocha­no­wicz, A. Kuła­kow­ska. Neu­ro­lo­gia i Neu­ro­chi­rur­gia Pol­ska Polish Jour­nal of Neu­ro­lo­gy and Neu­ro­sur­ge­ry 2020, Volu­me 54 DOI: 10.5603/PJNNS.a2020.0020 Copy­ri­ght © 2020 Polish Neu­ro­lo­gi­cal Socie­ty ISSN 0028–3843

2. Insty­tut Zarzą­dza­nia w Ochro­nie Zdro­wia, Eko­no­micz­no-spo­łecz­ne skut­ki stward­nie­nia roz­sia­ne­go w aspek­cie opty­ma­li­za­cji zarzą­dza­nia cho­ro­bą w Pol­sce, War­sza­wa 2018, s. 67.

3. J. Gier­czyń­ski, Opty­ma­li­za­cja poprzez wcze­sną inter­wen­cję. Czy uda się unik­nąć przy­szłych kosz­tów finan­so­wych i spo­łecz­nych stward­nie­nia roz­sia­ne­go w Pol­sce? [w:] Mene­dżer Zdro­wia, gru­dzień 2019, s. 96–99 (dostęp­ne na: https://issuu.com/termedia/docs/mz0907-08-issuu01sz).

4. Insty­tut Zarzą­dza­nia w Ochro­nie Zdro­wia, Eko­no­micz­no-spo­łecz­ne skut­ki stward­nie­nia roz­sia­ne­go w aspek­cie opty­ma­li­za­cji zarzą­dza­nia cho­ro­bą w Pol­sce, War­sza­wa 2018, s. 8, 38.

5. Hobart J. at al. Inter­na­tio­nal con­sen­sus on quali­ty stan­dards for bra­in health-focu­sed care in mul­ti­ple scle­ro­sis. Mul­ti­ple Scle­ro­sis Jour­nal. 2018 Nov

6. Raport pt. Indeks Zrów­no­wa­żo­ne­go Roz­wo­ju Sys­te­mów Ochro­ny Zdro­wia 2019 i Indeks Stward­nie­nia Roz­sia­ne­go 2019. Komen­tarz Pol­skie­go Pane­lu Eks­per­tów.