Potrzebne ośrodki dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca
Dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo, jak jego zdrowi rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem kompleksowej opieki od dzieciństwa po wiek dojrzały. Rehabilitacja kardiologiczna i psychologiczna nastolatków oraz dorosłych jest kluczowa dla dobrostanu pacjentów. Niestety, zdaniem ekspertów w Polsce to forma opieki praktycznie niedostępna.
Szansa na lepsze życie
– Wraz z wiekiem u pacjentów z wrodzonymi wadami serca (WWS) pojawiają się nowe problemy medyczne, a z nimi bolączki natury psychicznej. Skuteczna pomoc tej grupie pacjentów wiąże się z dobrą znajomością chorego, jego wyjątkowej historii oraz specyficznych potrzeb – zwraca uwagę Katarzyna Parafianowicz, psycholog, prezes Fundacji Serce Dziecka.
Eksperci z dziedziny kardiologii dziecięcej od wielu lat apelują: pacjenci z WWS powinni mieć zapewniony dostęp do odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej – w okresie dziecięcym, ale także później, w tym już po ukończeniu 18. roku życia. Zdaniem klinicystów dotyczy to szczególnie tych pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach, gdzie brakuje lekarzy specjalistów.
– Serce dziecka po operacji wad serca musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić prawidłowe funkcjonowanie mięśnia sercowego, wpływając na jego bardziej równomierną pracę. Rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę pacjenta, niweluje stres i ułatwia integrację ze środowiskiem rówieśników. To bardzo pomaga pacjentom w codziennym funkcjonowaniu w społeczeństwie. Niestety, nie są to formy rehabilitacji i opieki powszechnie dostępne dla polskich pacjentów z wrodzonymi wadami serca – mówi dr Anna Turska-Kmieć z Kliniki Kardiologii Centrum Instytut „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.
Pod stałą opieką
Zdaniem ekspertów rehabilitant to nie jedyny specjalista, pod opieką którego powinien pozostawać pacjent z wrodzoną wadą serca.
– Nawet, jeśli dziecko rozwija się prawidłowo i na pierwszy rzut oka nie różni się od zdrowych rówieśników, to zawsze musimy myśleć o nim w kategoriach pacjenta z wadą serca. Dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. Nigdy nie mamy pewności, czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo na przykład dopiero wtedy pacjent zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Rodzice muszą się liczyć z tym, że u dziecka fizyczne pogorszenie stanu zdrowia łączy się często z pogorszeniem samopoczucia na poziomie psychicznym. W naszym kraju dostęp do psychologa jest wciąż mocno ograniczony. Pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie i mają dwa wyjścia – albo opłacić prywatną wizytę u specjalisty, albo z niej zrezygnować, co może mieć potem trudne do naprawienia skutki – uważa Katarzyna Parafianowicz.
W ramach „Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca 2021” eksperci Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego przypominali, że niezmiernie istotne jest opracowanie i wdrożenie odpowiedniego systemu opieki psychologicznej dla pacjentów z WWS.
Niewidzialne nastolatki
W Polce, przede wszystkim dzięki coraz lepszej diagnostyce i terapii kardiochirurgicznej na etapie prenatalnym i niemowlęcym, systematycznie przybywa nastoletnich i dorosłych pacjentów z wrodzonymi wadami serca. Jak podkreślają eksperci, za rosnącą liczbą pacjentów nie idą przeznaczone dla nich niezbędne formy opieki.
– Niestety, nie ma dziś w Polsce żadnego ośrodka, który byłby dedykowany dorosłym z wrodzonymi wadami serca w rozumieniu definicji Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Zgodnie z jej wytycznymi program rehabilitacji kardiologicznej powinien być realizowany przez wielospecjalistyczny zespół złożony z: lekarza, fizjoterapeuty, pielęgniarki i psychologa. Problemem w Polsce jest również brak ośrodków medycznych dedykowanych kobietom w ciąży, które cierpią na wrodzone wady serca. Ich dzieci są obciążone ryzykiem wad serca, dlatego powinny mieć dostęp do prawidłowej diagnostyki oraz leczenia. Obecnie do ośrodków kardiologii dorosłych trafiają pacjenci z bardzo skomplikowanymi i kosztochłonnymi wadami serca, a same ośrodki nie są odpowiednio finansowane. Odpowiednio to znaczy tak, by zagwarantować pacjentom właściwe leczenie – wyjaśnia dr Anna Turska-Kmieć.
Według analizy Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego w Polsce powinny funkcjonować cztery ośrodki kompleksowej opieki dla dorosłych z wadami serca. Dodatkowo, w opinii ekspertów należałoby stworzyć taki system, który zagwarantowałby kompleksowe leczenie młodzieży wkraczającej w okres dorosły.
– Pacjenci z wrodzonymi wadami serca po osiągnieciu 18. roku życia w dalszym ciągu wymagają stałej opieki medycznej. Ich potrzeby nie znikają z powodu osiągnięcia określonego wieku. Niestety, właśnie ze względu na wiek pacjenci z WWS dotychczasową opiekę bardzo często tracą. To paradoks – zamiast cieszyć się z osiągnięcia pełnoletności, młodzi dorośli z WWS są pełni obaw o brak dostępu do opieki i rehabilitacji kardiologicznej oraz możliwe pogorszenie stanu zdrowia. Gorąco apelujemy do decydentów, by wyjść naprzeciw potrzebom tej grupy pacjentów i wdrożyć tak pilnie i coraz bardziej potrzebne kompleksowe ośrodki świadczące opiekę kardiologiczną – mówi Katarzyna Parafianowicz.
