W leczeniu raka piersi kluczowe są dostęp do wiedzy i możliwość wyboru terapii – tego dowodzą wyniki badania społecznego zrealizowanego przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny

Aż 90% kobiet po tera­pii raka pier­si twier­dzi, że świa­do­mość i wie­dza doty­czą­ce pro­ce­su dia­gno­zy i lecze­nia mają wpływ na popra­wę jako­ści życia w trak­cie cho­ro­by. Dla 82% pacjen­tek waż­na jest tak­że moż­li­wość udzia­łu w podej­mo­wa­niu decy­zji i wybo­ru ścież­ki lecze­nia. Cze­go jesz­cze dowia­du­je­my się z bada­nia?
„Świa­do­mość i doświad­cze­nia pacjen­tek doty­czą­ce lecze­nia raka pier­si” to bada­nie spo­łecz­ne prze­pro­wa­dzo­ne na zle­ce­nie sto­wa­rzy­sze­nia Pol­skie Ama­zon­ki Ruch Spo­łecz­ny. Było reali­zo­wa­ne w lip­cu i sierp­niu br. na gru­pie ponad 1000 kobiet w ramach akcji #połą­czO­NE, poświę­co­nej roz­wi­ja­niu świa­do­mo­ści na temat dia­gno­sty­ki i tera­pii raka pier­si. Celem bada­nia była oce­na jako­ści lecze­nia z per­spek­ty­wy pacjen­tek, pozna­nie ich doświad­czeń oraz spraw­dze­nie pozio­mu świa­do­mo­ści w kwe­stii dostęp­no­ści tera­pii.

– Dostrze­ga­my wie­le zmian w obsza­rze lecze­nia raka pier­si. Roz­wój medy­cy­ny i stan­dar­dów opie­ki jest nie­zwy­kle dyna­micz­ny. Aby móc pra­co­wać nad kolej­ny­mi ini­cja­ty­wa­mi na rzecz kobiet cho­ru­ją­cych na raka pier­si, klu­czo­we jest znać ich opi­nię i doświad­cze­nia zwią­za­ne z lecze­niem. Stąd pomysł na prze­pro­wa­dze­nie bada­nia spo­łecz­ne­go. Wyni­ki pozy­tyw­nie nas zasko­czy­ły. Widać, że pacjent­ki z rakiem pier­si to pacjent­ki coraz bar­dziej świa­do­me. Bada­nie poka­zu­je, że klu­czo­wy jest dostęp do wie­dzy. Jed­no­cze­śnie wie­le kobiet wska­zu­je małe poczu­cie wpły­wu na poszcze­gól­nych eta­pach lecze­nia. Jest to dla nas klu­czo­we w pla­no­wa­niu naszych dzia­łań w przy­szło­ści – mówi Elż­bie­ta Kozik, pre­ze­ska zarzą­du Pol­skich Ama­zo­nek Ruchu Spo­łecz­ne­go.

Poziom wie­dzy na temat moż­li­wo­ści lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go wśród pacjen­tek z rakiem pier­si
Naj­więk­szą świa­do­mość – 87%, pacjent­ki mają odno­śnie moż­li­wo­ści wybo­ru ośrod­ka lecze­nia, a 80% z nich jest zado­wo­lo­nych z pla­ców­ki, w któ­rej pro­wa­dzi­ły lecze­nie. Niż­szy poziom wie­dzy – 68% cho­rych – obser­wu­je­my w zakre­sie moż­li­wo­ści udzia­łu w kon­sy­lium lekar­skim. 67% bada­nych zda­wa­ło sobie spra­wę, iż może sko­rzy­stać ze wspar­cia koor­dy­na­to­ra pacjen­ta onko­lo­gicz­ne­go, a 65%, że może zasię­gnąć dru­giej opi­nii leka­rza nt. dia­gno­zy i lecze­nia. Bada­nie poka­zu­je też, że oso­by, któ­re posia­da­ją wie­dzę doty­czą­cą tych moż­li­wo­ści chęt­nie z nich korzy­sta­ją. Waż­ną kwe­stią jest rów­nież potwier­dze­nie rozu­mie­nia infor­ma­cji na temat lecze­nia przez pacjent­ki (84%) .
– Zaraz po dia­gno­zie, dużo czy­ta­łam w Inter­ne­cie na temat swo­jej cho­ro­by i żad­na ze zna­le­zio­nych przez mnie infor­ma­cji nie była pozy­tyw­na. Dowie­dzia­łam się, że mam małe szan­se. Dopie­ro od leka­rzy usły­sza­łam, że rak wcze­śnie wykry­ty jest ule­czal­ny, a sta­ty­styk nie powin­nam odno­sić do sie­bie, bo medy­cy­na jest w sta­nie sobie z tym pora­dzić. Zale­co­ne mi zosta­ło dba­nie o sil­ną gło­wę i nie­czy­ta­nie Inter­ne­tu. Jed­nak chcia­łam o swo­jej cho­ro­bie wie­dzieć jak naj­wię­cej. Dopy­ty­wa­łam leka­rzy o każ­dą pro­ce­du­rę medycz­ną i o każ­dy poda­wa­ny mi lek. Dzię­ki wie­dzy czu­łam się bez­piecz­na, a zaan­ga­żo­wa­nie leka­rzy i dobre sło­wo doda­wa­ły mi sił. Pacjent powi­nien być infor­mo­wa­ny o wszyst­kich moż­li­wo­ściach lecze­nia, tak­że tych nie­re­fun­do­wa­nych i nie­sto­so­wa­nych w Pol­sce. Wie­dza to bez­pie­czeń­stwo – doda­je Joan­na Gór­ska, dzien­ni­kar­ka i pacjent­ka, któ­ra zakoń­czy­ła lecze­nie raka pier­si 5 lat temu.
– Cie­szę się, że pacjent­ki chcą wie­dzieć i anga­żo­wać się w pro­ces lecze­nia. Klu­czo­we jest docie­rać do nich z rze­tel­ny­mi infor­ma­cja­mi i wspar­ciem, by szcze­gól­nie na począt­ku dro­gi z cho­ro­bą zapo­bie­gać zagu­bie­niu w śle­pych zauł­kach sys­te­mu i spra­wić, by zna­ły swo­je pra­wa i moż­li­wo­ści doty­czą­ce lecze­nia. Pro­blem w tym, że nie wszyst­kie ośrod­ki w peł­ni korzy­sta­ją z nowo­cze­snej dia­gno­sty­ki i tera­pii. Dla­te­go tak waż­ne jest, by pacjent­ki mia­ły świa­do­mość doty­czą­cą nowo­cze­snych metod lecze­nia, by mogły wybrać taki ośro­dek, któ­ry im je zapro­po­nu­je, lub by mogły w inny spo­sób współ­uczest­ni­czyć w wybo­rze swo­jej ścież­ki lecze­nia. Takiej, któ­ra będzie dla nich opty­mal­na. Dla­te­go sta­le roz­wi­ja­my miej­sca, gdzie dostęp­na jest aktu­al­na wie­dza nt. dia­gno­sty­ki i lecze­nia nowo­two­rów, takie jak stwo­rzo­na przez nasze sto­wa­rzy­sze­nie kom­plek­so­wa plat­for­ma inter­ne­to­wa Cen­trum Kry­zy­so­we www.centrumkrysysowe.org.pl wraz info­li­nią pod nume­rem 22 105 55 30 czy kam­pa­nia Wylecz raka HER2+ – doda­je Elż­bie­ta Kozik.
Oce­na wpły­wu kobiet z rakiem pier­si na pro­ces lecze­nia
W parze ze zdo­by­wa­niem wie­dzy na temat cho­ro­by idzie chęć udzia­łu w pro­ce­sie decy­zyj­nym dot. lecze­nia. Jest to istot­ne dla 82% pacjen­tek. Naj­le­piej w tej kwe­stii wypa­da oce­na wybo­ru ośrod­ka lecze­nia. 73% respon­den­tek potwier­dzi­ło, że mia­ło duży wpływ na tę decy­zję. Gorzej wypa­da moż­li­wość udzia­łu w kon­sy­lium – tyl­ko 33% uzna­ło że mia­ło wpływ na udział w kon­sy­lium. W przy­pad­ku wybo­ru tera­pii jedy­nie 19% ma poczu­cie wpły­wu na tę decy­zję i zale­d­wie 14% na wybór for­my poda­nia leku. Według ankie­to­wa­nych pacjen­tek wpływ na jakość życia pod­czas lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go mają– wie­dza o lecze­niu, ale tak­że dostęp­ność róż­nych tera­pii (82%), wspar­cie psy­cho­lo­ga (77%), krót­szy pobyt w szpi­ta­lu (74%), wspar­cie koor­dy­na­to­ra 73%, moż­li­wość lecze­nia w domu (69%), moż­li­wość for­my poda­nia leku (dożyl­nie, doust­nie, pod­skór­nie) (65%) .

– Wyda­je się bar­dzo waż­ne więk­sze zaan­ga­żo­wa­nie pacjen­tek w pro­ces decy­zyj­ny doty­czą­cy ścież­ki lecze­nia. Już choć­by moż­li­wość wybo­ru daty i przy­bli­żo­nej godzi­ny zgła­sza­nia się na wizy­ty zwią­za­ne z lecze­niem, dają pacjent­ce więk­sze poczu­cie wpły­wu na pro­ces lecze­nia. Nie­wąt­pli­wie wie­le kobiet, u któ­rych posta­wio­no roz­po­zna­nie raka pier­si ma potrze­bę dokład­ne­go zro­zu­mie­nia pro­ce­su dia­gno­stycz­no-tera­peu­tycz­ne­go oraz omó­wie­nia z leka­rzem moż­li­wych opcji tera­pii. Jest to w peł­ni zro­zu­mia­łe, pacjent­ki są coraz lepiej wyedu­ko­wa­ne, potrze­bu­ją, aby trak­to­wa­no je jako part­ne­rów w dys­ku­sji, któ­ra wszak doty­czy ich wła­sne­go życia – mówi dr n. med. Agniesz­ka Jagieł­ło-Grusz­feld, onko­loż­ka z Naro­do­we­go Insty­tu­tu Onko­lo­gii im. Marii Skło­dow­skiej-Curie.

Rola koor­dy­na­to­ra onko­lo­gicz­ne­go
Obec­nie waż­ną i potrzeb­ną funk­cją jest koor­dy­na­tor pacjen­ta onko­lo­gicz­ne­go. 82% bada­nych oce­nia wspar­cie koor­dy­na­to­ra pozy­tyw­nie i potwier­dza, że jest real­ną pomo­cą dla cho­rych (76%). Na ten moment klu­czo­we wyda­je się zwięk­sze­nie świa­do­mo­ści w zakre­sie roli koor­dy­na­to­ra onko­lo­gicz­ne­go. To naj­szyb­sza ścież­ka do uzu­peł­nie­nia wie­dzy pacjen­tek, ze wzglę­du na jego infor­ma­cyj­no-orga­ni­za­cyj­ną rolę na ścież­ce dia­gno­zy i lecze­nia raka pier­si.
– Koor­dy­na­tor lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go odgry­wa bar­dzo waż­ną rolę w całym pro­ce­sie dia­gno­sty­ki oraz lecze­nia. Dzię­ki nie­mu, pacjen­ci zysku­ją świa­do­mość, że w tym zawi­kła­nym momen­cie życia jest ktoś, kto im pomo­że i ich przez nie­go prze­pro­wa­dzi. Wciąż jest jed­nak dużo do zro­bie­nia w kwe­stii zwięk­sze­nia świa­do­mo­ści spo­łe­czeń­stwa na temat jego ist­nie­nia i moż­li­wo­ści sko­rzy­sta­nia z jego pomo­cy. Ode mnie, jako koor­dy­na­to­ra, pacjent otrzy­mu­je wszyst­kie nie­zbęd­ne infor­ma­cje – daty, miej­sce badań, a tak­że wska­zów­ki, jak się do nich przy­go­to­wać. Naj­waż­niej­sze jest jed­nak zapi­sa­nie pacjen­to­wi nume­ru moje­go tele­fo­nu służ­bo­we­go, któ­ry noszę przy sobie i uświa­do­mie­nie go, że jeśli będzie chciał spy­tać o cokol­wiek – może zadzwo­nić! I to jest jeden z waż­nych ele­men­tów pra­cy koor­dy­na­to­ra. Pacjent zysku­je oso­bę, któ­rą może dopy­tać, zgło­sić jej róż­ne pro­ble­my i zaczerp­nąć infor­ma­cji. Tacy pacjen­ci wycho­dzą z Porad­ni lub Szpi­ta­la z poczu­ciem bez­pie­czeń­stwa, że nie będą musie­li „wydzwa­niać” do reje­stra­cji, szu­kać leka­rzy, pro­sić o szyb­kie ter­mi­ny, ponie­waż mają swo­je­go pry­wat­ne­go koor­dy­na­to­ra – mówi Gra­ży­na Kobusz, koor­dy­na­tor­ka lecze­nia onko­lo­gicz­ne­go w Kli­ni­ce Oto­la­ryn­go­lo­gii Pań­stwo­we­go Insty­tu­tu Medycz­ne­go MSWiA w War­sza­wie.

Gdzie szu­kać spraw­dzo­nych infor­ma­cji na temat raka pier­si?
Dia­gno­za nowo­two­ro­wa to doświad­cze­nie, z któ­rym zwią­za­ne jest wie­le nie­wia­do­mych.
Obok trud­nych emo­cji, nasu­wa się mnó­stwo pytań o roko­wa­nia i lecze­nie. Klu­czo­we jest, aby korzy­stać ze spraw­dzo­nych i aktu­al­nych źró­deł infor­ma­cji. Wła­śnie dla­te­go z ini­cja­ty­wy sto­wa­rzy­sze­nia Pol­skie Ama­zon­ki Ruch Spo­łecz­ny powsta­ło Cen­trum Kry­zy­so­we – www.centrumkryzysowe.org.pl. Jest to uni­kal­na plat­for­ma inter­ne­to­wa stwo­rzo­na tak, by pro­wa­dzić pacjen­tów onko­lo­gicz­nych i ich bli­skich przez wszyst­kie eta­py lecze­nia cho­ro­by nowo­two­ro­wej. Tre­ści pisa­ne są przez eks­per­tów i regu­lar­nie aktu­ali­zo­wa­ne.
Odwiedź stro­nę https://centrumkryzysowe.org.pl/ lub zadzwoń pod nr tel. 22 105 55 30, aby otrzy­mać naj­waż­niej­sze infor­ma­cje dla pacjen­tek z rakiem pier­si i ich bli­skich. Spraw­dzo­nym źró­dłem wie­dzy na temat raka pier­si jest tak­że stro­na kam­pa­nii Wylecz Raka HER2+ www.wyleczrakapiersi.pl.
Bada­nie spo­łecz­ne prze­pro­wa­dzo­ne w ramach akcji #połą­czO­NE zosta­ło prze­pro­wa­dzo­ne w okre­sie lipiec-sier­pień 2023 r. przez ARC – rynek i opi­nia, meto­dą CAWI, na gru­pie 1004 osób – 1002 kobiet oraz 2 męż­czyzn, któ­rzy cho­ro­wa­li na raka pier­si. Dostar­cza waż­nych infor­ma­cji na temat świa­do­mo­ści i ocze­ki­wań pacjen­tek z rakiem pier­si w Pol­sce. Ich doświad­cze­nia są istot­nym źró­dłem wie­dzy dla decy­den­tów, leka­rzy i orga­ni­za­cji pożyt­ku publicz­ne­go, aby dosto­so­wać podej­mo­wa­ne aktyw­no­ści do istot­nych zmian, któ­re powin­ny nastą­pić w zakre­sie zwięk­sza­nia dostę­pu do wie­dzy i ulep­sza­nia lecze­nia kobiet cho­ru­ją­cych na raka pier­si.