Wyzwania nastolatków i młodych dorosłych w chorobie nowotworowej

W obli­czu dia­gno­zy nowo­two­ro­wej, życie pacjen­ta i jego rodzi­ny zmie­nia się nie­od­wra­cal­nie. Kie­dy cho­dzi o nasto­lat­ków i mło­dych doro­słych, wyzwa­nia te przy­bie­ra­ją szcze­gól­ną for­mę. Wiek doj­rze­wa­nia i wcze­snej doro­sło­ści to czas, kie­dy mło­dzi ludzie roz­wi­ja­ją swo­ją toż­sa­mość, budu­ją rela­cje spo­łecz­ne i kształ­tu­ją przy­szłość zawo­do­wą. Dia­gno­za nowo­two­ro­wa może wywrzeć zna­czą­cy wpływ na ich życie, zarów­no pod wzglę­dem fizycz­nym, jak i emo­cjo­nal­nym. Nie­ocze­ki­wa­nie muszą mie­rzyć się z wyzwa­nia­mi, na któ­re nie byli przy­go­to­wa­ni, a któ­re róż­nią się od doświad­czeń innych grup wie­ko­wych.  Co powin­ni­śmy wie­dzieć o tej cho­ro­bie i jak wspie­rać naj­bliż­szych, któ­rzy jej doświad­cza­ją?

Co roku w Pol­sce dia­gno­zu­je się nowo­twór zło­śli­wy u oko­ło 1000 osób w wie­ku od 15 do 24 lat [1]. U tak mło­dych ludzi cho­ro­ba wyglą­da ina­czej niż u star­szych. Mają zupeł­nie inne potrze­by niż młod­sze dzie­ci czy oso­by star­sze mie­rzą­ce się z dia­gno­zą, dla­te­go potrze­bu­ją głę­bo­kie­go zro­zu­mie­nia ich sytu­acji przez naj­bliż­sze oto­cze­nie, poczu­cia akcep­ta­cji i opie­ki psy­cho­lo­gicz­nej, któ­re zapew­nią im real­ne wspar­cie na każ­dym eta­pie powro­tu do zdro­wia.

Nowo­twór na roz­wój psy­cho­spo­łecz­ny mło­dych

Dia­gno­zę nowo­two­ro­wą uzna­je się za wyda­rze­nie kry­tycz­ne w życiu mło­de­go czło­wie­ka. W jej wyni­ku pacjen­ci odczu­wa­ją nie tyl­ko cier­pie­nie fizycz­ne, ale tak­że emo­cjo­nal­ne, któ­re odbi­ja się na ich samo­po­czu­ciu i spraw­no­ści fizycz­nej. Cho­ro­ba sta­je się nie­od­łącz­ną czę­ścią życia ado­le­scen­ta, a zmia­ny, któ­re w nim zacho­dzą na sku­tek jej prze­ży­wa­nia, wpły­wa­ją na jego toż­sa­mość, oso­bo­wość, rela­cje z inny­mi, świa­to­po­gląd i pla­ny życio­we.

­– Cho­ro­ba onko­lo­gicz­na głę­bo­ko oddzia­łu­je na roz­wój psy­cho­spo­łecz­ny oso­by mło­dej, obej­mu­jąc sze­reg skut­ków, któ­re mogą wpły­nąć na dal­sze jej życie. Doświad­cza­ją oni takich uczuć jak strach, smu­tek, wstyd czy poczu­cie osa­mot­nie­nia, a tak­że spa­dek samo­oce­ny. Nasto­lat­ki czy mło­dzi doro­śli czę­sto prze­ja­wia­ją oba­wę o wygląd wła­sne­go cia­ła, mają rów­nież trud­no­ści z zaak­cep­to­wa­niem zmian, jakie nastą­pi­ły w ich wyglą­dzie wsku­tek che­mio­te­ra­pii czy ope­ra­cji. Może to wywo­łać depre­sję, sta­ny lęko­we, a tak­że zabu­rze­nia odży­wia­nia. Oba­wa przed odrzu­ce­niem i nie­zro­zu­mie­niem ze stro­ny rówie­śni­ków może pro­wa­dzić do uni­ka­nia kon­tak­tów spo­łecz­nych, co zwięk­sza ryzy­ko izo­la­cji i osa­mot­nie­nia. Ponad­to mło­dzi ludzie mogą doświad­czać chro­nicz­ne­go stre­su i zabu­rzeń lęko­wych na sku­tek oba­wy przed nawro­tem cho­ro­by czy śmier­cią – wyja­śnia mgr Joan­na Pru­ban, psy­cho­on­ko­log z Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka.

W okre­sie dora­sta­nia mło­dzi ludzie przy­wią­zu­ją bar­dzo dużą wagę do rela­cji inter­per­so­nal­nych i kon­tak­tów z rówie­śni­ka­mi. Iden­ty­fi­ka­cja z gru­pą rówie­śni­czą speł­nia waż­ną funk­cję – mię­dzy inny­mi poma­ga nasto­lat­ko­wi w budo­wa­niu wizji świa­ta i swo­je­go miej­sca w nim, a tak­że zaspo­ka­ja jego potrze­bę przy­na­leż­no­ści i akceptacji[2]. Pro­ces lecze­nia to czę­sto okres dłu­gich poby­tów w szpi­ta­lu co może powo­do­wać utra­tę kon­tak­tu z przy­ja­ciół­mi, poczu­cie osa­mot­nie­nia lub odrzu­ce­nia, a w dłuż­szej per­spek­ty­wie trud­no­ści w nawią­zy­wa­niu i utrzy­my­wa­niu rela­cji rówie­śni­czych. W tej sytu­acji klu­czo­wą rolę mogą ode­grać szko­ła i kole­dzy, wyko­rzy­stu­jąc np. cyfro­we narzę­dzia do komu­ni­ka­cji, któ­re umoż­li­wia­ją ucznio­wi uczest­ni­cze­nie w lek­cjach oraz orga­ni­zo­wa­nie spo­tkań on-line z rówie­śni­ka­mi. Takie dzia­ła­nia poma­ga­ją zacho­wać poczu­cie przy­na­leż­no­ści i wspie­ra­ją psy­chicz­ne zdro­wie mło­de­go pacjen­ta, co jest nie­zwy­kle waż­ne w pro­ce­sie lecze­nia i powro­tu do nor­mal­no­ści. Waż­ne jest rów­nież, aby nauczy­cie­le na bie­żą­co byli infor­mo­wa­ni o sta­nie zdro­wia ucznia, a w trak­cie jego hospi­ta­li­za­cji utrzy­my­wa­li z nim regu­lar­ny kon­takt. Istot­ne jest tak­że, aby wie­dzie­li, w jaki spo­sób roz­ma­wiać z pozo­sta­ły­mi ucznia­mi o cho­ro­bie kole­gi i umie­jęt­nie wspie­ra­li jego same­go, aby nie czuł się odizo­lo­wa­ny od gru­py rówie­śni­ków.

Płod­ność a cho­ro­by onko­lo­gicz­ne

Innym trud­nym dla mło­de­go czło­wie­ka aspek­tem cho­ro­by może być jego przy­szła płod­ność. Lecze­nie onko­lo­gicz­ne, takie jak che­mio­te­ra­pia, radio­te­ra­pia, czy chi­rur­gicz­ne usu­nię­cie narzą­dów płcio­wych, może wpły­nąć na moż­li­wo­ści roz­rod­cze. Ta kwe­stia jest szcze­gól­nie waż­na, ponie­waż wie­le osób w mło­dym wie­ku jesz­cze nie zasta­na­wia się nad zało­że­niem rodzi­ny. War­to wie­dzieć, że współ­cze­sna medy­cy­na ofe­ru­je meto­dy ochro­ny i zacho­wa­nia płod­no­ści przed roz­po­czę­ciem lecze­nia, co powin­no być waż­nym ele­men­tem kon­sul­ta­cji z onko­lo­giem.

– Pro­ce­du­ry medycz­ne jak che­mio­te­ra­pia czy radio­te­ra­pia są moc­no obcią­ża­ją­ce dla mło­de­go orga­ni­zmu. Czę­sto uszka­dza­ją komór­ki jajo­we i plem­ni­ki, co może mieć wpływ na zabu­rze­nie płod­no­ści. Wyle­czal­ność mło­dych pacjen­tów onko­lo­gicz­nych ogól­nie sza­cu­je się obec­nie na ok. 65–75%[3], dla­te­go powin­ni być oni infor­mo­wa­ni przez leka­rzy o poten­cjal­nej nie­płod­no­ści. Waż­ne jest, by wie­dzie­li, że ist­nie­ją spo­so­by na zabez­pie­cze­nie swo­jej płod­no­ści. Moż­na to osią­gnąć dzię­ki pobra­niu i zamro­że­niu komó­rek jajo­wych lub nasie­nia. Nie­ste­ty, w tym momen­cie nie są to zabie­gi refun­do­wa­ne, zapew­nia­ją jed­nak moż­li­wość zało­że­nia rodzi­ny w przy­szło­ści – mówi prof. Anna Raci­bor­ska, Kie­row­nik Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Dzie­ci i Mło­dzie­ży w Insty­tu­cie Mat­ki i Dziec­ka.

Dłu­go­fa­lo­we skut­ki lecze­nia

Nasto­lat­ki i mło­dzi doro­śli po zakoń­cze­niu lecze­nia czę­sto zma­ga­ją się z dłu­go­ter­mi­no­wy­mi skut­ka­mi cho­ro­by, taki­mi jak zmę­cze­nie, pro­ble­my z kon­cen­tra­cją lub nie­peł­no­spraw­ność. Te następ­stwa mogą wpły­wać na jakość ich życia, a tak­że zna­le­zie­nie i utrzy­ma­nie zatrud­nie­nia. Dłu­gie prze­rwy w edu­ka­cji, a tak­że potrze­ba regu­lar­nych wizyt kon­tro­l­nych, mogą utrud­niać mło­dym ludziom wej­ście na rynek pra­cy. Pra­co­daw­cy wciąż nie­zbyt przy­chyl­nie patrzą na oso­by z dłu­gą histo­rią cho­ro­by, a w przy­pad­ku osób z orze­cze­niem o nie­peł­no­spraw­no­ści, czę­sto w ogó­le nie podej­mu­ją się współ­pra­cy.

– Aby zni­we­lo­wać nega­tyw­ne skut­ki nowo­two­ru, waż­ne jest zapew­nie­nie mło­dym ludziom odpo­wied­nie­go wspar­cia psy­cho­lo­gicz­ne­go i spo­łecz­ne­go, a tak­że budo­wa­nie świa­do­mo­ści w spo­łe­czeń­stwie, aby zmniej­szyć styg­ma­ty­za­cję i izo­la­cję osób doświad­cza­ją­cych cho­ro­by onko­lo­gicz­nej. Regu­lar­ne sesje z psy­cho­lo­giem, czy udział w gru­pach wspar­cia mogą pomóc im w radze­niu sobie z emo­cja­mi i zmia­na­mi wywo­ła­ny­mi cho­ro­bą, zmniej­sza­jąc poczu­cie odmien­no­ści i wspie­ra­jąc inte­gra­cję z rówie­śni­ka­mi, powrót do szko­ły czy pod­ję­cie zatrud­nie­nia – pod­po­wia­da mgr Joan­na Pru­ban, psy­cho­on­ko­log z Kli­ni­ki Onko­lo­gii i Chi­rur­gii Onko­lo­gicz­nej Insty­tu­tu Mat­ki i Dziec­ka.

Cho­ro­ba nowo­two­ro­wa w mło­dym wie­ku sta­wia przed pacjen­ta­mi ogrom­ne wyzwa­nia. W tym trud­nym cza­sie wspar­cie rodzi­ny, przy­ja­ciół, zespo­łu medycz­ne­go oraz wła­ści­we podej­ście spo­łe­czeń­stwa mogą pomóc nasto­lat­kom i mło­dym doro­słym prze­zwy­cię­żyć trud­no­ści i wejść w doro­słość z więk­szą odpor­no­ścią psy­chicz­ną i poczu­ciem spraw­czo­ści.

[1] https://onkologia.org.pl/pl/raporty

[2] Olesz­ko­wicz A., Senej­ko A. (2012). Dora­sta­nie. W: J. Trem­pa­ła (red.), Psy­cho­lo­gia roz­wo­ju czło­wie­ka. War­sza­wa: Wydaw­nic­to Nauko­we PWN.

[3]  https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci