Jak przygotować się do wizyty u dermatologa – przewodnik dla osób z łuszczycą

W okre­sie pan­de­mii COVID-19 dostęp do spe­cja­li­stów jest utrud­nio­ny, dla­cze­go tak waż­ne jest, by pacjen­ci dobrze przy­go­to­wa­li się do wizy­ty i wynie­śli z niej jak naj­wię­cej. Cho­rzy z łusz­czy­cą otrzy­ma­li narzę­dzie, któ­re może im w tym pomóc. To inte­rak­tyw­ny i sper­so­na­li­zo­wa­ny prze­wod­nik do roz­mo­wy z leka­rzem, stwo­rzo­ny w ramach kam­pa­nii edu­ka­cyj­nej „Czy­sta sytu­acja”.

Sper­so­na­li­zo­wa­ny prze­wod­nik dla pacjen­tów z łusz­czy­cą zawie­ra wska­zów­ki pomoc­ne przed, w trak­cie i po wizy­cie lekar­skiej. Aby go pobrać wystar­czy wejść na stro­nę kam­pa­nii Czystasytuacja.pl i odpo­wie­dzieć na kil­ka pytań. Doty­czą one mię­dzy inny­mi oce­ny przez cho­re­go sto­so­wa­nych dotych­czas tera­pii oraz prio­ry­te­tów doty­czą­cych celów lecze­nia – czy dla dane­go pacjen­ta naj­waż­niej­sze jest pozby­cie się sta­łe­go swę­dze­nia, czy raczej więk­sza pew­ność sie­bie w miej­scu pra­cy. W ten spo­sób otrzy­mu­je­my kil­ku­stro­ni­co­wy prze­wod­nik, któ­ry ma pomóc w roz­mo­wie z der­ma­to­lo­giem, dobra­niu wła­ści­wej tera­pii i w efek­cie uzy­ska­niu czy­stej skó­ry, wol­nej od zmian łusz­czy­co­wych.

Bio­rąc pod uwa­gę, że my leka­rze mamy ogra­ni­czo­ną ilość cza­su, jaką może­my prze­zna­czyć dla pacjen­ta (zgod­nie z kon­trak­tem NFZ 15 lub 20 minut), to solid­ne przy­go­to­wa­nie do wizy­ty jest bar­dzo waż­ne. Zwłasz­cza teraz w dobie COVID-19, kie­dy wie­le oddzia­łów der­ma­to­lo­gicz­nych zosta­ło prze­kształ­co­nych w pla­ców­ki jed­no­imien­nie, w związ­ku z czym dostęp do spe­cja­li­stów jest dodat­ko­wo utrud­nio­ny – wyja­śnia prof. Ire­na Walec­ka, kie­row­nik Kli­ni­ki Der­ma­to­lo­gii CMKP/CSK MSWiA w War­sza­wie.

Nie­wska­za­ne są „upięk­sza­cze”

Eks­pert­ka radzi, by w domu, przed wizy­tą spi­sać sobie listę kon­tro­l­ną z tema­ta­mi, któ­re powin­ni­śmy poru­szyć z leka­rzem, np. jak sil­ne jest odczu­wa­nie przez pacjen­ta bólu lub swę­dze­nia skó­ry, co prze­szka­dza­ło w cho­ro­bie od ostat­niej wizy­ty. Moż­na zro­bić zdję­cia zmian łusz­czy­co­wych, szcze­gól­nie, gdy doszło do zaostrze­nia obja­wów i poka­zać je leka­rzo­wi. War­to też zabrać ze sobą ostat­nie wyni­ki badań i kon­sul­ta­cji, a tak­że przy­nieś spis wszyst­kich przyj­mo­wa­nych leków, nie tyl­ko na łusz­czy­cę.

Zgod­nie z zale­ce­nia­mi towa­rzystw nauko­wych, na wizy­tę do der­ma­to­lo­ga trze­ba przyjść bez maki­ja­żu ani żad­nych innych „upięk­sza­czy”. Nie­wska­za­ne są rów­nież mani­kiur hybry­do­wy, ponie­waż może zakryć zmia­ny cho­ro­bo­we. – Zachę­cam, by szcze­rze i otwar­cie roz­ma­wiać z leka­rzem – mówi prof. Ire­na Walec­ka. – Na przy­kład nie ukry­wać sto­so­wa­nia ziół, któ­re w przy­pad­ku dziu­raw­ca czy rumian­ku mają wła­ści­wo­ści świa­tło­uczu­la­ją­ce, i w połą­cze­niu z foto­te­ra­pią mogą dopro­wa­dzić do powi­kłań w posta­ci zmian na skó­rze.

War­to też pytać o nowo­cze­sne, sku­tecz­ne moż­li­wo­ści lecze­nia, np. moż­li­wość lecze­nia bio­lo­gicz­ne­go. Zwłasz­cza, że ostat­nio mody­fi­ka­cji ule­gły zasa­dy kwa­li­fi­ka­cji do tego typu tera­pii. Co się zmie­ni­ło?

M.in. od 1 stycz­nia lecze­nie bio­lo­gicz­ne mogą roz­po­cząć tak­że ci pacjen­ci, któ­rzy nie speł­nia­ją czę­ści kry­te­riów opi­sa­nych w pro­gra­mie leko­wym, po uzy­ska­niu zgo­dy Zespo­łu Koor­dy­na­cyj­ne­go ds. lecze­nia bio­lo­gicz­ne­go w łusz­czy­cy. Doty­czy to pacjen­tów ze zmia­na­mi w tzw. miej­scach szcze­gól­nych, tj. owło­sio­nej skó­rze gło­wy, twa­rzy, oko­li­cy narzą­dów płcio­wych, dło­ni, stóp czy paznok­ci. Znie­sio­no też ogra­ni­cze­nia cza­so­we w lecze­niu łusz­czy­cy w przy­pad­ku nie­któ­rych grup leków. Wszyst­kie szcze­gó­ły doty­czą­ce wpro­wa­dzo­nych zmian znaj­du­ją się pod lin­kiem: https://www.gov.pl/web/zdrowie/chorobynieonkologiczne?fbclid=IwAR0ZktFYS_ZnmhAoh0jlblsnFOKv5rNGunZAkEOoqQgtRduXxteYcjagyFo

Liczy się aktyw­na posta­wa

Part­ner­ska i otwar­ta roz­mo­wa z leka­rzem pro­wa­dzą­cym jest bar­dzo waż­na. To w dużym stop­niu od rela­cji lekarz-pacjent zale­ży powo­dze­nie pro­ce­su tera­peu­tycz­ne­go. Jeśli mamy zaufa­nie do leka­rza, to będzie­my sto­so­wać się do jego zale­ceń, ale też powie­my mu o nie­za­do­wa­la­ją­cych efek­tach lecze­nia, co rów­nież jest bar­dzo istot­ną infor­ma­cją – tłu­ma­czy prof. Ire­na Walec­ka. — Cza­sem spra­wy trze­ba wziąć we wła­sne ręce, gdy poja­wi się pro­blem — nie lek­ce­wa­żyć go, a sta­wić mu czo­ła. Tak­że poprzez szcze­rą roz­mo­wę z leka­rzem – pod­kre­śla eks­pert­ka.

Pro­fe­sor zachę­ca pacjen­tów do aktyw­nej posta­wy w pro­ce­sie lecze­nia i wycho­dze­nia z ini­cja­ty­wą roz­mo­wy, tak­że na tema­ty intym­ne, jak na przy­kład pla­ny powięk­sze­nia rodzi­ny. W przy­pad­ku łusz­czy­cy ma to zna­cze­nie o tyle, że nie­któ­re leki dzia­ła­ją tera­to­gen­nie (mogą uszka­dzać płód) i nawet do trzech lat po ich sto­so­wa­niu kobie­ty nie powin­ny zacho­dzić w cią­żę.

Tym­cza­sem, jak wyni­ka z inter­ne­to­wej ankie­ty prze­pro­wa­dzo­nej w ramach kam­pa­nii Czy­sta Sytu­acja wśród 191 cho­rych z łusz­czy­cą1, co trze­ci pacjent jest śred­nio zado­wo­lo­ny z roz­mo­wy z leka­rzem na temat obec­nej tera­pii, jej rezul­ta­tów i ocze­ki­wań. 38% bada­nych jest z kolei nie­za­do­wo­lo­nych lub wręcz bar­dzo nie­za­do­wo­lo­nych z efek­tów lecze­nia w kon­tek­ście zmniej­sze­nia zmian skór­nych.

Prze­wod­nik do roz­mo­wy z leka­rzem moż­na pobrać bez­płat­nie, wcho­dząc na stro­nę www.CzystaSytuacja.pl (w zakład­kę Poroz­ma­wiaj ze swo­im leka­rzem). Na stro­nie kam­pa­nii znaj­du­ją się rów­nież pora­dy leka­rzy der­ma­to­lo­gów, fil­my przed­sta­wia­ją­ce histo­rie osób cho­ru­ją­cych na łusz­czy­cę i moż­na tak­że podzie­lić się wła­snym doświad­cze­niem życia z tą cho­ro­bą.

Łusz­czy­ca jest prze­wle­kłą, nawra­ca­ją­cą cho­ro­bą zapal­ną skó­ry, któ­ra doty­czy
1–3% popu­la­cji świa­to­wej. Może wystą­pić w każ­dym wie­ku, choć naj­czę­ściej roz­wi­ja się pomię­dzy 20–40 r.ż. Jej etio­lo­gia jest nie­zna­na – zna­cze­nie mają zarów­no czyn­ni­ki gene­tycz­ne jak i czyn­ni­ki śro­do­wi­sko­we. Naj­częst­sza postać to łusz­czy­ca plac­ko­wa­ta. Czę­sto towa­rzy­szą jej inne cho­ro­by współ­ist­nie­ją­ce, tj. scho­rze­nia kar­dio­lo­gicz­ne, zabu­rze­nia meta­bo­licz­ne, cukrzy­ca, depre­sja.

Kam­pa­nia edu­ka­cyj­na „Czy­sta sytu­acja” jest reali­zo­wa­na przez fir­mę Abbvie we współ­pra­cy z Fun­da­cją Ami­cus oraz Unią Sto­wa­rzy­szeń Cho­rych na Łusz­czy­cę i ŁZS. Kam­pa­nię wspie­ra­ją tak­że Świę­to­krzy­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Cho­rych na Łusz­czy­cę „Razem Raź­niej” i Fun­da­cja „Tak, mam łusz­czy­cę”.

PL-SKZD-210012

1 Ankie­ta, skła­da­ją­ca się z 21 pytań, zosta­ła prze­pro­wa­dzo­na w dniach 1–13 paź­dzier­ni­ka 2020 r. wśród człon­ków zamknię­tych grup na Face­bo­oku oraz przez orga­ni­za­cje pacjen­tów.