SOS dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa

Rusza spe­cjal­ny pro­gram skie­ro­wa­ny do rodzi­ców, pra­cow­ni­ków szpi­ta­li i porad­ni.

Fun­da­cja Spi­na wpro­wa­dza pod­sta­wy sko­or­dy­no­wa­nej opie­ki dla pacjen­tów z roz­sz­cze­pem krę­go­słu­pa i ofe­ru­je wspar­cie psy­cho­lo­gicz­ne, medycz­ne i spo­łecz­ne. Od dia­gno­zy po samo­dziel­ność dzie­ci.

Pierw­szym ele­men­tem pro­gra­mu jest umiesz­cze­nie w szpi­ta­lach i porad­niach tablic infor­ma­cyj­nych z zeszy­ta­mi przy­bli­ża­ją­cy­mi czym jest roz­sz­czep krę­go­słu­pa. Następ­nie oso­by zgła­sza­ją­ce się do fun­da­cji otrzy­ma­ją bez­płat­ną pomoc doświad­czo­ne­go wolon­ta­riu­sza. Naj­czę­ściej oso­by, któ­ra sama cier­pi na roz­sz­czep krę­go­słu­pa lub jest rodzi­cem dziec­ka z roz­sz­cze­pem. Wszy­scy wolon­ta­riu­sze, oprócz oso­bi­stych doświad­czeń, legi­ty­mu­ją się tak­że spe­cjal­nym prze­szko­le­niem.

Roz­sz­czep krę­go­słu­pa (łac. spi­na bifi­da) lub ina­czej prze­pu­kli­na opo­no­wo- rdze­nio­wa (łac. myelo­me­nin­go­ce­le) powsta­je mię­dzy trze­cim a czwar­tym tygo­dniem cią­ży. Pole­ga na nie­pra­wi­dło­wym wykształ­ce­niu lub cał­ko­wi­tym bra­ku tyl­nej czę­ści krę­gów tj. łuków krę­go­wych. Docho­dzi rów­nież do zabu­rzeń roz­wo­jo­wych rdze­nia krę­go­we­go i wycho­dzą­cych z nie­go ner­wów rdze­nio­wych – opo­na twar­da, któ­ra powin­na ota­czać rdzeń krę­go­wy, pozo­sta­je otwar­ta a jej brze­gi są wro­śnię­te w brze­gi roz­sz­cze­pio­nych krę­gów oraz mię­śni grzbie­tu.

Oso­ba cho­ru­ją­ca z powo­du roz­sz­cze­pu krę­go­słu­pa wyma­ga opie­ki wie­lu spe­cja­li­stów: uro­lo­gów, orto­pe­dów neu­ro­lo­gów, neu­ro­chi­rur­gów, fizjo­te­ra­peu­tów i psy­cho­lo­gów.

Lecze­nie
U dziec­ka z roz­po­zna­ną otwar­tą prze­pu­kli­ną opo­no­wo- rdze­nio­wą koniecz­ne jest uwol­nie­nie rdze­nia krę­go­we­go z ota­cza­ją­cych tka­nek, pokry­cie go opo­ną twar­dą, a następ­nie pła­tem mię­śnio­wo-powię­zio­wym i skó­rą. Zabieg taki moż­na prze­pro­wa­dzić jesz­cze w życiu pło­do­wym (pomię­dzy 22 a 26 tygo­dniem cią­ży) albo w pierw­szej dobie po uro­dze­niu. Ope­ra­cje zamknię­cia prze­pu­kli­ny opo­no­wo rdze­nio­wej u pło­du prze­pro­wa­dza­ne są w Pol­sce od 2005 roku w Ślą­skim Cen­trum Per­ina­to­lo­gii, Gine­ko­lo­gii i Chi­rur­gii Pło­du w Byto­miu.

Roz­sz­cze­po­wi towa­rzy­szy wystę­po­wa­nie pęche­rza neu­ro­gen­ne­go, dla­te­go koniecz­ne jest regu­lar­ne opróż­nia­nie pęche­rza moczo­we­go poprzez cew­ni­ko­wa­nie, włą­cze­nie leków odka­ża­ją­cych mocz oraz leków popra­wia­ją­cych pra­cę pęche­rza moczo­we­go. Koniecz­na jest rów­nież okre­so­wa kon­tro­la sta­nu neu­ro­lo­gicz­ne­go dziec­ka.

Inten­syw­na reha­bi­li­ta­cja, w uza­sad­nio­nych przy­pad­kach wspie­ra­na lecze­niem ope­ra­cyj­nym, może w znacz­ny spo­sób popra­wić funk­cje rucho­we dziec­ka z prze­pu­kli­ną opo­no­wo-rdze­nio­wą. Duży pro­cent pacjen­tów poru­sza się samo­dziel­nie lub ze wspar­ciem orto­pe­dycz­nym (łuski orto­pe­dycz­ne, kule, orte­zy).

Przy­czy­ny powsta­wa­nia roz­sz­cze­pu krę­go­słu­pa nie są jesz­cze zna­ne. Naukow­cy wska­zu­ją mię­dzy inny­mi nie­do­bór kwa­su folio­we­go i wita­min z gru­py B w orga­ni­zmie mat­ki oraz czyn­ni­ki śro­do­wi­sko­we i gene­tycz­ne.

Sta­ty­sty­ka
Roz­sz­czep krę­go­słu­pa nale­ży do gru­py rzad­kich wad wro­dzo­nych. W Pol­sce, w latach 2002–2019 zdia­gno­zo­wa­no go u 0,034% żyją­cych nowo­rod­ków. Ozna­cza to, że na 10.000 nowo­rod­ków u 3 dzie­ci wystę­pu­je roz­sz­czep.

Na począt­ku obec­ne­go stu­le­cia rodzi­ło się ponad 5 dzie­ci z roz­sz­cze­pem na każ­de 10.000 nowo­rod­ków. W latach 2011–2019 licz­ba ta nie prze­kro­czy­ła 3 cho­rych na 10.000 uro­dzeń.

Szcze­gó­ły na stro­nie: https://spina.com.pl/

Pro­jekt reali­zo­wa­ny z dota­cji pro­gra­mu Aktyw­ni Oby­wa­te­le – Fun­dusz Kra­jo­wy, finan­so­wa­ne­go z Fun­du­szy EOG.

Pro­gram SOS jest obję­ty patro­na­tem Rzecz­ni­ka Praw Pacjen­ta oraz Pol­skie­go Reje­stru Wro­dzo­nych Wad Roz­wo­jo­wych.