36 lat bez diagnozy, 18 lat bólu, 3 lata niepewności. Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na zmiany
W Polsce ponad 3 miliony osób żyje z chorobami rzadkimi, a mimo to system opieki zdrowotnej nadal nie jest na…
choroba Fabry’ego
Choroba Fabry’ego może skrócić życie nawet o 20 lat. Pacjenci żyją w bólu
Choroba Fabry’ego uszkadza mózg i serce. Niespecyficzność objawów sprawia, że pacjenci czekają na diagnozę nawet kilkanaście lat. Symptomami są m.in.…
Dziś pacjenci z chorobą Fabry’ego mogą normalnie żyć i realizować się zawodowo
Udostępnienie pacjentom z chorobą Fabry’ego w 2019 roku enzymatycznej terapii zastępczej było jedną z najważniejszych decyzji refundacyjnych. Jej obowiązywanie kończy…